Deficiencia Alfa-1 Antitripsina

LO QUE USTED DEBE SABER:

Deficiencia alfa-1 antitripsina (AATD) es una condición que aumenta el riesgo de su niño de tener daño en los pulmones e hígado. Alfa-1 antitripsina (AAT) se produce en el hígado de su niño y proteje sus pulmones e hígado de infecciones. El cuerpo de su niño puede que no puede hacer suficiente AAT si él nació con genes anormales que hacen AAT. Si el AAT que el hígado de su niño produce es deficiente, este puede causar inflamación del hígado, daño y puede conducir a fallo del hígado. Él puede también desarrollar AATD si humo de tabaco o vapores químicos disminuyen sus niveles de AAT.

ACUERDOS SOBRE SU CUIDADO:

Usted tiene el derecho de participar en la planificación del cuidado de su niño. Informarse acerca del estado de salud del niño y sobre la forma como puede tratarse. Discuta con los médicos de su niño las opciones de tratamiento para decidir el cuidado que se usted desea para él.

RIESGOS:

• Su niño puede tener efectos colaterales del tratamiento de AATD. Aún con tratamiento, sus síntomas pueden empeorar. AATD puede causar problemas en el hígado que puedan empeorar según su niño crece en edad. Daño al hígado puede conducir a cirrosis, enfermedad del hígado, o cáncer. Infecciones y alcohol pueden aumentar el riesgo de su niño de padecer de enfermedad del hígado. Durante un transplante de hígado, su niño puede contraer una infección o sangrar demasiado. Existe una posibilidad que el hígado nuevo de su niño no funcione. Los síntomas de su niño pueden tomar algún tiempo para disminuir o aliviarse.
  
  
• Si AATD no se trata, el hígado y los pulmones de su niño pueden continuar a ser lesionados según él va creciendo. Puede que él no aumente de peso o crezca tan rápido como los niños de su edad. Tumores y cicatrices pueden aparecer en el hígado de su niño y causarlo a ser duro o dejar de funcionar. Sus ojos y piel pueden ponerse amarillos y él puede sangrar y tener moretones más fácilmente. Los riñones de su niño también pueden ser dañados y dejar de funcionar. Él puede tener dificultad para respirar y cansarse fácilmente. AATD puede conducir a enfermedad pulmonar como enfisema u otra enfermedad pulmonar. Él puede morir si sus pulmones tienen demasiado daño. Sus riñones, piel y vasos sanguíneos también pueden ser dañados por AATD.

MIENTRAS USTED ESTÁ AQUÍ:

Formulario de consentimiento:

Un formulario de consentimiento es un documento legal que explica los exámenes, tratamientos, o procedimientos que usted podría necesitar. Al firmar esta forma usted certifica que entiende lo que se va a hacer, y que usted puede tomar decisiones sobre lo que quiere. Usted esta dando su permiso al firmar este formulario de consentimiento. Usted puede permitir que otra persona firme este formulario si no tiene la habilidad de hacerlo. Usted tiene el derecho de comprender su cuidado médico en términos o palabras, que entienda con claridad. Antes de firmar el formulario, comprenda los riesgos y beneficios de lo que se va a hacer. Asegúrese que todas sus preguntas sean contestadas.

IV (Intravenoso):

Es una cánula pequeña que se introduce en una vena de su niño. Los médicos usan el IV para administrar a su niño medicamentos o líquidos.

Signos vitales:

Los médicos van a revisar la presión sanguínea, ritmo cardíaco, ritmo respiratorio, y la temperatura de su niño. También van a hacerle preguntas a su niño sobre su dolor. Estos signos vitales proveen información a los médicos sobre el estado de salud vigente de su niño.

Medicamentos:

Diuréticos:

Los diuréticos ayudan a eliminar el exceso de líquido en el cuerpo y pulmones del niño. Esto le ayuda a respirar mejor. Los diuréticos pueden hacer que el niño orine con más frecuencia.

Pruebas:

• Exámenes de sangre: Su hijo podría necesitar exámenes de sangre para proveer a sus médicos información sobre la función de su cuerpo. La sangre puede ser extraída del brazo, mano, dedo, pies, o talón de su hijo, y también a través de un IV.
  
  
• CT escán: A este también se le llama CAT escán. Una máquina especial de rayos X usa una computadora para tomar imágenes del abdomen de su niño. Se puede usar para mirar su hígado y vasos sanguíneos. Es posible que a su niño se le administre un colorante por boca o por IV, antes de tomar las imágenes. El colorante podría ayudar a su médico a ver las imágenes mejor. Personas alérgicas a los mariscos (langosta, cangrejo o camarones) podrían ser alérgicos a algunos de los colorantes. Informe al médico, si su niño es alérgico a los mariscos o si tiene otras alergias o condiciones médicas.
  
  
• Biopsia del hígado: Usando un ultrasonido como guía, médicos atraviesan una aguja por la piel de su niño dentro de su hígado. Se podrían tomar muestras de tejido y enviarse al laboratorio para examinación. Esta muestras también podría mostrar a los médicos cuán lesionado está el hígado de su niño.
  
  
• Ultrasonido: Esta prueba usa ondas sonoras para enseñar imágenes de los órganos y tejidos de su niño en una pantalla. Se podría hacer un ultrasonido para ver dentro del abdomen de su niño.

Tratamientos:

• Nutrición: Pregúntele al médico de su niño si usted necesita cambiar las alimentos que su niño come. Él pueda necesitar comer alimentos que son altas en calorías y vitaminas para obtener nutrición adecuada.
  
  
• Cirugía: Su niño puede necesitar cirugía para reparar los órganos lesionados por AATD. Si el hígado de su niño sufre una lesión severa, podría necesitar un transplante de hígado.

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Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.