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Esclerosis Lateral Amiotrófica

LO QUE NECESITA SABER:

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) se conoce también como enfermedad de Lou Gehrig. La ELA es una condición que daña las células de los nervios motores. Los nervios de motor dirigen el movimiento de los músculos. Estos músculos gradualmente se debilitan y desgastan. Con el tiempo, la ELA puede llevar a parálisis total, incluso en los músculos necesarios para respirar. Es una enfermedad progresiva que llega a ser mortal con el paso del tiempo.

INSTRUCCIONES SOBRE EL ALTA HOSPITALARIA:

Llame al 911 en caso de presentar lo siguiente:

  • Usted tiene un dolor intenso en el pecho.
  • Usted repentinamente tiene dificultad para respirar.

Pregúntele a su médico qué vitaminas y minerales son adecuados para usted.

  • Usted tiene fiebre.
  • Usted tiene escalofríos, tos o se siente débil y adolorido.
  • Usted se siente deprimido y siente que no puede afrontar su enfermedad.
  • Usted tiene preguntas o inquietudes acerca de su condición o cuidado.

Medicamentos:

  • Medicamentos, podrían usarse para reducir el daño en las neuronas motoras al disminuir la liberación del glutamato. También es posible que le administren medicamentos para aliviar los calambres musculares, la fatiga y la excesiva producción de saliva o moco.
  • Si se le hace difícil tragar píldoras, tritúrelas en polvo. Usted puede mezclar el polvo con puré de manzana u otros alimentos que sean fáciles de tragar. Algunos medicamentos son disponibles en forma líquida. Pregúntele a su médico cuál es la mejor manera para usted tomar sus medicamentos.
  • Tome sus medicamentos como se le haya indicado. Consulte con su médico si usted cree que su medicamento no le está ayudando o si presenta efectos secundarios. Infórmele si es alérgico a cualquier medicamento. Mantenga una lista actualizada de los medicamentos, las vitaminas y los productos herbales que toma. Incluya los siguientes datos de los medicamentos: cantidad, frecuencia y motivo de administración. Traiga con usted la lista o los envases de la píldoras a sus citas de seguimiento. Lleve la lista de los medicamentos con usted en caso de una emergencia.

Acuda a sus consultas de control con su médico según le indicaron.

Anote sus preguntas para que se acuerde de hacerlas durante sus visitas.

Programas de rehabilitación para la ELA:

Los programas de rehabilitación le enseñarán destrezas para aliviar los síntomas y mejorar su calidad de vida:

  • Un fisioterapeuta puede enseñarle ejercicios para mantenerse activo e independiente por tanto tiempo como sea posible. En las primeras etapas de la ELA, los ejercicios de bajo impacto lo ayudarán a fortalecer los músculos que no están afectados. Las férulas para las piernas y tobillos pueden apoyar a sus músculos debilitados. Los ejercicios de amplitud de movimiento lo ayudarán con los movimientos musculares incontrolables y a prevenir el encogimiento de los músculos.
  • Un terapeuta del habla puede trabajar con usted para mejorar la manera de comunicarse y comer. La ELA puede provocarle cambios en la voz o dificultad para hablar o tragar. El terapeuta del habla también le enseñará qué alimentos y líquidos son seguros para que usted consuma. También puede asistirlo con dispositivos que lo ayudarán a comunicarse con los demás.
  • Un terapeuta ocupacional puede ayudarlo a cuidar de sí mismo por tanto tiempo como sea posible. Puede enseñarle destrezas para que usted pueda bañarse, vestirse y comer. Un terapeuta ocupacional le recomendará equipo que lo ayude en su hogar o en su trabajo. Por ejemplo, un andador, una silla de ruedas o una rampa. El terapeuta le sugerirá maneras para mantener la seguridad de su hogar o lugar de trabajo.

Nutrición:

Puede que usted necesite cambiar lo que come y bebe si usted tiene problemas para masticar y tragar. Un dietista o nutricionista lo ayudará a planificar las comidas y responderá sus preguntas. Coma trozos de comidas blandas y más pequeños como los flanes, pudines, yogur, gelatinas, y frutas blandas. No necesitará masticar estos alimentos. Evite alimentos que puedan causar problemas al comer y tragar.

  • Los alimentos diluidos o licuados pueden ingresar a los pulmones y causar irritación u obstrucción.
  • Los alimentos secos, fibrosos o con huesos, como el pan tostado seco, la piña o los pescados con espinas, pueden irritar la garganta.
  • Los alimentos pegajosos, como las salsas espesas o la mantequilla de maní, pueden ser difíciles de tragar. El diluir la salsa puede servir de ayuda.
  • Evite los alimentos con cáscara o semillas, como maíz, bayas y nueces. Estos alimentos pueden ser difíciles de masticar y digerir.

No fume:

Fumar es perjudicial para el corazón, riñones, pulmones y la sangre. Usted podría tener más problemas para respirar si fuma. Pida información a su médico si usted actualmente fuma y necesita ayuda para dejar de fumar. Los cigarrillos electrónicos o tabaco sin humo todavía contienen nicotina. Consulte con su médico antes de utilizar estos productos.

Informe sus necesidades:

Informe sus deseos acerca de su cuidado y calidad de vida. Tal vez necesite hablar con un trabajador social para conocer todas sus opciones. Hable con sus familiares sobre sus deseos. Escríbalos. Puede cambiar de opinión en cualquier momento durante el proceso.

Para más información:

  • ALS Association
    1275 K Street NW, Suite 250
    Washington , DC 20005
    Phone: 1- 202 - 407-8580
    Web Address: alsa.org

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Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.

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