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Esclerosis Lateral Amiotrófica

LO QUE NECESITA SABER:

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) se conoce también como enfermedad de Lou Gehrig. Afecta el sistema nervioso. El sistema nervioso incluye su cerebro, la médula espinal, y los nervios. En la ELA, las neuronas motoras que dirigen sus músculos para el movimiento están dañadas. Estos músculos se debilitan gradualmente, se desgastan, y pueden empezar a palpitar. Al pasar el tiempo, la ELA puede conducir a parálisis total (no poder mover sus músculos), incluyendo los músculos para respirar.

MIENTRAS USTED ESTÁ AQUÍ:

Consentimiento informado

es un documento legal que explica los exámenes, tratamientos, o procedimientos que usted podría necesitar. Un consentimiento informado significa que usted comprende que es lo que se va a realizar y que puede tomar decisiones sobre lo que usted desee. Usted da su permiso al firmar el formulario de consentimiento. Puede designar a otra persona para que firme este formulario por usted si usted no puede hacerlo. Usted tiene el derecho de comprender su cuidado médico en términos o palabras que usted pueda entender. Antes de firmar el documento de consentimiento, entienda los riesgos y beneficios de lo que se le hará. Asegúrese que todas sus preguntas sean contestadas.

Comer y deglutir:

Si usted tiene problemas para deglutir (tragar), su médico puede pedirle a un terapeuta especializado en deglución (tragar) que trabaje con usted. Esta persona está entrenada para enseñarle algunas formas de deglutir que sean más seguras. También puede ayudar a que usted aprenda cuáles son las comidas y bebidas que puede tomar sin correr ningún peligro.

  • Si sus problemas para deglutir son muy severos, pueden alimentarle por vía intravenosa (IV) o a través de una sonda nasogástrica (NG). Un tubo nasogástrico se coloca a través de la nariz y se desplaza hacia el estómago. Al principio, y a medida que su deglución mejora, usted recibirá líquidos "espesados". Para espesar los líquidos se utiliza un polvo especial.
  • Es posible que le den líquidos espesados para beber porque pueden ser más fáciles de tragar. Es posible que pueda comer lo que usted acostumbra, cuando su deglución haya mejorado. También es posible que sea capaz de comer alimentos más blandos (papilla). Es posible que sea capaz de comer lo que normalmente come cuando mejore su capacidad para tragar.

Tubo PEG:

El tubo de gastrostomía endoscópica percutánea (sigla en Inglés:PEG) también recibe el nombre de tubo de alimentación, tubo G, o de gastrostomía. Un tubo pequeño y flexible se coloca dentro de una pequeña cortadura en su abdomen. La punta del tubo entra en su estómago que es suturado cerrado para sellar el tubo. También puede colocarse mediante un endoscopio (un tubo largo y fino que se introduce a través de la boca y pasa hacia el estómago). El tubo PEG se utiliza para suministrarle líquidos, alimentos y medicamentos. También puede ser usado para extraer aire o fluidos de su estómago. Usted puede tener el tubo PEG por corto tiempo o durante un tiempo largo. Si usted lo necesita por largo tiempo, será necesario cambiar su tubo PEG siguiendo las indicaciones del médico. También es posible que usted tenga que aprender a limpiar y cuidar de su tubo PEG regularmente.

Exámenes:

A usted pueden hacerle uno o más de las siguientes pruebas:

  • Exámenes de sangre y de orina: A usted le harán diferentes análisis de sangre y orina.
  • Electromiografía: Este examen también se conoce como EMG. Los nervios que controlan sus músculos son revisados y también se mide la actividad eléctrica en esos nervios.
  • Exámenes de diagnóstico por imágenes:
    • Una tomografía computarizada (TC) o TAC, toma imágenes de su cráneo y cerebro. Es posible que le administren un líquido de contraste antes del examen. Informe a su médico si alguna vez ha tenido una reacción alérgica al medio de contraste.
    • Una imagen por resonancia magnética de la cabeza (IRM) toma imágenes de su cerebro, vasos sanguíneos, y cráneo. Es posible que le administren un líquido de contraste para que las imágenes se aprecien mejor. Informe a su médico si alguna vez ha tenido una reacción alérgica al medio de contraste. No entre a la sala donde se realiza la resonancia magnética con algo de metal. El metal puede causar lesiones serias. Informe a su médico si tiene algún metal dentro o sobre su cuerpo.
  • Punción lumbar: Este procedimiento también es llamado punción espinal. Durante la punción lumbar, usted tiene que acostarse y no moverse. Los médicos pueden aplicarle medicamentos para insensibilizar una pequeña área de su espalda. Esta área de su espalda será limpiada. Insertarán una aguja para sacar líquido de los alrededores de su médula espinal. El líquido será enviado al laboratorio para examinarlo. Mediante este examen se puede saber si usted tiene infecciones, sangrado en su cerebro y médula espinal, u otros problemas. En otros casos pueden aplicar medicamentos en su espalda para tratar su enfermedad.
  • Biopsia de músculo: Se puede tomar una pequeña muestra de su músculo para enviarla al laboratorio a que la examinen.
  • Velocidad de conducción nerviosa: Esta prueba mide los impulsos nerviosos que viajan entre la espina dorsal y los músculos. Dos electrodos son adheridos a su piel con cinta adhesiva en la parte superior de un nervio. Un pequeño choque eléctrico se pasa a través del nervio para medir el tamaño y la velocidad de los signos nerviosos.

Opciones para su tratamiento:

El tratamiento para la ELA está orientado a tratar de aliviar los síntomas y a prevenir el empeoramiento de esta enfermedad. Usted podría recibir uno o más de los siguientes tratamientos:

  • Medicamentos:
    • Medicamentos para el sistema nervioso central: Este medicamento disminuye el daño en las neuronas motoras al disminuir la liberación del glutamato. Glutamato es un químico en el cerebro.
    • Otros medicamentos: Estos medicamentos pueden ayudar a aliviar los espasmos musculares, la fatiga y el exceso de saliva o moco que son causados por la ELA.
  • Programa de rehabilitación: En este programa puede que incluya ejercicios físicos, respiratorios o de lenguaje.

RIESGOS:

El medicamento utilizado para su tratamiento puede causar problemas en el hígado. La ELA puede ser difícil para tratar. Los tratamientos pueden que o pueden que no controlen sus síntomas. Si La ELA no se trata, puede que usted tenga más dificultad en moverse, caminar, comer, o respirar. Su salud, calidad de vida, y habilidad para funcionar puede disminuir.

ACUERDOS SOBRE SU CUIDADO:

Usted tiene el derecho de ayudar a planear su cuidado. Aprenda todo lo que pueda sobre su condición y como darle tratamiento. Discuta sus opciones de tratamiento con sus médicos para decidir el cuidado que usted desea recibir. Usted siempre tiene el derecho de rechazar el tratamiento.

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Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.

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