Distrofia Muscular

LO QUE USTED DEBE SABER:

• La distrofia muscular también se conoce con la sigla DM. La DM es una enfermedad genética que afecta a diferentes grupos de músculos en su cuerpo. Una enfermedad genética es una que pudo haber heredado de su familia y que usted puede transmitirle a sus hijos. La DM también puede ser una condición con la cual usted nació. La DM causa la muerte de las células musculares. Esto hace que los músculos se vuelvan débiles, pequeños y se deformen. La DM también puede afectar otras partes del cuerpo, como su corazón, pulmones, ojos y cerebro. La DM es causada por problemas en los genes y los cromosomas.
  
  
• Existen muchos tipos de DM. Cada tipo puede afectar diferentes grupos de músculos. Las pruebas genéticas son necesarias para conocer el tipo de DM. También pueden necesitarse exámenes de sangre, biopsia muscular, electro-miografía y resonancia magnética de los músculos. Los medicamentos esteroides son frecuentemente administrados para disminuir el dolor y la hinchazón. También pueden necesitarse cirugía, terapia de rehabilitación e implementos de ayuda, como abrazaderas o muletas. La asesoría genética es importante para ayudarle a enfrentar su enfermedad. Consulte con su médico acerca de estos exámenes y tratamientos.

INSTRUCCIONES:

Tome sus medicamentos como se le haya indicado:

Llame a su médico de cabecera si usted piensa que su medicamento no está funcionando como se había esperado. Infórmele si es alérgico a cualquier medicamento. Mantenga una lista vigente de los medicamentos, vitaminas, y hierbas que toma. Incluya las cantidades, forma de tomárselos, y cuándo y porqué los toma. Traiga la lista o los envases de las pastillas a las citas de seguimiento. Mantenga la lista consigo en caso de una emergencia. Bote las listas viejas.

Solicite información sobre la localidad y hora de sus consultas de seguimiento:

Solicite más información sobre el cuidado continuo, tratamientos, o servicios a domicilio.

Asesoría genética:

Usted y su familia aprenderán sobre las enfermedades genéticas o hereditarias. Esta información puede ayudarles a usted y su familia a tomar decisiones importantes, tales como planificar una familia.

Ejercicios respiratorios:

Usted puede sentir que le falta el aliento cuando está en actividad. A continuación, mencionaremos los ejercicios respiratorios que pueden ayudarle a respirar más fácilmente.

• Expulse el aire con los labios apretados o fruncidos (como tocando trompeta).
  
  
• Respire usando su diafragma. Coloque una mano sobre su abdomen y respire de manera que su mano se mueva hacia fuera o hacia arriba. Sus pulmones tendrán mas espacio para expandirse y podrán tomar más aire.

Rehabilitación cardíaca:

La rehabilitación cardíaca es un programa que le ayuda sentirse mejor después de tener un problema cardíaca. La rehabilitación cardíaca también puede disminuir su riesgo de tener problemas cardíacas en el futuro. La rehabilitación cardíaca le enseñará como tener un estilo de vida más saludable para su corazón. Usted también aprenderá como ejercitarse seguramente para reforzar sus músculos y su corazón.

Fisioterapia:

Es posible que usted necesite consultas con un fisioterapeuta para enseñarle unos ejercicios especiales. Éstos ejercicios van a ayudar a mejorar el movimiento y reducir el dolor. La fisioterapia también podría ayudar a mejorar su fuerza y reducir su riesgo para la pérdida de la función.

Terapia ocupacional:

La terapia ocupacional usa el trabajo, cuidado personal, y otras actividades de la vida diaria para ayudarlo a funcionar mejor. Este tipo de terapia le ayuda a desarrollar destrezas para mejorar su habilidad para bañarse, vestirse, cocinar, comer, y manejar. Es posible que usted aprenda a usar instrumentos que le van a ayudar con sus actividades diarias. Usted también podría aprender nuevas formas de mantener su hogar y lugar de trabajo seguros.

Clínica para tratamiento del dolor:

Es posible que los médicos de la clínica donde tratan el dolor le sugieran nuevas formas de controlar su dolor. Usted puede aprender relajación o ejercicios de respiración especiales para ayudar a disminuir su dolor. Su médicos en la clínica le ayudará a encontrar modos de disminuir su dolor que puede trabajar para usted.

Usted puede sentir más seguridad al caminar si usa un bastón de 4 patas o un caminador. Para evitar las caídas, retire las alfombras sueltas del piso. El uso de sillas con descansa brazos y cojines duros, hace que sea más fácil levantarse de la silla. Coloque pasamanos o agarraderas en las paredes de los baños y dentro de la ducha o tina. Estas agarraderas le ayudan a levantarse después de usar el baño o después de bañarse. Las agarraderas también sirven para evitar que usted se caiga dentro la ducha. Es posible que usted tenga que colocar una silla en la ducha.

PÓNGASE EN CONTACTO CON UN MÉDICO SI:

• Usted tiene problemas con sus evacuaciones intestinales.
  
  
• Usted tiene más debilidad de lo usual.
  
  
• Usted tiene dificultad para deglutir.
  
  
• Usted tiene preguntas o inquietudes acerca de la distrofia muscular, de sus medicamentos o de sus cuidados.

BUSQUE ATENCIÓN INMEDIATA SI:

• Usted tiene una fiebre.
  
  
• Usted está muy deprimido o siente que no puede enfrentar su enfermedad.
  
  
• Usted tiene dificultad para respirar.
  
  
• Llame al 911 o una ambulancia si tiene cualquier signo de un ataque cardíaco:
  
  
  • Incomodidad en el centro del pecho que se siente como un apretón, presión, llenura, o dolor, que dura por más de varios minutos o sigue regresando.
    
    
  • Incomodidad o dolor en su espalda, cuello, mandíbula, estómago, o uno o ambos brazos.
    
    
  • Se siente enfermo del estómago.
    
    
  • Tiene dificultad para respirar.
    
    
  • Sudores fríos súbitos, particularmente en combinación con incomodidad en el pecho o dificultad para respirar.
    
    
  • Se siente muy desvanecido o mareado, particularmente en combinación con incomodidad en el pecho o dificultad para respirar.

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Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.