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Enfermedad Drepanocítica En Niños

LO QUE USTED DEBE SABER:

  • Una enfermedad drepanocítica ocurre cuando los glóbulos rojos en la sangre forman un contorno anormal que se llama hoz. Estas células de forma hoz (o semicírculo) se mueren más rápido que las células normales. Muerte rápida de los glóbulos rojos deja a su niño con menos glóbulos rojos de lo que necesita. No tener suficiente glóbulos rojos en la sangre causan problemas como anemia. La forma de hoz de estas células también causan problemas porque las células tienden a pegarse en los vasos sanguíneos. Estas células obstruyen vasos sanguíneos, y no permiten suficiente flujo de sangre donde es necesario en el cuerpo de su niño. Su niño adquiere la enfermedad drepanocítica si ambos padres tiene el gen para la enfermedad.
  • Su niño podría tener dolor, dificultad para respirar, y otros problemas debido a su enfermedad drepanocítica. Se usan pruebas de sangre para aprender si su niño tiene la enfermedad. Se usan una tomografía computarizada (TC escán) y otras pruebas, para determinar si la enfermedad está causando otros problemas médicos. Se podrían usar medicamentos, transfusiones de sangre, líquidos, y cirugía, para tratar su enfermedad drepanocítica. Es posible que su niño necesite ayuda para afrontar su dolor y otros síntomas. Tratamiento podría reducir la cantidad de dolor que siente su niño. Ciertos tratamientos también podrían disminuir su riesgo para problemas como derrame cerebral o una crisis drepanocítica. Los tratamientos podría proveer a su niño más energía para jugar deportes y ser activo.

INSTRUCCIONES:

Mantenga una lista vigente de los medicamentos de su niño:

Incluya la cantidad, horario, forma, y la razón porque los esta tomando. Traiga la lista y los recipientes de píldoras a sus visitas de seguimiento. Mantenga consigo la lista de medicamentos de su niño en caso de una emergencia. Bote las listas de medicamentos viejas. Administre las vitaminas, hierbas o suplementos alimenticios solo como se le haya indicado.

Administre los medicamentos de su niño siguiendo las indicaciones de los médicos:

Llame al proveedor de salud de su niño si piensa que sus medicamentos no le están ayudando como se había esperado. Infórmele si su niño es alérgico a algún medicamento. Consulte con su médico antes de cambiar o suspender los medicamentos de su niño.

  • Medicamento para el dolor: Los medicamentos para el dolor podrían ayudar a su niño a afrontar su dolor. Medicamentos como acetaminofén o ibuprofeno pueden ser sugeridos por su médico para dolores leves. Es posible que usted necesite administrar a su niño un medicamento más fuerte si empeora su dolor. Consulte con el médico de su niño lo que usted puede usar para tratar dolor. Pregunte a su médico cuando usted necesita llevar a su niño al hospital si no disminuye o desaparece su dolor. Su niño podría querer usar una escala de dolor para informarle la cantidad de dolor que esta sintiendo.
    Pain Scale
  • Antibiótico: Se administra este medicamento para ayudar a prevenir o combatir infección
  • Broncodilatadores: Este medicamento podría ayudar que su niño respire más fácilmente.
  • Vitaminas: Es posible que su niño necesite tomar una vitamina llamada ácido fólico. El ácido fólico puede ayudar a prevenir problemas con los vasos sanguíneos que podrían surgir con una enfermedad drepanocítica. Es posible que su niño también necesite tomar una multivitamina diariamente.

Solicite más información sobre el lugar y la hora que usted necesita llevar a su niño para sus consultas de seguimiento:

Solicite información sobre el cuidado continuo, tratamientos, y servicios a domicilio para su niño.

  • Durante visitas de seguimiento, los médicos van a revisar el crecimiento de su niño. Se podrían realizar pruebas de visión y audición, pruebas de sangre, y otras. Informe a los médicos sobre el dolor de su niño. Pregunte lo que usted puede hacer en el hogar para reducirlo. Los niños mayores deben dialogar con sus médicos sobre su dolor. Informe a los médicos si su niño esta teniendo dificultad para afrontar su enfermedad. Si su niño necesita transfusiones de sangre, solicite un horario con su médico.

Formas para ayudar a mi niño a afrontar su dolor y problemas surgidos por una enfermedad drepanocítica:

  • Manejar el dolor.
    • Colocar una almohadilla de calefacción en áreas dolorosas podría ayudar a reducir el dolor de su niño. No use hielo o bolsas de hielo para tratar el dolor. Masaje cuidadoso en áreas dolorosas también podría reducir dolor. Actividades realizadas cuidadosamente como caminar, también podría ayudar a reducir dolor en algunos niños. Algunos niños sienten menos dolor si no están asustados y ansiosos. Ayude a su niño a aprender formas para relajarse. Esto puede incluir acostarse y lentamente tensar y relajar sus músculos, comenzando con la cabeza y moviéndose hacia abajo.
    • Si su niño tiene priapismo, ofrézcale más líquido y anímelo a tomar más líquidos. Su niño puede intentar ir al baño, o tomar un baño de tina o ducha. Ejercicio como caminar, también podría ayudar a que desaparezca su priapismo. Administre medicamento para el dolor como lo haya indicado su médico.
  • Manténgase con su niño cuando tenga dolor, y cuando necesite ver a su médico, o ir al hospital. El dolor que sienta su niño podría ser menos si usted permanece con él. Al estar con su niño, ayúdele a pensar en otras cosas además de su dolor. Los niños pequeños pueden colorear y hacer arte, para ayudarlo a olvidarse del dolor por un tiempo.
  • Conozca los primeros signos de infección y otras emergencias. Aprenda los signos de infección. No espere mucho tiempo para llevar a su niño al médico si nota estos signos. Consulte con su médico cuando usted debe llevar a su niño al hospital si el tratamiento en el hogar no ha funcionado. Solicite que los médicos le enseñen a sentir el abdomen de su niño. Usted hace esto para revisar si el bazo de su niño esta más grande de lo normal. Al descubrir este problema , usted podría buscar ayuda rápidamente para su niño. No mantenga reptiles y animales caseros que corren más probabilidad de llevar gérmenes a su hogar. Los gérmenes de estos animales podrían causar enfermedades, y enfermar a su niño grandemente.
  • Asegúrese que su niño reciba las vacunaciones que necesita. Las vacunaciones son inyecciones administradas por los médicos para ayudar a prevenir algunas infecciones y enfermedades. Consulte con su médico sobre las vacunaciones que necesita su niño.
  • Dialogue con los maestros y otras personas en la escuela de su niño. Infórmele a estos que su niño tiene una enfermedad drepanocítica. Enseñe a estos los signos y síntomas de una crisis drepanocítica, síndrome torácico agudo e infección. Enseñe a estos lo que necesitan hacer si notan cualquier signo o síntoma de estos problemas.
  • Lleve a su niño a un consejero.
    • A su niño le podría hacer difícil afrontar su enfermedad drepanocítica. El dolor que siente podría hacer que cambie su forma de actuar. Su niño podría tener problemas con otras personas en la escuela, y necesitar perder clase debido a sus problemas médicos. Esto puede hacer que se sienta muy triste, o enojado. Los niños mayores se podrían sentir negativos hacia sí mismos. Su niño podría sentir frustración al no tener la energía para realizar actividades que disfruta. Se podría sentir indefenso pues no puede lograr que desaparezca su dolor.
    • Los médicos podrían sugerir terapia cognitiva del comportamiento . Esta terapia enseña a su niño formas de cambiar su comportamiento. Consulte con su médico para más información sobre terapia cognitiva del comportamiento.
  • Enseñe a su niño los riesgos de fumar, tomar alcohol, usar drogas, y tener contacto sexual. Dialogue con sus niños mayores sobre actividad sexual y como protegerse contra enfermedades por transmisión sexual. Dialogue con sus niños mayores sobre fumar. Fumar podría hacerle más difícil a su niño respirar y podría conducir a problemas médicos. Si usted fuma alrededor de su niño. deje de hacerlo. Aspirar el humo de otra persona es muy dañino para su niño. Aprenda sobre los riesgos de usar drogas de la calle (ilegales), y tomar alcohol (como cerveza, vino y otras bebidas adultas). Dialogue con su niño y solicite que su médico también dialogue con él sobre estos riesgos.

Formas de prevenir una crisis drepanocítica:

  • Prevenga deshidratación. Provea líquidos saludables a infantes y niños pequeños. Para la mayoría de los niños esto incluye agua, jugo y leche. Ofrezca y anime a sus niños mayores a tomar líquidos saludables, especialmente si están afuera bajo temperaturas calientes, o jugando deportes. Puede ocurrir deshidratación si su niño no toma suficiente líquido o pierde demasiado líquido del cuerpo. Deshidratación puede causar que comience una crisis drepanocítica.
  • Mantenga balanceado el descanso y ejercicio. Los niño deben descansar durante una crisis drepanocítica. Ayude a su niño a aumentar su actividad si se siente mejor. Su niño no debe hacer deportes que tienen mayor riesgo para sufrir una lesión, como fútbol. Su niño no debe levantar pesas pesadas durante ejercicio. Consulte con el médico de su niño sobre el mejor plan de ejercicio para él.
  • Evite lugares fríos. Ayuda a su niño a permanecer cálido pero no muy caliente. Asegúrese que está vestido suficientemente cálido durante el tiempo frío. No permita que su niño se mueva rápidamente de un área caliente a una fría. No permita que su niño haga una zambullida o nade en agua fría. Si su niño se enfría demasiado, puede sufrir una crisis drepanocítica.
  • Ofrezca una dieta saludable. Niños con una enfermedad drepanocítica deben recibir suficiente ácido fólico. Esta vitamina se encuentra en vegetales y frutas. Consulte con su médico si usted necesita cambiar la dieta de su niño.

PÓNGASE EN CONTACTO CON UN MÉDICO SI:

  • Nota sangre en la orina de su niño.
  • Su niño tiene cualquier signo o síntomas nuevo, aún si desaparece.
  • Su niño tiene diarrea (evacuaciones suelta, acuosa).
  • Su niño tiene estreñimiento (tener evacuaciones duras, secas menos frecuente, difíciles de pasar).
  • Su niño le informa que tiene dificultad para ver.

BUSQUE ATENCIÓN INMEDIATA SI:

  • Su niño tiene tos, más dificultad para respirar, o dolor en el pecho.
  • Su niño tiene fiebre (temperatura del cuerpo elevada).
  • Su niño tiene un nuevo dolor de cabeza, o un dolor de cabeza que es peor o diferente de los que ha tenido en el pasado.
  • Su niño tiene un nuevo sarpullido, picazón en la piel, y se siente enfermo después de haber comenzado un nuevo medicamento.
  • Su niño está confuso, tiene problemas con la visión, o tiene debilidad o adormecimiento en su brazo, pierna, o rostro.
  • Su niño está más soñoliento, y su piel se nota más clara o blanca de lo usual, o súbitamente se pone muy pálido, y se inflama su vientre.
  • Su niño no está actuando como siempre, tiene una convulsión, o pierde el conocimiento.
  • El dolor de su niño no disminuye o desaparece después de haber intentado tratar su dolor en el hogar.
  • Su niño le informa que no puede ver de uno o ambos ojos.
  • Su niño le informa que no puede afrontar su dolor o enfermedad, y desea morir.
  • El pene de su niño se mantiene erecto por más de dos horas.

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Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.

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