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Esclerosis Lateral Amiotrófica

LO QUE USTED DEBE SABER:

  • La esclerosis lateral amiotrófica también es conocida con la sigla ELA y algunas veces es llamada enfermedad de Lou Gehrig. La ELA es una enfermedad que afecta las neuronas motoras (células nerviosas que controlan los músculos). No se conoce la causa exacta de la ELA. Los primeros síntomas de la ELA son usualmente la debilidad muscular, especialmente en las manos, brazos, pies, piernas y parte superior del cuerpo. Otros músculos también pueden resultar afectados, incluyendo aquellos que controlan funciones importantes, como hablar, deglutir y respirar.
  • La ELA puede diagnosticarse mediante un examen físico y haciendo exámenes de la actividad eléctrica de los músculos y nervios. También pueden hacerse otros exámenes, como una tomografía axial computarizada (TAC) y tomar imágenes por resonancia magnética. No existe cura para esta enfermedad, sin embargo, los tratamientos pueden aliviar sus síntomas. Un medicamento llamado riluzol para el sistema nervioso central, es actualmente el único medicamento que se usa para tratar la ELA. También pueden usarse otros medicamentos para aliviar algunos de los síntomas de la ELA.

INSTRUCCIONES:

Tome sus medicamentos como se le haya indicado:

Llame a su médico de cabecera si usted piensa que su medicamento no está funcionando como se había esperado. Infórmele si es alérgico a cualquier medicamento. Mantenga una lista vigente de los medicamentos, vitaminas, y hierbas que toma. Incluya las cantidades, forma de tomárselos, y cuándo y porqué los toma. Traiga la lista o los envases de las pastillas a las citas de seguimiento. Mantenga la lista consigo en caso de una emergencia. Bote las listas viejas.

  • Si tiene dificultad para deglutir (tragar) las píldoras, tritúrelas para convertirlas en polvo. Usted puede mezclar este polvo con compota de manzana o con otros alimentos que sean fáciles de deglutir. Algunos medicamentos vienen en forma líquida. Consulte con su médico sobre las formas en que usted puede tomar sus medicamentos.

Solicite información sobre la localidad y hora de sus consultas de seguimiento:

Solicite más información sobre el cuidado continuo, tratamientos, o servicios a domicilio.

Dieta:

Los problemas para masticar y deglutir pueden hacer que tenga que cambiar lo que usted come y bebe. Un nutricionista o dietista, colaborará con usted hasta encontrar una dieta adecuada y para responder las preguntas que usted tenga respecto a su dieta.

  • Evite los alimentos que puedan causarle problemas para comer o deglutir:
    • Alimentos o bebidas que sean muy fáciles de pasar: Algunos de estos alimentos o bebidas pueden penetrar en sus vías aéreas y llegar a sus pulmones causando una irritación o un bloqueo.
    • Alimentos muy secos, fibrosos o huesudos: Las tostadas secas, la piña, el pescado con espinas o la carne con hueso, tienden a irritar la garganta.
    • Alimentos que sean muy pegajosos: Los alimentos espesos o muy pegajosos, como las salsas espesas o la mantequilla de maní pueden ser difíciles de pasar. Aclarar la salsa puede servir de ayuda.
    • Alimentos con piel o semillas: Evite los alimentos con piel o semillas, como maíz, bayas y nueces.
  • Coma pedazos más blandos y más pequeños de alimentos, como flanes, pudines, yogur, gelatinas y frutas blandas. Estos alimentos pueden resbalarse por su garganta sin necesidad de masticarlos.
  • Coloque donde usted pueda verla, una lista de los productos sugeridos para su dieta. También puede usar libros de cocina especializados para buscar nuevas recetas.

Programas de rehabilitación para la ELA:

Los programas de rehabilitación pueden ayudar a que usted continúe con sus actividades cotidianas. Las terapias le enseñarán habilidades especiales para que usted pueda llevar una vida mejor.

  • La fisioterapia consiste en hacer ejercicios que le ayuden a fortalecer sus huesos y músculos. Un fisioterapeuta le enseñará ejercicios especiales para permanecer activo por tanto tiempo como sea posible. Estos ejercicios ayudan a que sus músculos permanezcan tan flexibles y blandos como sea posible. Es posible que el terapeuta le sugiera usar un bastón o un caminador, si usted está en riesgo de caerse. Las férulas para las piernas y tobillos pueden soportar sus músculos debilitados. Es posible que para moverse, usted necesite una motoneta o una silla de ruedas manual o eléctrica.
  • Es posible que la ELA le cause cambios en su voz o problemas para hablar o deglutir. Un terapeuta del lenguaje puede colaborar con usted para mejorar su manera de hablar. Un terapeuta de la deglución puede ayudarle, si usted tiene dificultad para deglutir. Este profesional tiene entrenamiento especial y le enseñará formas más seguras para deglutir. También le enseñará cuáles alimentos y líquidos son seguros para que usted los consuma.
  • Terapia ocupacional puede ayudarle a cuidar de sí mismo por tanto tiempo como sea posible. Esta terapia le enseña habilidades especiales para bañarse, vestirse, comer o manejar automóvil. Un terapeuta ocupacional, puede ayudarle a elegir un equipo especial, que le ayude en su hogar o en su trabajo. Este terapeuta puede sugerirle algunas formas para convertir su hogar y su trabajo en sitios seguros. Estas ideas pueden evitar que usted se haga daño, como caerse y sufrir lesiones.

Fumar:

No fume cigarrillo o tabaco. Fumar es perjudicial para el corazón, riñones, pulmones y la sangre. Usted podría tener más problemas para respirar, si no deja de fumar. Pídale a su médico que le ayude a dejar de fumar.

PÓNGASE EN CONTACTO CON UN MÉDICO SI:

  • Está tan deprimido que usted se siente incapaz de enfrentar su enfermedad.
  • Usted no puede asistir a las sesiones de terapia o a las visitas de chequeo complementarias.
  • Usted tiene preguntas o inquietudes relacionadas con la ELA, los medicamentos o los cuidados.

BUSQUE ATENCIÓN INMEDIATA SI:

  • Usted tiene una fiebre.
  • Usted presenta escalofríos, tos, o se siente débil y delicado.
  • Usted presenta un dolor severo en el pecho.
  • Súbitamente, usted presenta dificultad para respirar.
    • Esto es una emergencia. Llame al 911 o marque el 0 (operadora) para llegar al hospital o clínica más cercanos.
    • No maneje por su cuenta para llegar al hospital.
  • Sus síntomas están empeorando.

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Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.

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