Granulomatosis De Wegener

INFORMACIÓN GENERAL:

¿Qué es granulomatosis de Wegener?

Granulomatosis de Wegener (WG) es una enfermedad donde sus vasos sanguíneos pequeños o de tamaño mediano, están inflamados (hinchados). Las células forrando estos vasos podrían morir, y usualmente formarse granulomas (pequeñas protuberancias). Los granulomas podría obstruir el flujo de sangre a otros órganos del cuerpo y dañar sus órganos y tejidos. La infamación y granulomas podrían conducir a una insuficiencia en los riñones, y puede ser de peligro mortal. Con WG, es posible que sus pulmones no funcionen adecuadamente. Usted podría tener problemas con sus articulaciones, piel, ojos, y corazón. Proveer tratamiento a su condición podría disminuir sus síntomas como su dificultad para respirar. El tratamiento también podría reducir la enfermedad y prevenir más daño a sus riñones y a otros órganos del cuerpo.

¿Qué puede causar granulomatosis de Wegener?

Se desconoce la causa exacta de WG. Los médicos creen que una infección bacterial (germen) podría comenzar el proceso de enfermedad. Esta infección puede causar daño a sus sistema inmune, y este no funcionar debidamente. El sistema inmune es la defensa de su cuerpo contra infección y enfermedad. Los anticuerpos son sustancias especiales en su sistema inmune que combaten los gérmenes y protegen su cuerpo. Cuando su sistema inmune esta dañado, sus células inmune podrían producir anticuerpos, que atacan las células de su cuerpo. Consulte con su médico para más información sobre otras posibles causas de WG.

¿Cuáles son los signos y síntomas de granulomatosis de Wegener?

Con WG, usted se podría cansar fácilmente, tener dolores musculares y de articulación, y una fiebre (temperatura del cuerpo elevada). Usted también podría tener cualquiera de los siguientes dependiendo de los órganos y tejidos dañados por WG:

• Problemas con los pulmones y para respirar: Usted podría tener un sonido agudo cuando respira y una tos. La inflamación en sus pulmones también podría hacerle difícil respirar.
  
  
• Problemas con los riñones y para orinar: Usted podría tener sangre en la orina. También, usted podría orinar menos de lo usual.
  
  
• Problemas con los ojos y la visión: Usted podría tener ojos saltones, inflamación, enrojecimiento, y dolor en los ojos. También, sus ojos podrían estar acuosos y tener la vista nublada. Con WG, usted corre el riesgo de perder su vista.
  
  
• Problemas con los oídos y de audición: Usted podría tener infecciones en los oídos frecuentemente. Usted podría tener dificultad para oír o tener pérdida de audición completa.
  
  
• Problemas nasales (nariz): Usted podría tener congestión, sequedad con costra, dentro y alrededor de su nariz. Usted también podría tener flujo nasal, y posiblemente tener sangrados por la nariz. Usted podría tener nariz en silla de montar, que es daño a su nariz causado por su WG. Usted también podría tener dificultad para oler.
  
  
• Problemas con la boca y garganta: Usted podría tener lesiones en su boca y dificultad para tragar. Sus encías y glándula parótida se podrían enrojecer e inflamarse. Las glándulas parótidas son las que producen su saliva.

¿Cómo se diagnostica granulomatosis de Wegener?

Su médico podría realizar un examen físico completo. Este, va a hacer preguntas sobre cualquier signos o síntomas que usted esta sintiendo. Informe a su médico sobre cualquier condición médica que usted tenga, o ha tenido en el pasado. Usted podrían necesitar cualquiera de lo siguiente:

• Biopsia: Durante una biopsia, su médico va a tomar una muestra de tejido de su cuerpo y esta se envía a un laboratorio para examinarse. Las muestras de tejido usualmente se toman de un órgano del cuerpo que podría estar dañado por WG. El área de la biopsia se va a adormecer con medicamento antes de removerse el tejido. Su médico va a necesitar hacer una incisión (cortadura) en su piel, para tomar una muestra de tejido. Después de la biopsia, usted podrían tener puntos y un vendaje para cerrar y cubrir el área de su biopsia.
  
  
• Pruebas de sangre: Es posible que usted necesite extracción de sangre para exámenes. La sangre se puede tomar de un vaso sanguíneo en su mano, brazo, o la parte interior de su codo. Esta, se examina para observar la función de su cuerpo. Su médico podría examinar sus sangre para buscar infección. También podría examinar su sangre para buscar anticuerpos que causan WG. Usted podría necesitar extracción de sangre más de una vez.
  
  
• Lavado broncoalveolar: Su médico va a usar un broncoscopio (un tubo largo con una luz en su extremidad) para hacer esta prueba. El endoscopio se va a colocar dentro de su boca hasta llegar a sus pulmones. Su médico le podría administrar medicamento para el dolor o medicamento para ayudarlo a relajar para esta prueba. Se coloca un líquido especial por el endoscopio y dentro de sus pulmones. Luego, su médico va a succionar el líquido y lo envía a un laboratorio para examinarse.
  
  
• Pruebas por formación de imágenes:
  
  
  • Rayos X del tórax: Un rayos X del tórax es una foto de sus pulmones y corazón. La radiografía podría ayudar a su médico a aprender si su WG ha dañado los vasos sanguíneos en estos órganos. Líquido demás, nódulos (masas pequeñas), y grosor de sus vías aéreas también se podrían observar. Su médico también podría revisar si su corazón esta engrandecido.
    
    
  • Tomografía computarizada: Esta prueba también se conoce como un CT escán. Una máquina especial de rayos X usa una computadora para tomar imágenes de sus senos, y el área alrededor de sus ojos. Los senos son espacios de aire huecos dentro de los huesos de su cráneo. Su médico también podría hacer un escán de su tórax. Antes de tomar las imágenes, se le podría administrar un tinte a través de un tubo intravenoso (IV) en su vena. El tinte ayuda que las imágenes se vean mejor. Personas alérgicas al yodo o a los mariscos (langosta, cangrejo, o camarones) podrían ser alérgicos a este tinte. Informe a su médico si usted es alérgico a los mariscos o tiene otras alergias.
    
    
  • Imagen por resonancia magnética: Esta prueba también se conoce como un MRI. Durante el MRI, se podrían tomar imágenes de su cabeza y otras áreas de su cuerpo. Su médico va a buscar inflamación, granulomas, y daño a sus huesos faciales. También va a buscar daño en otras áreas de su cuerpo. Usted necesita permanecer muy quieto durante un MRI. Nunca entre a la habitación de MRI con tanque de oxígeno, reloj, o cualquier otro objeto de metal. Esto puede causar lesiones serias.
  
  
• Muestra de orina: Se colecta una muestra de su orina y se envía a un laboratorio para examinarse.

¿Cómo se trata granulomatosis de Wegener?

La meta del tratamiento es disminuir sus signos y síntomas. Su médico va a colaborar con usted para mejorar su condición y ayudarlo a sentirse mejor. Consulte con su médico para más información sobre los siguientes tratamientos:

• Medicamento:
  
  
  • Antibióticos: Este medicamento se administra para ayudar a tratar o prevenir una infección causada por bacteria.
    
    
  • Inmunoglobulina: Se administra este medicamento en forma de una inyección o una infusión intravenosa para fortalecer su sistema inmune. Usted podría necesitar inmunoglobulina para tratar o prevenir una infección. También se usa cuando usted tiene una condición crónica como lupus o artritis. Usted podría necesitar muchas semanas de tratamiento. Cada infusión podría tomar de 2 a 5 horas.
    
    
  • Terapia inmunosupresor: Se podría administrar este medicamento para reducir la velocidad de su sistema inmune. Su sistema inmune podría estar viendo sus células normales de forma anormal. Este medicamento podría ayudar a prevenir que su sistema inmune cause daño a su cuerpo.
    
    
  • Esteroides: Se podría administrar medicamento esteroide para reducir inflamación que es enrojecimiento, dolor, e hinchazón. Las esteroides se podrían administrar junto con su medicamento inmunosupresor. Hay muchas diferentes razones para usar esteroides. Este medicamento le puede ayudar mucho pero también podrían tener efectos secundario. Asegúrese que usted entienda porque necesita esteroides. No suspenda el uso de este medicamento sin la aprobación de su médico. Suspender este medicamento por su propia cuenta podría causar una reacción negativa.
  
  
• Intercambio plasmático: Se hace un intercambio plasmático si usted tiene signos y síntomas de peligro mortal, como dificultad para respirar. Se coloca un tubo IV en su vena y se extrae parte de su sangre. Una máquina especial gira y separa el plasma (porción líquida) de las células de la sangre. Luego, se remueve el plasma de su sangre y se reemplaza con plasma de un donante (otra persona). Las células de la sangre y el plasma que ha sido reemplazado se colocan dentro de su cuerpo nuevamente a través del IV. Consulte con su médico para más información sobre intercambio plasmático como una opción de tratamiento.
  
  
• Cirugía: Se podría realizar una cirugía para reducir el progreso de su enfermedad. También se puede realizar para ayudar a prevenir que empeoren sus signos y síntomas. También se podría necesitar una cirugía si su salud no mejora después de haber sido tratado con medicamento inmunosupresor. Consulte con su médico para más información sobre lo siguiente:
  
  
  • Cirugía de seno endoscópica: Se hace esta cirugía para remover la costra nasal y controlar sangrados por la nariz. Se puede hacer usando un endoscopio (un tubo largo con un lente y luz en una extremidad).
    
    
  • Cirugía para una deformidad de nariz en silla de montar: Una deformidad de nariz en silla de montar es comúnmente causada por una cicatriz o erosión (desgaste) de los huesos en su nariz. Usted podría necesitar cirugía para reparar su nariz y reducir síntomas causados por la deformidad.
    
    
  • Cirugía de perforación septal: Se hace esta cirugía para reparar hoyuelos grandes en su tabique (tejido que separa sus fosas nasales).
    
    
  • Cirugía de estonosis subglótico: Esetnosis subglótico es una condición donde los músculos en sus vías aéreas, bajo su laringe se han estrechado. Usted podría necesitar cirugía para ampliar el área estrechada para ayudarlo a respirar mejor.
    
    
  • Trasplante de riñón: Usted podría necesitar esta cirugía si WG causa que fallen sus riñones. Durante cirugía, se remueve su riñón dañado y se reemplaza con uno saludable. El riñón donado podría ser de un miembro de familia u otra persona. Consulte con su médico para más información sobre esta opción.

¿Dónde puedo conseguir apoyo y más información?

Granulomatosis de Wegener es una enfermedad que cambia su estilo de vida. Usted y personas a su alrededor podrían estar asustados, tristes, y enojados. Estos son sentimientos normales. Dialogue con médico, familiares, y amistades sobre sus sentimientos. Usted podría unirse a un grupo de soporte. Un grupo de soporte son personas que también tienen WG. Aprender todo lo que le sea posible sobre WG podría ayudarlo a afrontar la enfermedad mejor. Comuníquese con cualquiera de los siguientes:

• National Kidney Foundation
  30 East 33rd Street
  New York , NY 10016
  Phone: 1- 212 - 889-2210
  Phone: 1- 800 - 622-9010
  Web Address: http://www.kidney.org
  

• Vasculitis Foundation
  P.O. Box 28660
  Kansas City , MO 64188
  Web Address: www.vasculitisfoundation.org/
  

¿Cuándo debo llamar a mi médico?

Llame a su médico si:

• Usted tiene una fiebre.
  
  
• Usted tiene la vista nublosa.
  
  
• Usted esta orinando menos de lo usual.
  
  
• Sus ojos están enrojecidos e inflamados.
  
  
• Usted tiene preguntas o inquietudes sobres su condición o tratamiento.

¿Cuándo debo buscar ayuda inmediata?

Busque ayuda inmediata o llame al 911 si:

• Usted tiene sangre en su orina.
  
  
• Usted tiene una pérdida de audición nueva.
  
  
• Usted tiene pérdida de visión nueva.
  
  
• Usted esta falto de aliento o tiene dificultad para respirar súbitamente.

ACUERDOS SOBRE SU CUIDADO:

Usted tiene el derecho de participar en la planificación de su cuidado. Aprenda todo lo que pueda sobre su condición y como darle tratamiento. Discuta con sus médicos sus opciones de tratamiento para juntos decidir el cuidado que usted quiere recibir. Usted siempre tiene el derecho a rechazar su tratamiento.

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Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.