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Hipertensión Arterial Pulmonar Familiar

LO QUE USTED DEBE SABER:

La hipertensión arterial pulmonar familiar (HAPF) es una condición en la que la presión de la arteria pulmonar aumenta. La arteria pulmonar es la arteria grande que lleva sangre del corazón a los pulmones.

ACUERDOS SOBRE SU CUIDADO:

Usted tiene el derecho de participar en la planificación de su cuidado. Aprenda todo lo que pueda sobre su condición y como darle tratamiento. Discuta con sus médicos sus opciones de tratamiento para juntos decidir el cuidado que usted quiere recibir. Usted siempre tiene el derecho a rechazar su tratamiento.

RIESGOS:

  • Usted podría perder demasiada sangre durante la cirugía o contraer una infección. La cirugía de transplante podría conllevarlo a un rechazo del órgano, que es cuando el órgano que se transplantó no funciona bien o no funciona en lo absoluto.
  • Sin tratamiento, la presión podría empeorar y dañar otros órganos. Con el tiempo, el corazón podría fallar, lo cual puede representar una amenaza para la vida.

MIENTRAS USTED ESTÁ AQUÍ:

Formulario de consentimiento

es un documento legal que explica los exámenes, tratamientos, o procedimientos que usted podría necesitar. Al firmar esta forma usted certifica que entiende lo que se va a hacer, y que usted puede tomar decisiones sobre lo que quiere. Usted esta dando su permiso al firmar este formulario de consentimiento. Usted puede permitir que otra persona firme este formulario si no tiene la habilidad de hacerlo. Usted tiene el derecho de comprender su cuidado médico en términos o palabras, que entienda con claridad. Antes de firmar el formulario, comprenda los riesgos y beneficios de lo que se va a hacer. Asegúrese que todas sus preguntas sean contestadas.

Descanso:

Mantenga la cabecera de su cama elevada para ayudarlo a respirar mejor. También puede elevar su cabeza y hombros sobre almohadas, o descansar en una silla reclinable. Si usted siente falta de aliento, infórmelo los médicos inmediatamente.

Oxímetro de pulso:

Un oxímetro de pulso es un dispositivo que mide la cantidad de oxígeno en su sangre. Se coloca un cordón con una pinza en su dedo, oído, o dedo del pie. La otra extremidad del cordón se sujeta a la máquina. Nunca apague el oxímetro de pulso o la alarma. La alarma va a sonar si su nivel de oxígeno esta bajo o no se puede leer.

Medicamentos:

  • Anticoagulantes: Estos evitan los coágulos de sangre. Podrían dejar moretones o hacerlo sangrar mas fácilmente. Use un cepillo de dientes suave y una afeitadora eléctrica para evitar el sangrado.
  • Diuréticos: Estos ayudan al cuerpo a eliminar el fluido adicional y a proteger al corazón de daño mayor. Usted podría orinar con mas frecuencia mientras toma los diuréticos.
  • Vasodilatadores: Estos ayudan a mejorar el fluido sanguíneo ampliando los vasos en el corazón y en los pulmones. Estos podrían administrarse en forma de píldora, inhalador o en una vía IV.

Exámenes:

  • Exámenes de sangre: Usted podría necesitar que le extraigan sangre de la mano, del brazo o por una vía IV. Esto se realiza para ayudar a los médicos a encontrar qué es lo que provoca la HAPF.
  • Examen de los vasos sanguíneos: Esto se realiza para ver si las arterias pequeñas de los pulmones se extienden (dilatan) cuando le administran medicamento. La presión en la arteria pulmonar se medirá antes y después de que le administren los medicamentos.
  • Electrocardiograma: También se le conoce como ECG. Un ECG se realiza para revisar si existe daño o problemas con el corazón. Se registra un periodo corto de actividad eléctrica en el corazón.
  • Cateterismo cardíaco: Se introduce un tubo delgado flexible en el brazo, el cuello o en la vena de la ingle y se mueve hacia el corazón. El médico podría usar una radiografía para guiar al tubo hacia el lugar correcto. Podrían ponerle tinte en la vena para que se vean mejor las imágenes en el monitor.
  • Un ecocardiograma es un tipo de ultrasonido. Se usan hondas sonoras para enseñar la estructura y función de su corazón.
  • Tomografía computarizada: A éste examen también se le conoce como TAC. Una radiografía usa una computadora para tomar imágenes del corazón y de los pulmones. Es posible que le administren tinte antes de que le tomen las imágenes para ayudar a los médicos a verlas mejor. Informe a los médicos si usted es alérgico al yodo o a los mariscos. Es posible que usted sea alérgico al tinte también.
  • Imagen por resonancia magnética (IRM): Este examen usa imanes de poder y una computadora para tomar imágenes del corazón y de los pulmones. Es posible que le administren tinte para ver las imágenes mejor. Informe a los médicos si usted es alérgico al yodo o a los mariscos. Es posible que usted también lo sea al tinte. No entre a una habitación de IRM con ningún metal. El metal puede provocar heridas graves. Informe a los médicos si usted tiene cualquier metal en o sobre el cuerpo.
  • Exámenes de funcionamiento pulmonar: Los exámenes de función pulmonar ayudan a los médicos a determinar cuan bien su cuerpo usa el oxígeno. Usted aspira dentro de una pieza bucal conectada a una máquina. La máquina mide la cantidad de aire que usted respira y expulsa durante cierto periodo de tiempo. Los exámenes de función pulmonar ayudan a los médicos a decidir el mejor tratamiento para usted.
  • Examen de ventilación y perfusión (V/Q) pulmonar: Es un examen para medir la ventilación (siglas inglesas V/Q) y la perfusión en sus pulmones. El examen consta de 2 partes en las que se toman imágenes de sus pulmones en busca de lesiones.
    • Durante la parte del examen llamada perfusión (circulación), se inyecta por vía intravenosa una sustancia radiopaca como medio de contraste. Esta sustancia llega hasta los pulmones a través del torrente sanguíneo. Luego se toman imágenes para saber la forma como circula la sangre en sus pulmones.
    • Durante la parte del examen llamada ventilación (respiración), usted inhala un gas radiopaco. Se toman imágenes para establecer la forma como sus pulmones obtienen el oxígeno.

Tratamientos:

  • Oxígeno: Es posible que usted necesite más oxígeno si el nivel de oxígeno en su sangre esta más bajo de lo que debería estar. Usted podría recibir oxígeno a través de una máscara colocada sobre su nariz y boca o a través de pequeños conductos colocados en su orificio nasal. Consulte con su médico antes de quitarse la máscara o conducto de oxígeno.
  • Cirugía:
    • Derivación: Esta es una cirugía para ayudar a la sangre a fluir de una parte del corazón a otra usando un tubo que se conoce como derivación. Este aumenta la entrega del flujo sanguíneo y del oxígeno al cuerpo.
    • Transplante: Esto es una cirugía para quitar y reemplazar un órgano dañado con otro órgano saludable de un donante. Es posible que usted necesite un transplante de pulmón o corazón si otros tratamientos no funcionan y la condición es grave.

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Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.

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