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Paladar Fisurado

LO QUE USTED DEBE SABER:

  • La fisura de paladar es un defecto (problema) común de nacimiento. En el caso de paladar fisurado, existe un hueco en la parte superior de la boca (paladar) de su niño. Si la fisura está en un lado se llama fisura unilateral. Si está en ambos lados se llama fisura bilateral. La fisura puede ser en el paladar duro o en el paladar blando, o en ambos. En muchos casos, los médicos no saben la causa del paladar fisurado. Su niño puede ser más propenso a presentar la fisura si algún miembro de la familia ha presentado este problema. El paladar fisurado puede ser causado por medicamentos, infecciones, fumar o tomar alcohol durante el embarazo.
    Picture of underside of mouth of cleft palate

ACUERDOS SOBRE SU CUIDADO:

Usted tiene el derecho de participar en la planificación del cuidado de su niño. Informarse acerca del estado de salud del niño y sobre la forma como puede tratarse. Discuta con los médicos de su niño las opciones de tratamiento para decidir el cuidado que se usted desea para él.

RIESGOS:

  • Su niño puede tener problemas para mamar y subir de peso debido a la fisura del paladar. Puede gastarse mucho más tiempo adicional para alimentar a su niño. Es posible que usted necesite usar teteros y boquillas especiales así como otros implementos para facilitar la alimentación de su niño. Pueden necesitarse una o más cirugías para reparar la fisura del paladar de su niño.
  • Si fisura del paladar no es reparada, los problemas de su niño para comer pueden continuar. El niño puede también tener dificultad para hablar. Puede presentar muchas infecciones en los oídos, lo cual podría causarle problemas para oír. Los dienten del niño pueden no salir en la forma correccta si no se hace la cirugía.

MIENTRAS USTED ESTÁ AQUÍ:

¿Para qué sirve el botón de llamado (timbre)?

En la habitación del niño en el hospital hay un timbre. Usted puede usar este timbre si su niño tiene problemas y necesita la asistencia de un paramédico. También puede usarlo si usted tiene preguntas para el paramédico. Asegúrese de mantener el timbre al alcance de su mano a toda hora.

¿Cómo puedo evitar que mi niño sienta temor en el hospital?

Usted puede quedarse en el hospital para consolar y apoyar a su niño. Pregúntele a los médicos si otro miembro de la familia puede quedarse con su niño cuando usted no pueda hacerlo. Traiga de su casa alguna cosa que al niño le guste. Traer de la casa una manta, el juguete favorito o cierta ropa puede confortar a su niño.

¿Qué es un formulario de autorización?

  • Pueden pedirle que firme un formulario de autorización. Un formulario de autorización es un documento legal que sirve para autorizar al médico a realizar ciertos exámenes, tratamientos o procedimientos. Este formulario indica exactamente lo que harán con su niño. Antes de firmar este formulario, tenga la certeza de que todas sus preguntas fueron respondidas.
  • Usted tiene el derecho a que le informen lo relacionado con los problemas de salud de su niño. Usted debe entender qué exámenes, tratamientos o procedimientos deben hacerse para tratar la fisura del paladar de su niño. El médico de su niño también debe informarle los riesgos y beneficios de cada tratamiento. Esto debe hacerse antes que usted firme el formulario de autorización.

¿Qué es una intravenosa (IV)?

La intravenosa es una cánula que se introduce en una vena del niño. Esta cánula puede ser colocada en la mano, brazo, tobillo, pie o cabeza del niño. La cánula puede estar conectada a una máquina que le administra líquidos o medicamentos a su niño. También, la cánula puede estar tapada y no estar conectada a ninguna otra tubería. Si el niño tiene dolor, enrojecimiento, hinchazón o algún escape en el sitio de la cánula, infórmele a su médico.

¿Qué son los antibióticos?

Es posible que le administren antibióticos a su niño para ayudarlo a combatir las infecciones. Las infecciones son causadas por gérmenes llamados bacterias. Una alergia a los antibióticos puede presentarse súbitamente, aunque su niño haya tomado antes estos medicamentos. Infórmele a los médicos si alguna vez su niño ha presentado salpullido, dificultad para respirar o reacción a algún medicamento.

¿Qué exámenes pueden ser necesarios para mi niño?

Su niño puede necesitar uno o más de los siguientes exámenes. Estos exámenes ayudan a los médicos en la planificación del tratamiento de su niño.

  • Exámenes de sangre: Puede ser necesario extraerle sangre a su niño para ser examinada. La sangre puede ser extraída del brazo, mano, dedo, pie o talón de su niño. La sangre es examinada para ver la forma como el cuerpo de su niño está funcionando. Es posible que necesiten extraerle sangre a su niño más de una vez.
  • Radiografía de tórax: Es una imagen de los pulmones y corazón de su niño. Los médicos la utilizan para conocer la forma como los pulmones y corazón de su niño están funcionando. También sirve para chequear otros problemas de nacimiento fuera de tener el paladar fisurado.
  • Monitor cardíaco: Es un aparato que indica la cantidad de oxígeno existente en la sangre de su niño. Adhieren al pie, dedo del pie, mano, dedo de la mano o lóbulo de la oreja de su niño un cable que tiene un sujetador o cinta adhesiva en un extremo. El otro extremo del cable va conectado a un aparato. Puede ser necesario usar este aparato de vez en cuando o dejarlo funcionando a toda hora. Si suena la alarma del aparato, infórmele a su médico. Nunca apague el oxímetro de pulso sin antes consultar con el médico del niño.
  • Oxímetro de pulso: Es un aparato que indica la cantidad de oxígeno existente en la sangre de su niño. Adhieren al pie, dedo del pie, mano, dedo de la mano o lóbulo de la oreja de su niño un cable que tiene un sujetador o cinta adhesiva en un extremo. El otro extremo del cable va conectado a un aparato. Puede ser necesario usar este aparato de vez en cuando o dejarlo funcionando a toda hora. Si suena la alarma del aparato, infórmele a su médico. Nunca apague el oxímetro de pulso sin antes consultar con el médico del niño.
  • Signos vitales: Esto incluye tomar la temperatura, presión arterial, pulso (contar los latidos del corazón) y respiraciones (contar las veces que respira) de su niño. La temperatura de su niño puede ser medida en la boca, oído, axila o en el recto. Usando un estetoscopio, los médicos pueden escuchar el corazón y pulmones de su niño.
  • Videofluoroscopia: Durante este examen, a su niño le dan a tomar un líquido especial. Después de que el niño tome el líquido, van tomando varias radiografías (rayos X) al tiempo que su niño habla o deglute (traga). Este examen puede ayudar a los médicos a encontrar problemas al deglutir y otras dificultades.
  • Nasoendoscopia: Este examen también se conoce como nasofaringoscopia. Los médicos insertan un tubo a través de la boca y nariz de su niño. Una cámara diminuta acoplada al extremo del tubo muestra a los médicos lo que sucede cuando su niño habla.

¿Que son los ingresos (siglas inglesas I O) y egresos?

  • La fisura del paladar puede causarle a su niño problemas para mamar y deglutir. Estos problemas pueden provocar deshidratación. La deshidratación consiste en no tener suficiente agua en el cuerpo para que este se mantenga saludable. La deshidratación debe tratarse lo más pronto posible. Los médicos pueden poner a su niño bajo control de I y O para llevar un récord de los líquidos. Mientras su niño permanezca bajo control de I y O, medirán la cantidad de líquido que él consume y la cantidad de líquido que elimina al orinar.
  • Para ayudar a los médicos de su niño, es posible que usted tenga que llevar un registro de la cantidad que su niño come y bebe. También puede ser necesario que usted ayude a los médicos llevando un registro de la cantidad de líquido que su niño elimina al orinar. Los médicos también necesitan saber si su niño ha tenido alguna evacuación intestinal.
  • Es posible que usted tenga que guardar los pañales de su niño para poder pesarlos. Esto sirve para medir la cantidad de líquido que su niño orina. Si su niño no usa pañales, puede ser necesario que orine en un recipiente medidor ya sea en la cama o en el inodoro. No bote los pañales ni arroje la orina en el inodoro sin antes de consultar con el médico del niño.
  • Es possible que su niño sea pesado con frecuencia, posiblemente todos los días. Esta es otra manera de llevar un registro del consumo de líquido y nutrición de su niño

¿Cuáles son los signos de deshidratación?

Debido a las fisuras y los problemas para deglutir que éstas pueden causar, su niño puede deshidratarse. La deshidratación sucede cuando el cuerpo de su niño está demasiado seco por no recibir suficientes líquidos. La deshidratación es un problema grave. Consulte con el médico si usted cree que su niño puede estár deshidratado. Algunos signos que usted puede observar si su niño está deshidratado son los siguientes:

  • Poca o ninguna orina en un periodo de 8 horas.
  • En los bebés, la parte blanda, llamada fontanela, en la parte superior de la cabeza se hunde (curvada hacia dentro).
  • No derrama lágrimas al llorar.
  • Labios agrietados (partidos y secos)

¿Qué otra cosa puede hacerse para ayudar a mi niño?

Tragar los alimentos, hablar y otros problemas, son comunes en un niño que tiene fisuras en el paladar. Un equipo de personas entrenadas y que trabajan en conjunto puede ayudarle a lidiar estos problemas. El equipo está conformado por médicos, enfermeras, consejeros, trabajadores sociales y terapeutas de lenguaje. El equipo también puede incluir dentistas, un terapeuta de la respiración y un dietista. El equipo trabajará unido para alcanzar las siguientes metas:

  • Restaurar la forma de la boca, nariz y paladar de su niño de acuerdo a su necesidad.
  • Ayudar a que su niño aprenda a hablar normalmente.
  • Tener la seguridad de que su niño pueda deglutir sin atragantarse (atorarse) y a que obtenga una buena nutrición.
  • Brindarle ayuda y apoyo a usted, a su niño y a su familia.

¿Qué puedo hacer para alimentar a mi niño?

Alimentar a un niño que tiene paladar fisurado puede ser difícil. Esto no es su culpa. Si tiene calma y paciencia, usted puede darse cuenta que alimentar a su niño puede ser más fácil. Estar relajado y en una habitación tranquila también puede ayudar a que su niño no se intranquilice durante las comidas. Usted puede necesitar biberones especiales, boquillas y otros implementos, para que las comidas de su niño sean más fáciles. Estos implementos especiales también pueden ayudar a disminuir el riesgo de que su niño se atragante durante las comidas.

Es importante que usted les enseñe a otras personas la forma de alimentar a su niño. La alimentación de un niño con paladar fisurado, puede tomar más tiempo de lo normal. Es posible que usted necesite ayuda para esto. Las horas de las comidas también pueden ser estresantes, por lo cual, puede ser importante que usted descanse algunas veces. Hacer que otras personas alimenten a su niño puede ayudarle a que usted logre descansar.
  • Al alimentar a su niño, sosténgalo sentado con la cabeza hacia arriba. La cabeza del niño debe quedar más alta que el nivel del estómago. Esto evita que los líquidos se vayan a los pulmones (se atragante) en lugar de irse al estómago. La posición sentada también evita que los líquidos se salgan a través de la nariz o que penetren en los oídos.
  • Alimente a su niño lentamente. Un niño con paladar fisurado puede tragar mucho aire en el momento de alimentarse, por tanto haga que el niño eructe con frecuencia. Haga que eructe después de tomar cada 1 a 2 onzas de líquido. Su niño puede ensuciarse durante las comidas, o escupir con frecuencia. Es una buena idea mantener cerca un paño limpio, para secar la cara del niño cada vez que sea necesario.
  • Es posible que su niño quede muy cansado después de alimentarse. Esto es debido a que el paladar fisurado puede hacer que su niño se esfuerce más para mamar y tragar.
  • Durante las comidas, trate de no sacar y meter la boquilla en la boca de su niño. Hacer esto puede hacer que su niño llore provocando que el líquido se vaya a sus pulmones. Esto puede convertirse en problema serio.
  • Nunca deje recostado el biberón ni acueste a su niño con el mismo. Esto puede aumentar la posibilidad de atragantarse, de presentar caries o infecciones en el oído.
  • Su niño debe ser vigilado por un adulto durante todo el tiempo de las comidas.

¿Puedo alimentar a mi niño con leche materna?

  • Es conveniente alimentar con leche materna a un niño con paladar fisurado. Usted y su niño pueden vincularse más al alimentar su niño con leche materna. La leche materna tiene el tipo correcto de nutrición que su niño necesita para crecer. También hace que su niño sea más resistente a las infecciones.
  • Su niño puede tragar mucho aire al alimentarse, debido a las fisuras en el paladar. Esto puede causar eructos y hacer que la leche se salga a través de la nariz. Alimentar a su niño con leche materna puede ayudar a que su niño pueda comer mejor porque el pecho puede ayudar a llenar las hendiduras. Su niño puede entonces mamar mejor. La alimentación con leche materna también puede disminuir la posibilidad de que se presenten infecciones en el oído y ayuda en el desarrollo del lenguaje mas tarde.
  • Algunos niños con paladar fisurado no pueden alimentarse con leche materna. Si usted no puede dar de lactar a su niño, no es su culpa. Usted puede usar una bomba de seno para extraer la leche y dársela a su niño usando un biberón especial o con una jeringa. Los médicos trabajarán con usted hasta encontrar la mejor manera de alimentar a su niño.

¿Qué hago para elimentar el niño usando biberones?

  • Existen muchos tipos de boquillas para biberón fabricadas especialmente para los niños que tienen el paladar fisurado. Los médicos trabajarán con usted para encontrar la mejor boquilla para alimentar a su niño.
  • Puede ser necesario que usted alimente a su niño usando un biberón blando. Esto puede ayudar si su niño tiene dificultad para mamar. Apriete suavemente el biberón de manera que la leche salga lentamente a través de la boquilla.
  • Si su niño tiene problemas para mamar, puede ser necesario que usted agrande el orificio de la boquilla. Esto puede ayudar a que su niño obtenga suficiente líquido durante las comidas. Es probable que usted necesite que le enseñen la forma de hacer esto.
  • Es posible que a usted le enseñen la forma de usar una jeringa con punta de caucho para alimentar a su niño. La punta de caucho será lo suficientemente larga para que llegue hasta la parte posterior de la boca de su niño. Esto evita que el líquido se salga a través de la nariz de su niño.

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Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.

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