Síndrome De Marfan En Niños

LO QUE USTED DEBE SABER:

Síndrome De Marfan En Niños (Inpatient Care) Care Guide

El síndrome de Marfan es un trastorno que debilita el tejido conectivo del niño. El tejido conectivo proporciona fortaleza y apoyo a los tendones, ligamentos, vasos sanguíneos y a otras partes del cuerpo. El síndrome de Marfan podría evitar que muchas de estas partes del cuerpo estén fuertes como deberían. Esto puede provocar problemas en los huesos, ojos, corazón y vasos sanguíneos.

ACUERDOS SOBRE SU CUIDADO:

Usted tiene el derecho de participar en la planificación del cuidado de su niño. Informarse acerca del estado de salud del niño y sobre la forma como puede tratarse. Discuta con los médicos de su niño las opciones de tratamiento para decidir el cuidado que se usted desea para él.

RIESGOS:

  • El niño podría sangrar mas de lo esperado durante la cirugía o desarrollar una infección. Sin tratamiento, los signos y síntomas del niño podrían empeorar y aparecer nuevos. El niño podría tener problemas de la vista, glaucoma y desprendimiento de retina. El desprendimiento de retina es una condición grave en la cuál la retina (capa del tejido) se separa de los vasos sanguíneos del ojo. Este problema podría conllevar a la ceguera si no recibe tratamiento. La forma anormal del pecho podría provocar dificultad para respirar. El podría desarrollar problemas en los pulmones, como un colapso de pulmón. Esta condición puede provocar dolor en el pecho y falta de aliento.

  • Las válvulas cardíacas del niño podrían debilitarse, lo cuál afecta el flujo sanguíneo en el corazón. El corazón podrían no latir correctamente. Las paredes de la aorta también podrían debilitarse y ensancharse, lo cuál puede conllevar a desgarre, goteo o aneurisma. Un aneurisma es un bulto en la aorta que puede reventarse y provocar sangrado adentro del cuerpo. Estos problemas podrían representar una amenaza para la vida.

MIENTRAS USTED ESTÁ AQUÍ:

Formulario de consentimiento

es un documento legal que explica las pruebas, tratamientos, o procedimientos que su hijo podría necesitar. Firmar este formulario de consentimiento significa que usted tiene conocimiento completo sobre lo que se le va a hacer, y que puede tomar decisiones sobre lo que quiere que le hagan. Usted esta dando su permiso al firmar esta formulario. Usted puede permitir que otra persona firme esta formulario si no tiene la habilidad para hacerlo. Usted tiene el derecho de comprender el cuidado médico de su hijo en términos y palabras que usted entienda. Antes de firmar el formulario, comprenda los riesgos y beneficios de lo que le van a hacer a su hijo. Asegúrese que todas sus preguntas hayan sido contestadas.

Una vía intravenosa (IV)

es una sonda pequeña que se introduce en la vena de su niño y se usa para administrarle medicamentos o líquidos.

Signos vitales:

Los médicos van a revisar su ritmo cardíaco, ritmo respiratorio, y su temperatura. También le van a hacer preguntas sobre su dolor. Éstos signos vitales le proveen información a los médicos sobre su salud vigente.

Medicamentos:

  • Beta bloqueadores: Estos ayudan al corazón del niño a latir mas suave y lentamente. Podrían evitar daño al corazón y a la aorta. La aorta es el vaso sanguíneo largo que acarrea sangre del corazón y los pulmones al cuerpo.

Exámenes:

  • Exámenes de sangre: Su hijo podría necesitar exámenes de sangre para proveer a sus médicos información sobre la función de su cuerpo. La sangre puede ser extraída del brazo, mano, dedo, pies, o talón de su hijo, y también a través de un IV.

  • Tomografía computarizada angiográfica: Una máquina de rayos x utiliza una computadora para tomar imágenes de los vasos sanguíneos del niño. Al niño le podrían administrar un tinte para ayudar a que los vasos sanguíneos se vean mejor en las imágenes. Informe al médico si él alguna vez tuvo una reacción alérgica al tinte de contraste.

  • Un ecocardiograma es un tipo de ultrasonido. Se usan hondas sonoras para enseñar la estructura y función del corazón de su niño.

  • Monitor cardíaco: También se conoce como ECG o EKG. Parches adhesivos colocados en la piel de su niño registran la actividad eléctrica de su corazón.

  • Examen de la vista: Este examen utiliza instrumentos para ver adentro de los ojos del niño. Los dispositivos y lentes podrían utilizarse para buscar problemas de la vista, como glaucoma o cataratas.

  • Imagen por resonancia magnética (IRM): Este examen utiliza imanes potentes y una computadora para tomar imágenes del cuerpo del niño. Una IRM podría mostrar problemas en los huesos, pulmones o corazón del niño. Podrían administrarle tinte al niño para ayudar a que las imágenes se vean mejor. Informe al médico si el niño alguna vez tuvo una reacción alérgica al tinte de contraste. No entre en un cuarto de IRM con algún objeto metálico. El metal puede provocar lesiones serias. Informe al médico si el niño tiene algún metal en o sobre el cuerpo.

  • Radiografías: Estas son imágenes de los huesos, pecho y tejidos del niño. Ellos podrían mostrar problemas provocados por el síndrome de Marfan.

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Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.

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