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Síndrome De Stevens-johnson

LO QUE USTED DEBE SABER:

  • El síndrome de Stevens-Johnson (SSJ) es una condición seria de su piel y membranas mucosas. SSJ es causado usualmente por medicamentos que usted toma. SSJ también puede ser causado por infección, vacunación, o enfermedades que involucran los órganos de su cuerpo. La causa del SSJ puede ser desconocida, y su riesgo puede ser genético (heredado de los padres). Con SSJ, usted perderá la epidermis (capa más externa de la piel) hasta en un 10 por ciento de su cuerpo. Las llagas pueden aparecer en su piel, genitales (área entre las piernas), en su boca, ojos y otros órganos. SSJ se puede sobreponer con la enfermedad necrólisis epidérmica tóxica (NET). Con SSJ/NET usted perderá del 10 al 30% de la epidermis.
  • Su médico suspenderá los medicamentos que crea que causaron su enfermedad. El tratamiento incluye medicamentos para el dolor, infección, y para ayudar a sanar las llagas. Usted puede necesitar un acceso venoso para los medicamentos, y para recibir líquidos y nutrición líquida en su cuerpo. Usted puede necesitar estudios de sangre o rayos-x, cuidados de herida (llagas de SSJ), y tal vez cirugía para ayudarlo a sanar. Un terapista puede ejercitar sus brazos y piernas si tiene que permanecer en cama. Si las llagas están en su garganta o pulmones, usted puede necesitar un ventilador para ayudarle a respirar.
  • Con SSJ su piel puede sanar con o sin cicatrices. La piel recuperada puede tener cambios en la pigmentación (color), y usted puede perder las uñas y el pelo por el resto de su vida. Usted puede tener problemas de por vida para deglutir, problemas en la piel de los genitales, y dificultad para orinar. Usted puede ser atendido por médicos especialistas para ayudarle con sus preoblemas médicos, de piel, y ojos de por vida. Con SSJ, usted puede morir. La muerte es causada usualmente por infección, problemas de pulmón, y otros problemas serios.

INSTRUCCIONES:

Tome sus medicamentos como se le haya indicado.

Llame a su médico de cabecera si usted piensa que su medicamento no le está ayudando o si tiene efectos secundarios. Infórmele si es alérgico a cualquier medicamento. Mantenga una lista vigente de los medicamentos, vitaminas, y hierbas que toma. Incluya las cantidades, la frecuencia con que los toma y por qué los toma. Traiga la lista o los envases de sus medicamentos a las citas de seguimiento. Mantenga la lista consigo en caso de una emergencia. Bote las listas viejas.

  • Medicamentos de venta libre: Los medicamentos de venta libre son los que usted puede comprar sin receta (prescripción) médica. Entre las muchas razones por las que se usan los medicamentos de venta libre, están el alivio del dolor o bajar la temperatura (la fiebre) alta del cuerpo. El uso de estos medicamentos en la forma correcta, ayuda a que la mayoría de las personas puedan sentirse mejor sin que sea peligroso. Tenga en cuenta que, estos medicamentos, pueden causar problemas graves cuando no se usan en la forma correcta. Las personas que están en alto riesgo de presentar problemas son las que están usando ciertos otros medicamentos o tienen ciertas condiciones de salud. Usar más cantidad de estos medicamentos o usarlos durante más tiempo de lo recomendado en la etiqueta, también puede causar problemas. Siga cuidadosamente las instrucciones que vienen en la etiqueta del medicamento. Consulte con su médico si tiene preguntas al respecto.
  • Medicamento para el dolor: Usted podría necesitar medicamento para suspender o reducir el dolor.
    • Aprenda como tomar su medicamento. Pregunte cual es el medicamento que necesita tomar y la dosis. Asegúrese que usted sepa cómo, y cuando lo necesita tomar al igual que la frecuencia.
    • No espere que su dolor este muy fuerte para tomar su medicamento. Informe a sus médicos si no disminuye su dolor.
    • Los medicamentos para dolor podrían causar mareos o soñolencia. Para prevenir caídas, llame a alguien cuando se vaya a levantar de la cama o si necesita ayuda.

Solicite información sobre la localidad y hora de sus consultas de seguimiento:

Solicite más información sobre el cuidado continuo, tratamientos, o servicios a domicilio.

Consumo de líquidos:

Los hombres que tienen 19 años de edad y más deberían beber aproximadamente tres litros de líquido cada día (cerca de 13 tazas de ocho onzas). Las mujeres que tienen 19 años de edad y más deberían beber aproximadamente dos litros de líquido cada día (cerca de 9 tazas de ocho onzas). Si usted está acostumbrado a beber líquidos que contienen cafeína, como el café, éstos también pueden ser incluidos en su cantidad de líquido diario. Aumente el consumo de líquidos si piensa estar bajo el sol por largo tiempo o si va a hacer ejercicios.Trate de tomar abundantes líquidos diariamente y no sólo cuando tenga sed. Los mejores para tomar son los líquidos con agua, azúcar y sal. Estos líquidos previenen la deshidratación (perder mucho líquido corporal) porque ayudan en la retención de los fluidos corporales. Hable con su médico sobre las bebidas que usted debe tomar si está siguiendo una dieta bajo en sal y azúcar.

Autocuidado:

  • Pregunte a su médico sobre cómo cambiar sus vendajes en casa. Es importante que sepa qué tan seguido debe cambiar sus vendajes. Si alguien le va a ayudar, también debe escuchar las instrucciones del médico junto con usted.
  • Siga las instrucciones de su médico cuidadosamente sobre cualquier dieta especial.
  • Limpie su boca como se lo muestre su médico. Si tiene llagas en la boca, su médico puede darle un cepillo o esponja especial para que la use. Su médico puede indicarle un enjuague bucal especial para que enjuague su boca.
  • Use shampú de bebé para limpiar las áreas de piel con pelo.
  • Usted puede tener ganas de descansar más. Lentamente haga un poco más cada día. Descanse cuando sienta que es necesario.

Cambios en su apariencia:

  • Después de que su piel se ha recuperado, puede tener cambios en el color de la piel.
  • Puede ocurrir pérdida de por vida de cabello después del SSJ. Esto puede incluir pelo de la cabeza, pestañas, cejas, y otras áreas del cuerpo.
  • Usted puede tener cicatrices en el cuerpo de las llagas del SSJ. También puede tener cicatrices por pérdidas de piel.
  • Usted puede tener problemas de visión para siempre por llagas de SSJ en los ojos.
  • Usted puede perder las uñas de sus manos y pies.

PÓNGASE EN CONTACTO CON UN MÉDICO SI:

  • Tiene fiebre.
  • Tiene preguntas o dudas sobre su enfermedad o cuidado.

BUSQUE ATENCIÓN INMEDIATA SI:

  • Usted se siente mareado o se desmaya.
  • Usted tiene nuevos cambios en la vision, o problemas súbitos para ver.
  • Usted tiene nuevas llagas en el cuerpo.
  • Usted tiene dolor que no mejora con medicamentos, o empeora.
  • Usted tiene dificultad respiratorio súbita.
  • Su herida o vendajes tienen pus, o un mal olor.

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Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.

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