Distrofia Muscular

Medically reviewed by Drugs.com. Last updated on May 6, 2024.

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LO QUE NECESITA SABER:

La distrofia muscular (DM) es una enfermedad hereditaria que provoca debilidad y pérdida muscular. Existen diferentes tipos, como la distrofia muscular de Duchenne y la de Becker, que afectan los músculos de distintas partes del cuerpo. La debilidad muscular podría provocar dificultad para caminar. En algunos casos también podría provocar dificultad para comer, tomar líquidos o respirar.

INSTRUCCIONES SOBRE EL ALTA HOSPITALARIA:

Llame al número local de emergencias (911 en los Estados Unidos) o pídale a alguien que llame si:

• Tiene alguno de los siguientes signos de un ataque cardíaco:
  • Estrujamiento, presión o tensión en su pecho
  • Usted también podría presentar alguno de los siguientes:
    • Malestar o dolor en su espalda, cuello, mandíbula, abdomen, o brazo
    • Falta de aliento
    • Náuseas o vómitos
    • Desvanecimiento o sudor frío repentino
• Usted tiene dificultad para respirar.

Llame a su médico o neurólogo si:

• Tiene fiebre.
• Usted tiene dificultad para tener una evacuación intestinal.
• Usted se siente más débil que de costumbre.
• Usted tiene dificultad para tragar.
• Usted se siente deprimido o le parece que no puede hacer frente a su distrofia muscular.
• Usted tiene preguntas o inquietudes acerca de su condición o cuidado.

Medicamentos:

• Los medicamentos para aliviar el dolor y la inflamación o para relajar sus músculos. Su médico también podría recomendarle algún medicamento para el tratamiento de otras condiciones de salud que podrían ser el resultado de la distrofia muscular.
• Tome sus medicamentos como se le haya indicado. Consulte con su médico si usted cree que su medicamento no le está ayudando o si presenta efectos secundarios. Infórmele al médico si usted es alérgico a algún medicamento. Mantenga una lista actualizada de los medicamentos, las vitaminas y los productos herbales que toma. Incluya los siguientes datos de los medicamentos: cantidad, frecuencia y motivo de administración. Traiga con usted la lista o los envases de las píldoras a sus citas de seguimiento. Lleve la lista de los medicamentos con usted en caso de una emergencia.

Acuda a sus consultas de control con su médico según le indicaron:

Es posible que necesite regresar para que le realicen más exámenes. Podría ser necesario que su médico lo revise en forma regular para comprobar si tiene problemas cardíacos, pulmonares o de la columna. Usted podría ser referido a un especialista del dolor. También podrían referirlo a un asesor genético para ayudarlo a conocer más acerca de la distrofia muscular. Anote sus preguntas para que se acuerde de hacerlas durante sus visitas.

El manejo de sus síntomas:

• Haga los ejercicios respiratorios según las indicaciones. La respiración profunda puede ayudarle a respirar con mayor facilidad. Frunza los labios cuando exhale el aire. Use su diafragma para respirar. Coloque una mano sobre su abdomen y respire de manera que su mano se mueva hacia fuera o hacia arriba. Esto ayuda a dejar más espacio para que sus pulmones puedan tomar más aire. Su médico podría enseñarle a usted o a los integrantes de su familia a detectar los signos de las dificultades respiratorias.
• Aprenda maneras seguras de comer y tragar. Hable con su médico si usted tiene dificultad para tragar. Le mostrará maneras más seguras de tragar y le enseñará qué alimentos y líquidos puede comer y tomar sin correr peligro. Podría recomendarle alimentos blandos o líquidos espesos para facilitar que usted trague. En algunos casos, podría recibir nutrición por vía intravenosa o por una sonda gástrica (en su estómago).
• Tenga cuidado en su hogar y al caminar. Use un bastón de 4 patas o un caminador de asistencia para que lo ayude a mantener el equilibrio al caminar. Retire todos los obstáculos del piso como los tapetes sueltos para reducir el riesgo de una caída. Use sillas con brazos y almohadones firmes para que le resulte más fácil levantarse. Coloque barras para agarrarse en las paredes, a un lado del inodoro y dentro de la tina o la regadera. Estos le ayudarán a levantarse y a evitar caídas. Podría colocar una silla especial adentro de la ducha.
• Pregunte sobre las vacunas. La vacuna de la gripe y la neumonía podrían ayudarlo a reducir su riesgo de infecciones en los pulmones. Pregunte a su médico cuándo debería aplicarse estas vacunas.
• Mantenga un peso saludable. Un peso saludable sirve para evitar que se ejerza demasiada tensión en los músculos. También disminuye el riesgo de presentar problemas respiratorios. El ejercicio y un buen plan de comidas pueden servirle para mantener un peso sano. Pregúntele a su médico cuál es el peso ideal para usted. Pregunte por un programa de ejercicios y un plan de alimentación que sea adecuado para usted.
• Ejercítese según indicaciones. Usted tendrá que trabajar con un especialista de ejercicios para evitar una lesión o daño muscular. Los ejercicios de bajo impacto, como la natación, pueden ayudar a que su corazón y sus músculos funcionen mejor y disminuir el cansancio. Su médico también podría recomendarle que haga entrenamiento de resistencia, como levantar pesas. Tome líquidos antes, durante y después de hacer ejercicio para evitar la deshidratación. Suspenda el ejercicio si le hace falta el aire. No vuelva a hacer ejercicio si se siente más débil después de ejercitarse o si sus músculos están adoloridos o pesados hasta por 48 horas después de hacer ejercicio.
• Use una almohadilla para dormir o un colchón que le ayude a descansar mientras duerme. Es posible que sea difícil encontrar una posición cómoda mientras duerme. Consulte con su médico sobre qué almohadilla o colchón puede usar para sentirse más cómodo.

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