Síndrome De Marfan En Niños
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CUIDADO AMBULATORIO:
El síndrome de Marfan
es un trastorno que debilita el tejido conectivo del niño. El tejido conectivo proporciona fortaleza y apoyo a los tendones, ligamentos, vasos sanguíneos y a otras partes del cuerpo. El síndrome de Marfan impide que muchas de estas partes del cuerpo de su hijo sean tan fuertes como deberían. Esto puede provocar problemas en los huesos, los ojos, el corazón y los vasos sanguíneos. El síndrome de Marfan está causado por un cambio en un gen, que debilita los tejidos conectivos. Su hijo puede heredar la enfermedad de uno o ambos progenitores, pero no siempre es genética.
Los signos y síntomas del síndrome de Marfan
pueden aparecer de inmediato o desarrollarse a medida que el niño crece:
- Altura superior a la media, brazos, dedos de manos y pies largos y cara alargada
- Escoliosis (columna curvada), pies planos o esternón curvado hacia dentro o hacia fuera
- Problemas oculares, como glaucoma, cataratas o problemas de visión por un cristalino que se desplazó de su sitio
- Estrías en la piel
- Paladar alto y arqueado (techo de la boca), y dientes amontonados
- Dolor de espalda o de piernas, o dolores de cabeza
- Dolor torácico o latidos irregulares debido al debilitamiento de las válvulas cardíacas
Llame al número de emergencias local (911 en los Estados Unidos) si:
- Su niño tiene dolor intenso en el pecho o el abdomen.
- Su hijo tiene falta de aliento repentina.
Busque atención médica de inmediato si:
- Su hijo tiene dolor en los ojos y dificultad para ver repentinamente.
- Su hijo no puede controlar la orina o las evacuaciones intestinales.
Llame al médico de su hijo si:
- Su hijo tiene fiebre.
- Su hijo tiene dolor en las caderas y problemas para caminar.
- Usted tiene preguntas o inquietudes sobre la condición o el cuidado de su hijo.
El tratamiento
se administra para corregir cualquier problema en el cuerpo del niño y para evitar más daño. Es posible que el médico quiera monitorear la afección de su hijo con el paso del tiempo. Probablemente el niño necesitará evitar actividades que haga que el corazón bombee rápido. Su hijo puede que deba evitar practicar deportes de contacto, como el fútbol americano y el hockey. Es posible que pueda realizar actividades físicas ligeras y ciertos deportes, dependiendo de la condición de su hijo. Su hijo también podría necesitar cualquiera de los siguientes:
- Un aparato ortopédico en su espalda tal vez ayude a enderezar la espalda de su hijo. El médico del niño le dirá cuándo usarlo y por cuánto tiempo.
- Los betabloqueadores ayudan al corazón del niño a latir más suave y lentamente. Esto podría evitar que el corazón y la aorta del niño se dañen. La aorta es el vaso sanguíneo grande que transporta la sangre desde el corazón y los pulmones al resto del cuerpo.
- La cirugía puede ser necesaria para reparar las válvulas cardíacas, los vasos sanguíneos o los huesos de su hijo. Es posible que el cirujano también deba reparar alguna estructura en el interior de los ojos de su hijo.
Acuda a las consultas de control con el médico de su niña según le indicaron:
Anote sus preguntas para que se acuerde de hacerlas durante las citas de su niña.
Para más información:
- National Marfan Foundation
22 Manhasset Avenue
Port Washington , NY 11050
Phone: 1- 516 - 883-8712
Phone: 1- 800 - 862-7326
Web Address: www.marfan.org
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