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Distrofia Muscular De Becker

INFORMACIÓN GENERAL:

¿Qué es la distrofia muscular de Becker?

La distrofia muscular de Becker, o DMB, es una enfermedad genética que afecta a diferentes grupos de músculos en el cuerpo. Una enfermedad genética es una con la cual usted nace y que pudo haber heredado de su familia. La DMB causa la muerte de las células musculares, lo cual hace que los músculos se vuelvan débiles, pequeños y se deformen. La DMB es similar a la distrofia muscular de Duchenne, o DMD, excepto que la primera progresa a una tasa mucho más lenta. Al igual que la DMD, la DMB usualmente ocurre en muchachos jóvenes y muy rara vez en muchachas también jóvenes.

¿Cuáles son las causas de la distrofia muscular de Becker?

La DMB es causada por problemas con los genes y cromosomas. Los genes son pequeñas piezas de información que le dicen a su cuerpo lo que debe hacer o qué debe producir. Los cromosomas son como paquetes que guardan todos los genes.

¿Cuáles son los signos y síntomas de la distrofia muscular de Becker?

El problema más común con la DMB es la debilidad en los músculos que empeora lentamente. Los síntomas usualmente comienzan al final de la infancia o al principio de la adolescencia y afectan los miembros inferiores, especialmente los músculos de los muslos. En otros síntomas y signos se pueden incluir los siguientes:

  • Fase temprana:
    • Torpeza, caídas frecuentes, caminado o marcha de pato y dificultad para subir escaleras.
    • Músculos grandes en la pantorrilla.
    • Calambres musculares al hacer ejercicios fuertes.
    • Problemas para pensar, aprender, concentrarse y recordar.
    • Problemas con los músculos faciales, como al cerrar los ojos o fruncir los labios.
  • Fase tardía:
    • Contracturas (encogimiento de los músculos) o devastación muscular.
    • Problemas cardíacos.
    • Incapacidad para caminar o pararse.
    • Lordosis que es cuando la espina dorsal está doblada hacia delante o escoliosis cuando está doblada hacia los lados.
    • Dificultad para deglutir o respirar e infecciones pulmonares frecuentes.

¿Cómo se diagnostica la distrofia muscular de Becker?

A usted pueden hacerle uno o más de los siguientes exámenes:

  • Biopsia: Los médicos extraerán una pequeña muestra de tejido de uno de sus músculos y la enviarán al laboratorio para examinarla.
  • La telemetría es el control continuo de su ritmo cardíaco. Los parches adhesivos colocados en su piel se conectan a un electrocardiógrafo (EKG o ECG) que registra el ritmo cardíaco.
  • Electromiografía (EMG): Esto también se conoce como un EMG. Un EMG se hace para revisar la función de sus músculos y los nervios que los controlan. Se colocan eléctrodos (alambres) sobre el área del músculo que va a ser revisada. Las agujas que entran en su piel podría estar sujetadas a los eléctrodos. Se mide la actividad eléctrica de sus músculos y nervios por una máquina sujetada a los eléctrodos. Sus músculos se revisan durante reposo y con actividad.
  • Prueba genética: Este examen provee información genética para comprobar si, una enfermedad hereditaria, es la que está causando el problema.
  • Imágenes por resonancia magnética: Este examen también se conoce con la sigla IRM. Durante la resonancia magnética se toman imágenes de los músculos. Los médicos usan estas imágenes para determinar si hay cambios en los músculos.

¿Cómo se trata la distrofia muscular de Becker?

No existe tratamiento para la debilidad y la devastación muscular causados por la DMB. Sin embargo, pueden usarse medicamentos para aliviar los síntomas, como la rigidez y los dolores musculares, que son producidos por esta enfermedad. Pueden necesitarse otras terapias de apoyo, tales como las siguientes:

  • Dispositivos de ayuda: Estos son implementos que protegen y soportan el cuerpo para prevenir mayores lesiones. Estos dispositivos incluyen abrazaderas, muletas o sillas de ruedas.
  • Asesoría genética: Usted y su familia, aprenderán sobre las enfermedades genéticas o hereditarias. Esta información puede ayudarles a usted y su familia a tomar decisiones importantes, tales como planificar una familia.
  • Medicamentos: Para disminuir el dolor y la hinchazón, es posible que le administren esteroides y medicamentos para el dolor. También pueden administrarle medicamentos, como los que se usan para el corazón, pero para tratar otras condiciones que son encontradas junto con la DMB.
  • Terapias de rehabilitación: Pueden necesitarse fisioterapia y terapia ocupacional para ayudarle a que pueda cuidar mejor de sí mismo. La fisioterapia consiste en hacer ejercicios que le ayuden a fortalecer sus huesos y músculos. La terapia ocupacional usa trabajo, cuidado personal y realiza actividades que pueden ayudarle en su vida cotidiana.
  • Cirugía: La cirugía puede necesitarse para tratar complicaciones derivadas de la DMB, como las contracturas (encogimiento de los músculos).

¿Dónde podría conseguir apoyo emocional y más información?

La DMB es una enfermedad que cambia su vida y la de su familia. Es difícil aceptar que usted tiene esta enfermedad. Usted y aquellos que le rodean, pueden sentir rabia, depresión o temor. Estos sentimientos son normales. Hable con sus médicos, familiares o amigos, acerca de sus sentimientos.

También es posible que usted quiera unirse a un grupo de apoyo para la distrofia muscular. Este grupo está conformado por personas que también tienen la DMB. Para conseguir más información acerca de esta enfermedad, usted puede ponerse en contacto con las siguientes organizaciones:
  • Muscular Dystropy Association
    3300 E. Sunrise Drive
    Tucson , AZ 85718
    Phone: 1- 800 - 344-4863
    Web Address: http://www.mdausa.org
  • National Society of Genetic Counselors
    401 N. Michigan Ave.
    Chicago , IL 60611
    Phone: 1- 312 - 321-6834
    Web Address: www.nsgc.org

ACUERDOS SOBRE SU CUIDADO:

Usted tiene el derecho de participar en la planificación de su cuidado. Aprenda todo lo que pueda sobre su condición y como darle tratamiento. Discuta con sus médicos sus opciones de tratamiento para juntos decidir el cuidado que usted quiere recibir. Usted siempre tiene el derecho a rechazar su tratamiento. Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.

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Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.

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