Miastenia Grave

LO QUE USTED DEBE SABER:

Miastenia Grave (Inpatient Care) Care Guide

  • La miastenia grave o MG, es una enfermedad que se presenta en los nervios y músculos. Normalmente, cuando los impulsos (señales) se desplazan por el nervio, los extremos de este nervio liberan una sustancia química llamada acetilcolina. Debido a la MG, existe un defecto en la forma como la acetilcolina es recibida por las células musculares. Esto termina en problemas en el movimiento de los músculos. Los músculos de los ojos, cara, cuello, brazos y piernas, son comúnmente afectados por la MG. Los músculos usados para deglutir y respirar también pueden resultar afectados. La MG es más común en mujeres jóvenes cuyas edades están entre los veinte y treinta años y en hombres cuyas edades están entre los sesenta y setenta años.

  • La MG es comúnmente causada por un problema en el sistema inmune, tal como una enfermedad autoinmune. El sistema inmune es el sistema de defensa de su cuerpo contra las infecciones y las enfermedades. Los síntomas comúnmente incluyen los párpados y músculos faciales caídos, balbuceo al hablar y visión borrosa. Los síntomas pueden empeorarse y causar problemas para respirar y deglutir.

  • En los exámenes para diagnosticar la MG se pueden incluir los siguientes: exámenes de sangre, examen del tensilón y una electromiografía. En los tratamientos se incluyen medicamentos, plasmaféresis y cirugía para remover su timo. Pídale a su médico más información sobre estos exámenes y tratamientos.

ACUERDOS SOBRE SU CUIDADO:

Usted tiene el derecho de participar en la planificación de su cuidado. Aprenda todo lo que pueda sobre su condición y como darle tratamiento. Discuta con sus médicos sus opciones de tratamiento para juntos decidir el cuidado que usted quiere recibir. Usted siempre tiene el derecho a rechazar su tratamiento.

RIESGOS:

Si la MG no es tratada, puede llevar al empeoramiento de los síntomas y más tarde puede afectar su deglución y respiración. Esto se conoce como crisis miasténica, la cual es una condición muy grave que puede causar la muerte. Si tiene preguntas relacionadas con su condición, con sus medicamentos o con las opciones para su tratamiento, consulte con su médico.

MIENTRAS USTED ESTÁ AQUÍ:

Formulario de consentimiento:

Un formulario de consentimiento es un documento legal que explica los exámenes, tratamientos, o procedimientos que usted podría necesitar. Al firmar esta forma usted certifica que entiende lo que se va a hacer, y que usted puede tomar decisiones sobre lo que quiere. Usted esta dando su permiso al firmar este formulario de consentimiento. Usted puede permitir que otra persona firme este formulario si no tiene la habilidad de hacerlo. Usted tiene el derecho de comprender su cuidado médico en términos o palabras, que entienda con claridad. Antes de firmar el formulario, comprenda los riesgos y beneficios de lo que se va a hacer. Asegúrese que todas sus preguntas sean contestadas.

Comer y deglutir:

Si usted tiene problemas para deglutir (tragar), su médico puede pedirle a un terapeuta especializado en deglución (tragar) que trabaje con usted. Esta persona está entrenada para enseñarle algunas formas de deglutir que sean más seguras. También puede ayudar a que usted aprenda cuáles son las comidas y bebidas que puede tomar sin correr ningún peligro.

  • Si sus problemas para deglutir son muy severos, a usted pueden alimentarle por vía intravenosa (IV) o, a través de una sonda nasogástrica (NG). Una sonda NG es un tubo que se inserta a través de su nariz y llega hasta su estómago.

  • Al principio, y a medida que su deglución mejora, usted recibirá líquidos "espesados". Para espesar los líquidos se utiliza un polvo especial. También es posible que usted consuma alimentos más blandos (machacados o en puré). Es posible que pueda comer lo que usted acostumbra, cuando su deglución haya mejorado.

Ventilador:

Esto es un medicamento que le administra oxígeno y respira por usted cuando no lo puede hacer por si mismo. Un conducto endotraqueal (ET) se coloca por sus pasajes aéreos a través de su boca o nariz. Usted podría necesitar un tubo si no se puede colocar el conducto ET. Este tubo es un tubo en los pasajes aéreos colocado por una incisión en la parte delantera de su cuello. El conducto ET o tubo se sujeta al ventilador.

Medicamentos:

  • Medicamento anticolinesterasa: Este medicamento aumenta la cantidad de acetilcolina en sus músculos. La acetilcolina es un químico especial del cuerpo que ayuda a mejorar la comunicación de los músculos con los nervios. Ayuda a que usted se fortalezca. Es posible que usted tome este medicamento junto con esteroides. No suspenda el uso de estos medicamentos sin la autorización del médico.

  • Inmunoglobulina: Se administra este medicamento en forma de una inyección o una infusión intravenosa para fortalecer su sistema inmune. Usted podría necesitar inmunoglobulina para tratar o prevenir una infección. También se usa cuando usted tiene una condición crónica como lupus o artritis. Usted podría necesitar muchas semanas de tratamiento. Cada infusión podría tomar de 2 a 5 horas.

  • Inmunosupresores: Estos medicamentos pueden administrarse para desacelerar el funcionamiento de su sistema inmune. Este sistema es el encargado de proteger a su cuerpo contra las infecciones y las enfermedades. El sistema inmune puede confundir las células normales con las anormales. Estos medicamentos pueden impedir que su sistema inmune siga presentando los síntomas de la MG. No suspenda estos medicamentos sin la autorización del médico. Suspenderlos por decisión propia, puede causarle problemas.

  • Esteroides: Este medicamento podría ser administrado para disminuir inflamación.

Exámenes:

A usted pueden hacerle los siguientes exámenes:

  • Exámenes de sangre: Usted podría tener extracción de sangre para proveer información a sus médico sobre la función de su cuerpo. La sangre puede ser extraída de su mano, brazo, o a través de un IV.

  • Tomografía axial computarizada: Este examen también recibe el nombre de “TAC”. En este examen, se usa un aparato especial de rayos X equipado con una computadora, para tomar imágenes de su tórax. Los médicos miran estas imágenes para comprobar si el timo ha aumentado de tamaño. Antes de tomar las imágenes, es posible que le apliquen un medio de contraste por vía intravenosa. Este medio de contraste ayuda a que los médicos puedan ver estas imágenes con más claridad. Las personas alérgicas al yodo o los mariscos (langosta, cangrejo o langostinos), también pueden ser alérgicas a este medio de contraste. Si usted sufre de alergia a cualquiera de estos mariscos, o si tiene otras alergias u otros problemas de salud, infórmele a su médico.

  • Electromiografía (EMG): Esto también se conoce como un EMG. Un EMG se hace para revisar la función de sus músculos y los nervios que los controlan. Se colocan eléctrodos (alambres) sobre el área del músculo que va a ser revisada. Las agujas que entran en su piel podría estar sujetadas a los eléctrodos. Se mide la actividad eléctrica de sus músculos y nervios por una máquina sujetada a los eléctrodos. Sus músculos se revisan durante reposo y con actividad.

  • Prueba con hielo: Los médicos comprobarán si hay mejoría en los párpados caídos, después de cubrirlos con paquetes de hielo.

  • Imágenes por resonancia magnética: Este examen también se conoce con la sigla IRM. Este examen les permite a los médicos mirar el interior de su cuerpo. Durante la resonancia magnética se toman imágenes de su pecho. Los médicos usan estas imágenes para determinar si hay cambios en su timo.

  • Examen del tensilón: Si durante este examen se presenta alguna mejoría de su debilidad después de aplicarle el tensilón, quiere decir que usted puede tener la MG.

Opciones para su tratamiento:

  • Plasmaféresis: Este tratamiento remueve de su sangre los anticuerpos enfermos. Un anticuerpo es un material producido por su cuerpo cuando éste trata de combatir y eliminar una infección. Una cánula intravenosa es insertada en una de sus venas para tomar una muestra de su sangre. Esta muestra de su sangre es colocada en una máquina para separar los anticuerpos nocivos de los glóbulos rojos. Los glóbulos rojos sanos son luego devueltos a su cuerpo a través de la cánula intravenosa. Este tratamiento a corto plazo se hace para disminuir los síntomas o para prevenir una crisis miasténica. También puede hacerse antes de que a usted, le practiquen la cirugía para removerle el timo.

  • Cirugía: Es posible que le practiquen una cirugía para extirparle el timo (glándula ubicada detrás del esternón). La extirpación del timo reduce o previene los futuros síntomas de la MG.

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Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.

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