Narcolepsia

LO QUE USTED DEBE SABER:

La narcolepsia es un trastorno del sueño debido al cual usted no logra suficiente sueño REM. El sueño REM (rapid eye movement = movimiento rápido de los ojos) es la etapa del sueño durante la cual, ocurren los sueños. La falta de sueño REM durante la noche hace que usted sienta somnolencia durante el día. Debido a este trastorno, es posible que usted no tenga control sobre el momento de dormirse. Es posible que usted no duerma bien durante la noche y que no logre dormir lo suficiente en un periodo de 24 horas. La narcolepsia puede hacer que usted tenga problemas en sus relaciones con los demás y dificultades en su trabajo. La narcolepsia puede afectar la forma como usted se siente acerca de su propia persona y de su vida. La narcolepsia puede causar depresión (sentirse triste casi todo o todo el tiempo). La narcolepsia es una condición que dura toda la vida, pero casi todas las personas que la tienen, pueden llevar una vida casi normal si reciben tratamiento y apoyo.

DESPUÉS DE SER DADO DE ALTA:

Medicamentos:

• Mantenga una lista vigente de sus medicamentos: Incluya las dosis, frecuencia, forma que toma sus medicamentos y la razón. Traiga la lista o los recipientes de las píldoras a sus visitas de seguimiento. Tenga consigo su lista de medicamentos en caso de una emergencia. Bota las listas viejas. Use las vitaminas, hierbas, o suplementos alimenticios solo como se le haya indicado.
  
  
• Sicoestimulantes: Estos son medicamentos que ayudan a que usted se mantenga despierto durante el día. Estos medicamentos pueden hacer que usted se sienta más excitado, inquieto o menos hambriento de lo usual.
  
  
• Antidepresivos: Estos medicamentos pueden ser administrados si la narcolepsia le causa depresión. También pueden ayudar a que los otros medicamentos actúen mejor. Mientras esté usando estos medicamentos, puede pasar algún tiempo antes que usted comience a sentirse mejor.
  
  
• No consuma alcohol mientras este usando medicamentos para su narcolepsia.

Monitoreo de los medicamentos:

Cada vez que usted se reúna con sus médicos, ellos le preguntarán cómo está sintiéndose. Los médicos vigilarán la forma como usted responde a sus medicamentos. Infórmeles a los médicos sobre los efectos secundarios o problemas que puedan estar presentándose con sus medicamentos. Algunas veces, el tipo y cantidad de medicamento que usted usa, necesitan ser cambiados. El objetivo es que usted se sienta mejor con la menor cantidad posible de efectos secundarios. La mayoría de las personas con narcolepsia necesitan usar medicamentos por el resto de sus vidas. Es posible que usted necesite hacerse exámenes de sangre tan pronto comience a usar medicamentos para sus síntomas. Estos exámenes son usados para saber la cantidad de medicamento que hay en su sangre. Los médicos usan los resultados de estos exámenes para decidir la cantidad de medicamento que es conveniente para usted. Es posible que necesiten hacerle estos exámenes de sangre más de una vez.

Opciones para su tratamiento:

• Siestas durante el día: Hacer siestas puede ayudar a controlar su narcolepsia. Si usted puede, haga varias siestas cortas (de veinte a cuarenta minutos) todos los días. Haga las siestas a la misma hora todos los días. Algunas veces, una siesta larga en la tarde también puede ayudarle.
  
  
• Higiene del sueño: La higiene del sueño entrena a su cuerpo para que duerma bien durante la noche. Esto puede ayudar a que usted tenga menos sueño durante el día. Si su médico quiere que usted haga la prueba con la higiene del sueño, haga lo siguiente:
  
  
  • Evite el consumo de bebidas que contengan alcohol o cafeína y evite consumir nicotina (fumar) al final de la tarde o en la noche. La cafeína puede encontrarse en el café, té, gaseosas y en las comidas y bebidas deportivas.
    
    
  • Haga un poco de ejercicio todos los días y, si es posible, hágalo bajo el sol brillante. Complete sus ejercicios al menos tres horas antes de acostarse.
    
    
  • Use su cama para actividades relajantes. Trate de no comer, leer, trabajar o ver televisión mientras está en la cama. Mantenga tenues las luces del baño y la habitación. Gradúe la temperatura de su habitación para que esté fresca mientas usted duerme.
    
    
  • Acuéstese y levántese a la misma hora todos los días.
    
    
  • Trate de dormir una buena cantidad de tiempo todas las noches. Casi todas las personas necesitan de seis a ocho horas de sueño al día. Pregúntele a su médico cuántas horas de sueño necesita usted y haga un plan para obtenerlas.

Solicite información sobre la localidad y hora de sus consultas de seguimiento:

Solicite más información sobre el cuidado continuo, tratamientos, o servicios a domicilio.

¿Dónde puedo conseguir apoyo emocional?

Es difícil aceptar que usted tiene narcolepsia. Usted y aquellos que le rodean, pueden sentir disgusto, tristeza o temor. Estos sentimientos son normales. Hable con sus médicos, familiares o amigos acerca de sus sentimientos. Escriba las preguntas que tenga acerca de la narcolepsia y sobre la forma como es tratada esta enfermedad. De esta manera, usted se acordará de hacer estas preguntas durante su próxima visita al médico. También es posible que su familia quiera unirse a un grupo de apoyo. Este grupo está compuesto por personas que también tienen familiares con narcolepsia. Pregúntele a su médico los nombres y números telefónicos de los grupos de apoyo que existen en su localidad. Pregúnteles a sus médicos si ellos conocen algunos libros que usted pueda leer. Leer acerca de su narcolepsia puede ayudar a que usted comprenda mejor esta enfermedad. Para mayor información, llame o escriba a una de las siguientes organizaciones nacionales:

• National Sleep Foundation
  1522 K Street NW, Suite 500
  Washington , DC 20005
  Phone: 1- 202 - 347-347
  Web Address: http://www.sleepfoundation.org
  

• Narcolepsy Network
  PO Box 294
  Pleasantville , NY 10570
  Phone: 1- 401 - 667-2523
  Phone: 1- 888 - 292-6522
  Web Address: http://www.narcolepsynetwork.org
  

Use un brazalete médico de alerta en el que indique que usted sufre de narcolepsia. Usted puede conseguir uno de estos brazaletes en:

• MedicAlert Foundation
  2323 Colorado Avenue
  Turlock , CA 95382
  Phone: 1- 888 - 633-4298
  Web Address: http://www.medicalert.org
  

Consejos para su bienestar:

• Consuma alimentos variados y saludables, incluyendo frutas, vegetales, panes, productos lácteos y proteínas (como carnes, legumbres y pescados). Consumir alimentos saludables puede ayudar a que usted se sienta mejor y con más energía. Pregúntele a su médico si usted necesita seguir una dieta especial.
  
  
• Beba diariamente entre seis y ocho tazas (ocho onzas) de líquidos saludables. Siga los consejos de su médico si tiene que cambiar la cantidad de líquidos que usted consume. Los mejores líquidos que pueden tomar casi todas las personas son el agua, los jugos y la leche. Limite la cantidad de cafeína que usted consume.
  
  
• No consuma alcohol mientras esté usando medicamentos para su narcolepsia. El alcohol puede hacer que usted se preocupe y perturbe. También puede trastornar su ciclo del sueño haciendo que usted se sienta más cansado. No use drogas ilícitas o callejeras. Tanto el alcohol como las drogas ilícitas, pueden afectar la forma como actúan los medicamentos y también pueden hacer que su enfermedad empeore.
  
  
• Hable con su médico antes de comenzar a ejercitarse. Entre ambos pueden elaborar el programa de ejercicios más conveniente para usted. Los mejor es comenzar despacio e ir aumentando el ejercicio a medida que usted se fortalece. El ejercicio fortalece su corazón, baja su presión arterial y le mantiene saludable. El ejercicio también ayuda a que usted se sienta mejor respecto a sí mismo y las demás personas.
  
  
• Deje de fumar. Nunca es tarde para dejar de fumar. Fumar es perjudicial para el corazón, los pulmones y la sangre. Si usted fuma puede ser más propenso a sufrir un ataque cardiaco, una enfermedad pulmonar o puede contraer cáncer. Dejar de fumar no solamente es conveniente para usted sino para quienes le rodean. Si usted tiene dificultad para dejar de fumar, pídale a su médico más información sobre los métodos que existen para dejar de hacerlo.
  
  
• El estrés puede demorar la recuperación y causar enfermedades futuras. Puesto que es difícil evitar el estrés, usted debe aprender a controlarlo. Aprenda las nuevas técnicas de relajación (respiración profunda, relajación muscular, meditación o biorretroalimentación). Hable con su médico acerca de las cosas que le molestan.

PÓNGASE EN CONTACTO CON UN MÉDICO SI:

• Usted tiene preguntas o inquietudes acerca de la narcolepsia o de sus medicamentos.
  
  
• Usted siente que sus síntomas están empeorando. Entre más rápido vaya a consulta con su médico, más fácil será controlar sus síntomas.
  
  
• Usted es incapaz de dormir bien durante la noche aún con el tratamiento.
  
  
• Usted no puede comer o está comiendo más de lo usual.
  
  
• Usted no puede cumplir su próxima cita con su médico.

BUSQUE ATENCIÓN INMEDIATA SI:

• Usted piensa en suicidarse (matarse usted mismo).
  
  
• Usted presenta efectos secundarios muy serios, como salpullido, hinchazón o dificultad para respirar después de haber usado el medicamento.

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Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.