Distrofia Muscular

LO QUE USTED DEBE SABER:

• La distrofia muscular también se conoce con la sigla DM. La DM es una enfermedad genética que afecta a diferentes grupos de músculos en su cuerpo. Una enfermedad genética es una que pudo haber heredado de su familia y que usted puede transmitirle a sus hijos. La DM también puede ser una condición con la cual usted nació. La DM causa la muerte de las células musculares. Esto hace que los músculos se vuelvan débiles, pequeños y se deformen. La DM también puede afectar otras partes del cuerpo, como su corazón, pulmones, ojos y cerebro. La DM es causada por problemas en los genes y los cromosomas.
  
  
• Existen muchos tipos de DM. Cada tipo puede afectar diferentes grupos de músculos. Las pruebas genéticas son necesarias para conocer el tipo de DM. También pueden necesitarse exámenes de sangre, biopsia muscular, electro-miografía y resonancia magnética de los músculos. Los medicamentos esteroides son frecuentemente administrados para disminuir el dolor y la hinchazón. También pueden necesitarse cirugía, terapia de rehabilitación e implementos de ayuda, como abrazaderas o muletas. La asesoría genética es importante para ayudarle a enfrentar su enfermedad. Consulte con su médico acerca de estos exámenes y tratamientos.

ACUERDOS SOBRE SU CUIDADO:

Usted tiene el derecho de participar en la planificación de su cuidado. Aprenda todo lo que pueda sobre su condición y como darle tratamiento. Discuta con sus médicos sus opciones de tratamiento para juntos decidir el cuidado que usted quiere recibir. Usted siempre tiene el derecho a rechazar su tratamiento.

RIESGOS:

Una DM no tratada puede empeorar los síntomas de otras enfermedades, las cuales pueden ser graves y amenazar su vida. Si usted decide tener hijos, la MD puede ser transmitida a ellos. La asesoría genética es importante para que usted y su familia pueden aprender lo relacionado con su enfermedad. Pídale a su médico más información relacionada con la DM.

MIENTRAS USTED ESTÁ AQUÍ:

Formulario de consentimiento:

Un formulario de consentimiento es un documento legal que explica los exámenes, tratamientos, o procedimientos que usted podría necesitar. Al firmar esta forma usted certifica que entiende lo que se va a hacer, y que usted puede tomar decisiones sobre lo que quiere. Usted esta dando su permiso al firmar este formulario de consentimiento. Usted puede permitir que otra persona firme este formulario si no tiene la habilidad de hacerlo. Usted tiene el derecho de comprender su cuidado médico en términos o palabras, que entienda con claridad. Antes de firmar el formulario, comprenda los riesgos y beneficios de lo que se va a hacer. Asegúrese que todas sus preguntas sean contestadas.

Exámenes de sangre:

Usted podría tener extracción de sangre para proveer información a sus médico sobre la función de su cuerpo. La sangre puede ser extraída de su mano, brazo, o a través de un IV.

Respiración profunda:

Este ejercicio debe hacerse una vez cada hora para evitar que usted contraiga una infección pulmonar. La respiración profunda despeja los conductos que van a sus pulmones. Lentamente, tome una respiración profunda y aguante la respiración lo más posible. Luego, deje salir el aire. Tome 10 respiraciones profundas y seguidas cada hora, mientras se encuentre despierto. Pueden pedirle que use un espirómetro para incentivar las respiraciones profundas. Coloque la boquilla plástica en su boca y lentamente tome aire lo más profundo que pueda. Sostenga el aire lo máximo que usted pueda. Luego, deje salir el aire.

Comer y deglutir:

Si usted tiene problemas para deglutir (tragar), su médico puede pedirle a un terapeuta especializado en deglución (tragar) que trabaje con usted. Esta persona está entrenada para enseñarle algunas formas de deglutir que sean más seguras. También puede ayudar a que usted aprenda cuáles son las comidas y bebidas que puede tomar sin correr ningún peligro.

• Si sus problemas para deglutir son muy severos, a usted pueden alimentarle por vía intravenosa (IV) o, a través de una sonda nasogástrica (NG). Una sonda NG es un tubo que se inserta a través de su nariz y llega hasta su estómago.
  
  
• Al principio, y a medida que su deglución mejora, usted recibirá líquidos "espesados". Para espesar los líquidos se utiliza un polvo especial. También es posible que usted consuma alimentos más blandos (machacados o en puré). Es posible que pueda comer lo que usted acostumbra, cuando su deglución haya mejorado.

Monitor cardíaco:

También se conoce como ECG o EKG. Parches adhesivos colocados en su piel registran la actividad eléctrica de su corazón.

Medicamentos:

A usted pueden administrarle uno o más de los siguientes medicamentos:

• Relajantes musculares: Este medicamento ayuda a relajar sus músculos. También ayuda a reducir dolor y espasmos musculares.
  
  
• Medicamentos para el dolor: Los médicos le podrían administrar medicamento par suspender o reducir su dolor.
  
  
  • No espere que su dolor este muy fuerte para solicitar su medicamento. Informe a sus médicos si su dolor no ha reducido. Es posible que el medicamento no funcione como debería para controlar su dolor si espera demasiado tiempo para tomarlo.
    
    
  • El medicamento para dolor podría causarle mareo o soñolencia. Para prevenir caídas, llame a su médico cuando de vaya a levantar de la cama o necesite ayuda.
  
  
• Esteroides: Este medicamento podría ser administrado para disminuir inflamación.

Exámenes:

A usted pueden hacerle uno o más de los siguientes exámenes:

• Trago de barrio: Este es un examen de rayos X para tomar imágenes de su garganta y esófago. El esófago es el tubo que conecta la garganta con el estómago. El examen también puede llamarse esofagograma con bario. Usted tomará bario que es un líquido espeso. El bario ayuda a que el esófago y el estómago puedan verse mejor con los rayos X. Siga las instrucciones del médico después del examen.
  
  
• Biopsia: Los médicos extraerán una pequeña muestra de tejido de uno de sus músculos y la enviarán al laboratorio para examinarla.
  
  
• Monitor cardíaco: Este examen también se conoce como EKG o ECG. Se colocan parches adhesivos en su piel para registrar la actividad eléctrica de su corazón. Un EKG administra información sobre la función de su corazón. Acuéstese lo más quieto posible durante el examen.
  
  
• Electromiografía (EMG): Esto también se conoce como un EMG. Un EMG se hace para revisar la función de sus músculos y los nervios que los controlan. Se colocan eléctrodos (alambres) sobre el área del músculo que va a ser revisada. Las agujas que entran en su piel podría estar sujetadas a los eléctrodos. Se mide la actividad eléctrica de sus músculos y nervios por una máquina sujetada a los eléctrodos. Sus músculos se revisan durante reposo y con actividad.
  
  
• Prueba genética: Este examen provee información genética para comprobar si, una enfermedad hereditaria, es la que está causando el problema.
  
  
• Imágenes por resonancia magnética: Este examen también se conoce con la sigla IRM. Durante la resonancia magnética se toman imágenes de sus músculos. Los médicos usan estas imágenes para determinar si hay cambios en sus músculos.

Opciones para su tratamiento:

Usted puede necesitar uno o más de los siguientes tratamientos:

• Dispositivos de ayuda: Estos son implementos que protegen y soportan el cuerpo para prevenir mayores lesiones. Estos dispositivos incluyen abrazaderas, muletas o sillas de ruedas.
  
  
• Terapias de rehabilitación: Pueden necesitarse fisioterapia y terapia ocupacional para ayudarle a que pueda cuidar mejor de sí mismo. La fisioterapia consiste en hacer ejercicios que le ayuden a fortalecer sus huesos y músculos. La terapia ocupacional usa trabajo, cuidado personal y realiza actividades que pueden ayudarle en su vida cotidiana.
  
  
• Cirugía: La cirugía puede necesitarse para tratar complicaciones derivadas de la DM, como las contracturas (encogimiento de los músculos que afecta el movimiento de sus articulaciones).

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Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.