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Distrofia Muscular De Duchenne

LO QUE USTED DEBE SABER:

  • La distrofia muscular de Duchenne, o DMD, es una enfermedad genética que afecta a diferentes grupos de músculos en el cuerpo. Una enfermedad genética es una con la cual usted nace y que pudo haber heredado de su familia. La DMD causa la muerte de las células musculares, lo cual hace que los músculos se vuelvan débiles, pequeños y se deformen. La DMD usualmente comienza en los miembros inferiores (piernas) y la pelvis, y luego pasa a otros músculos. Esta enfermedad afecta usualmente a los muchachos y muy rara vez se presenta en las muchachas.
  • La distrofia muscular de Duchenne es causada por problemas en los genes y cromosomas del cuerpo. Los genes son pequeñas piezas de información que le dicen a su cuerpo lo que debe hacer o qué debe producir. Los cromosomas son como paquetes que guardan todos los genes. Debido a la DM, usted podría tener dificultad para caminar, deglutir (tragar) y respirar. También podría presentar problemas de aprendizaje o problemas para pensar.
  • En los exámenes para diagnosticar la DMD se pueden incluir exámenes de sangre, biopsia muscular, electromiograma y resonancia magnética de los músculos. No existe tratamiento para la debilidad y la devastación de los músculos. Usted puede necesitar otras terapias, como fisioterapia, para mejorar su calidad de vida. Pídale a su médico más información acerca de estos exámenes y terapias.

DESPUÉS DE SER DADO DE ALTA:

Tome sus medicamentos como se le haya indicado.

Llame a su médico de cabecera si usted piensa que su medicamento no le está ayudando o si tiene efectos secundarios. Infórmele si es alérgico a cualquier medicamento. Mantenga una lista vigente de los medicamentos, vitaminas, y hierbas que toma. Incluya las cantidades, la frecuencia con que los toma y por qué los toma. Traiga la lista o los envases de sus medicamentos a las citas de seguimiento. Mantenga la lista consigo en caso de una emergencia. Bote las listas viejas.

  • Es posible que a usted le administren esteroides para aumentar su energía y fortaleza. Aunque estos medicamentos son de mucha ayuda también pueden causar efectos secundarios. Entérese de la razón por la cual usted necesita usar esteroides. No suspenda estos medicamentos sin la autorización de su médico. Suspenderlos por decisión propia, podría causarle problemas.
  • A usted pueden ordenarle emolientes de excremento para evitarle el estreñimiento. El estreñimiento es la dificultad para realizar una evacuación intestinal. Los emolientes de excremento suavizan las evacuaciones intestinales de manera que usted no tendrá que esforzarse para realizarlas.
  • No use ningún medicamento sin consultar antes con su médico.

Solicite información sobre la localidad y hora de sus consultas de seguimiento:

Solicite más información sobre el cuidado continuo, tratamientos, o servicios a domicilio.

Asesoría genética:

Usted y su familia aprenderán sobre las enfermedades genéticas o hereditarias. Esta información puede ayudarles a usted y su familia a tomar decisiones importantes, como planificar una familia.

Abrazaderas:

Es posible que usted necesite usar abrazaderas en sus piernas, muñecas o cuello. Estas abrazaderas le mantendrán en la posición correcta. También le darán apoyo para que usted tenga más equilibrio y no se caiga al caminar. Las abrazaderas pueden ayudar a que usted continúe caminando por más tiempo, y demora el comienzo de la escoliosis. La escoliosis se presenta cuando su espina dorsal se dobla por los sitios equivocados. Esta condición ocurre porque sus músculos no son lo suficientemente fuertes para sostener los huesos en su lugar.

Ejercicios respiratorios:

Usted puede sentir que le falta el aliento cuando está en actividad. A continuación, mencionaremos los ejercicios respiratorios que pueden ayudarle a respirar más fácilmente.

  • Expulse el aire con los labios apretados o fruncidos (como tocando trompeta).
  • Respire usando su diafragma. Coloque una mano sobre su abdomen y respire de manera que su mano se mueva hacia fuera o hacia arriba. Sus pulmones tendrán mas espacio para expandirse y podrán tomar más aire.

Terapia ocupacional:

La terapia ocupacional usa el trabajo, cuidado personal, y otras actividades de la vida diaria para ayudarlo a funcionar mejor. Este tipo de terapia le ayuda a desarrollar destrezas para mejorar su habilidad para bañarse, vestirse, cocinar, comer, y manejar. Es posible que usted aprenda a usar instrumentos que le van a ayudar con sus actividades diarias. Usted también podría aprender nuevas formas de mantener su hogar y lugar de trabajo seguros.

Clínica para tratamiento del dolor:

Es posible que los médicos de la clínica donde tratan el dolor le sugieran nuevas formas de controlar su dolor. Usted puede aprender relajación o ejercicios de respiración especiales para ayudar a disminuir su dolor. Su médicos en la clínica le ayudará a encontrar modos de disminuir su dolor que puede trabajar para usted.

Fisioterapia:

Es posible que usted necesite consultas con un fisioterapeuta para enseñarle unos ejercicios especiales. Éstos ejercicios van a ayudar a mejorar el movimiento y reducir el dolor. La fisioterapia también podría ayudar a mejorar su fuerza y reducir su riesgo para la pérdida de la función.

  • La hidroterapia en un programa de ejercicios acuáticos suaves. Esta terapia sirve para fortalecer los músculos que no han sido lesionados por la DMD. Su fisioterapeuta puede animarlo a que usted haga la prueba con la hidroterapia.
  • Los masajes corporales y los estiramientos suaves ayudan a evitar que usted presente contracturas. Una contractura es el encogimiento de un músculo que le dificulta caminar o usar sus manos.

Usted puede sentir más seguridad al caminar si usa un bastón de 4 patas o un caminador. Para evitar las caídas, retire las alfombras sueltas del piso. El uso de sillas con descansa brazos y cojines duros, hace que sea más fácil levantarse de la silla. Coloque pasamanos o agarraderas en las paredes de los baños y dentro de la ducha o tina. Estas agarraderas le ayudan a levantarse después de usar el baño o después de bañarse. Las agarraderas también sirven para evitar que usted se caiga dentro la ducha. Es posible que usted tenga que colocar una silla en la ducha.

Para conseguir apoyo emocional y más información:

La DMD es una enfermedad que cambia su vida y la de su familia. Es difícil aceptar que usted tiene esta enfermedad. Usted y aquellos que le rodean, pueden sentir rabia, depresión o temor. Estos sentimientos son normales. Hable con sus médicos, familiares o amigos, acerca de sus sentimientos.

También es posible que usted quiera unirse a un grupo de apoyo para la distrofia muscular. Este grupo está conformado por personas que también tienen DMD. Para conseguir más información acerca de esta enfermedad, usted puede ponerse en contacto con las siguientes organizaciones:
  • Muscular Dystropy Association
    3300 E. Sunrise Drive
    Tucson , AZ 85718
    Phone: 1- 800 - 344-4863
    Web Address: http://www.mdausa.org
  • National Society of Genetic Counselors
    401 N. Michigan Ave.
    Chicago , IL 60611
    Phone: 1- 312 - 321-6834
    Web Address: www.nsgc.org

PÓNGASE EN CONTACTO CON UN MÉDICO SI:

  • Usted tiene problemas con sus evacuaciones intestinales.
  • Usted presenta más debilidad de la usual
  • Usted tiene dificultad para deglutir.
  • Usted tiene preguntas o inquietudes acerca de la distrofia muscular de Duchenne, de sus medicamentos o de sus cuidados.

BUSQUE ATENCIÓN INMEDIATA SI:

  • Usted tiene una fiebre.
  • Usted está muy deprimido o siente que no puede soportar su enfermedad.
  • Usted tiene dificultad para respirar.
  • Usted tiene cualquiera de los siguientes signos de un ataque cardíaco:
    • Estornudos, presión, o dolor en su pecho que dura mas de 5 minutos o regresa.
    • Incomodidad o dolor en su espalda, cuello, mandíbula, estómago, o brazos.
    • Tiene dificultad para respirar.
    • Náusea o vómitos.
    • Se siente muy desvanecido o tiene sudores fríos especialmente en el pecho o dificultad para respirar.

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Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.

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