Granulomatosis De Wegener

LO QUE USTED DEBE SABER:

• Granulomatosis de Wegener (WG) es una enfermedad donde sus vasos sanguíneos pequeños o de tamaño mediano, están inflamados (hinchados). Las células forrando estos vasos podrían morir, y usualmente formarse granulomas (pequeñas protuberancias) dentro de los vasos. Los granulomas podría obstruir el flujo de sangre a otros órganos del cuerpo y dañar sus órganos y tejidos. Se desconoce la causa exacta de WG. pero una infección bacterial (germen) podría ser lo que comienza el proceso de enfermedad. Inflamación y granulomas podrían conducir a insuficiencia cardíaca, y podría ser de peligro mortal. WG también podría causar problemas con los pulmones haciéndole difícil respirar. Usted también podría tener problemas con sus articulaciones, piel, ojos, y corazón.
  
  
• Usted podría necesitar una biopsia, pruebas de sangre y orina, y pruebas por formación de imágenes para revisar su condición. Se podrían necesitar medicamentos para tratar su WG. Usted también podría necesitar tratamiento en la sangre con intercambio plasmático. También se podrían necesitar cirugía para reparar otros problemas causados por WG. Si fallan sus riñones, es posible que necesiten ser removidos. Usted podría necesitar un trasplante de riñón para reemplazar su riñón dañado con un donado (de otra persona). Proveer tratamiento a su condición podría reducir sus síntomas como su dificultad para respirar. El tratamiento también podría reducir la enfermedad y prevenir más daño a sus riñones y a otros órganos del cuerpo.

ACUERDOS SOBRE SU CUIDADO:

Usted tiene el derecho de participar en la planificación de su cuidado. Aprenda todo lo que pueda sobre su condición y como darle tratamiento. Discuta con sus médicos sus opciones de tratamiento para juntos decidir el cuidado que usted quiere recibir. Usted siempre tiene el derecho a rechazar su tratamiento.

RIESGOS:

• Medicamentos usados para tratar WG podrían causar que usted tenga evacuaciones intestinales acuosas. Los medicamentos también podrían aumentar su riesgo para infección. Sus músculos se podrían encojer y usted podría aumentar de peso. Usted podría tener menos deseo para contacto sexual. Las mujeres podrían tener dificultad para quedar embarazada. Los hombres se podrían volver infértil (incapaz de embarazar a su pareja). Su riesgo para osteoporosis (huesos frágiles) y cataratas (lentes nublosos en sus ojos) podrían aumentar. Su vejiga podría inflamarse y usted tener problemas con el pulmón, sangre, riñón, y corazón. Problemas con sus riñones podrían conducir a presión sanguínea elevada.
  
  
• Tratamientos para WG también podrían causar diabetes (aumento en los niveles de azúcar en la sangre). Con el paso del tiempo, le podría dar cáncer en áreas del cuerpo como su vejiga, bazo, o mama. Cirugía podría causar infección, y se podrían formar coágulos de sangre en las venas profundas de su cuerpo. Aún con tratamiento, sus signos y síntomas podrían regresar, empeorar, o causar muerte. Si no se provee tratamiento a WG, usted podría tener una obstrucción nasal o flujo, y pérdida total de audición o visión. Sus vías aéreas se podrían estrechar, y fallar sus riñones. Estos problemas podrían conducir a un empeoramiento en su enfermedad, y usted podría morir. Consulte con su médico si usted tiene preguntas o inquietudes sobre su condición, tratamiento, o cuidado.

MIENTRAS USTED ESTÁ AQUÍ:

Formulario de consentimiento:

Un formulario de consentimiento es un documento legal que explica los exámenes, tratamientos, o procedimientos que usted podría necesitar. Al firmar esta forma usted certifica que entiende lo que se va a hacer, y que usted puede tomar decisiones sobre lo que quiere. Usted esta dando su permiso al firmar este formulario de consentimiento. Usted puede permitir que otra persona firme este formulario si no tiene la habilidad de hacerlo. Usted tiene el derecho de comprender su cuidado médico en términos o palabras, que entienda con claridad. Antes de firmar el formulario, comprenda los riesgos y beneficios de lo que se va a hacer. Asegúrese que todas sus preguntas sean contestadas.

IV (intravenoso):

Un IV (intravenoso) es una cánula pequeña que se introduce en una vena y sirve para aplicarle medicamentos o líquidos.

Signos vitales:

Los médicos van a revisar su ritmo cardíaco, ritmo respiratorio, y su temperatura. También le van a hacer preguntas sobre su dolor. Éstos signos vitales le proveen información a los médicos sobre su salud vigente.

Medicamentos:

Usted podría recibir los siguientes medicamentos:

• Antibióticos: Este medicamento se administra para ayudar a tratar o prevenir una infección causada por bacteria.
  
  
• Medicamento antiemético: Se podría administrar medicamento antiemético para calmar su estómago y ayudar a controlar los vómitos.
  
  
• Inmunoglobulina: Se administra este medicamento en forma de una inyección o una infusión intravenosa para fortalecer su sistema inmune. Usted podría necesitar inmunoglobulina para tratar o prevenir una infección. También se usa cuando usted tiene una condición crónica como lupus o artritis. Usted podría necesitar muchas semanas de tratamiento. Cada infusión podría tomar de 2 a 5 horas.
  
  
• Terapia inmunosupresor: Se podría administrar este medicamento para reducir la velocidad de su sistema inmune. Su sistema inmune podría estar viendo sus células normales de forma anormal. Este medicamento podría ayudar a prevenir que su sistema inmune cause daño a su cuerpo.
  
  
• Esteroides: Se podría administrar medicamento esteroide para reducir inflamación que es enrojecimiento, dolor, e hinchazón. Las esteroides se podrían administrar junto con su medicamento inmunosupresor. Hay muchas diferentes razones para usar esteroides. Este medicamento le puede ayudar mucho pero también podrían tener efectos secundario. Asegúrese que usted entienda porque necesita esteroides. No suspenda el uso de este medicamento sin la aprobación de su médico. Suspender este medicamento por su propia cuenta podría causar una reacción negativa.

Pruebas:

• Biopsia: Durante una biopsia, su médico va a tomar una muestra de tejido de su cuerpo y esta se envía a un laboratorio para examinarse. Las muestras de tejido usualmente se toman de un órgano del cuerpo que podría estar dañado por WG. El área de la biopsia se va a adormecer con medicamento antes de removerse el tejido. Su médico va a necesitar hacer una incisión (cortadura) en su piel, para tomar una muestra de tejido. Después de la biopsia, usted podrían tener puntos y un vendaje para cerrar y cubrir el área de su biopsia.
  
  
• Pruebas de sangre: Es posible que usted necesite extracción de sangre para exámenes. La sangre se puede tomar de un vaso sanguíneo en su mano, brazo, o la parte interior de su codo. Esta, se examina para observar la función de su cuerpo. Su médico podría examinar sus sangre para buscar infección. También podría examinar su sangre para buscar anticuerpos que causan WG. Usted podría necesitar extracción de sangre más de una vez.
  
  
• Lavado broncoalveolar: Su médico va a usar un broncoscopio (un tubo largo con una luz en su extremidad) para hacer esta prueba. El endoscopio se va a colocar dentro de su boca hasta llegar a sus pulmones. Su médico le podría administrar medicamento para el dolor o medicamento para ayudarlo a relajar para esta prueba. Se coloca un líquido especial por el endoscopio y dentro de sus pulmones. Luego, su médico va a succionar el líquido y lo envía a un laboratorio para examinarse.
  
  
• Pruebas por formación de imágenes:
  
  
  • Rayos X del tórax: Un rayos X del tórax es una foto de sus pulmones y corazón. La radiografía podría ayudar a su médico a aprender si su WG ha dañado los vasos sanguíneos en estos órganos. Líquido demás, nódulos (masas pequeñas), y grosor de sus vías aéreas también se podrían observar. Su médico también podría revisar si su corazón esta engrandecido.
    
    
  • Tomografía computarizada: Esta prueba también se conoce como un CT escán. Una máquina especial de rayos X usa una computadora para tomar imágenes de sus senos, y el área alrededor de sus ojos. Los senos son espacios de aire huecos dentro de los huesos de su cráneo. Su médico también podría hacer un escán de su tórax. Antes de tomar las imágenes, se le podría administrar un tinte a través de un tubo intravenoso (IV) en su vena. El tinte ayuda que las imágenes se vean mejor. Personas alérgicas al yodo o a los mariscos (langosta, cangrejo, o camarones) podrían ser alérgicos a este tinte. Informe a su médico si usted es alérgico a los mariscos o tiene otras alergias.
    
    
  • Imagen por resonancia magnética: Esta prueba también se conoce como un MRI. Durante el MRI, se podrían tomar imágenes de su cabeza y otras áreas de su cuerpo. Su médico va a buscar inflamación, granulomas, y daño a sus huesos faciales. También va a buscar daño en otras áreas de su cuerpo. Usted necesita permanecer muy quieto durante un MRI. Nunca entre a la habitación de MRI con tanque de oxígeno, reloj, o cualquier otro objeto de metal. Esto puede causar lesiones serias.
  
  
• Muestra de orina: Se colecta una muestra de su orina y se envía a un laboratorio para examinarse.

Opciones de tratamiento:

• Intercambio plasmático: Se hace un intercambio plasmático si usted tiene signos y síntomas de peligro mortal, como dificultad para respirar. Se coloca un tubo IV en su vena y se extrae parte de su sangre. Una máquina especial gira y separa el plasma (porción líquida) de las células de la sangre. Luego, se remueve el plasma de su sangre y se reemplaza con plasma de un donante (otra persona). Las células de la sangre y el plasma que ha sido reemplazado se colocan dentro de su cuerpo nuevamente a través del IV. Consulte con su médico para más información sobre intercambio plasmático como una opción de tratamiento.
  
  
• Cirugía: Se podría realizar una cirugía para reducir el progreso de su enfermedad. También se puede realizar para ayudar a prevenir que empeoren sus signos y síntomas. También se podría necesitar una cirugía si su salud no mejora después de haber sido tratado con medicamento inmunosupresor. Consulte con su médico para más información sobre lo siguiente:
  
  
  • Cirugía de seno endoscópica: Se hace esta cirugía para remover la costra nasal y controlar sangrados por la nariz. Se puede hacer usando un endoscopio (un tubo largo con un lente y luz en una extremidad).
    
    
  • Cirugía para una deformidad de nariz en silla de montar: Una deformidad de nariz en silla de montar es comúnmente causada por una cicatriz o erosión (desgaste) de los huesos en su nariz. Usted podría necesitar cirugía para reparar su nariz y reducir síntomas causados por la deformidad.
    
    
  • Cirugía de perforación septal: Se hace esta cirugía para reparar hoyuelos grandes en su tabique (tejido que separa sus fosas nasales).
    
    
  • Cirugía de estonosis subglótico: Estenosis subglótico es una condición donde los músculos en sus vías aéreas, bajo su laringe se han estrechado. Usted podría necesitar cirugía para ampliar el área estrechada para ayudarlo a respirar mejor.
    
    
  • Trasplante de riñón: Usted podría necesitar esta cirugía si WG causa daño a sus riñones. Durante cirugía, se remueve su riñón dañado y se reemplaza con uno saludable. El riñón donado podría ser de un miembro de familia u otra persona. Consulte con su médico para más información sobre esta opción.
    
    
  • Traqueostomía: Una traqueostomía es un tubo colocado en su tráquea (tubo aéreo) para ayudarlo a respirar. Se realiza una pequeña apertura en su cuello llamado estoma. Esto se puede hacer si usted tiene un problemas grave de respiración.

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Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.