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Dermatomiositis

LO QUE USTED DEBE SABER:

La dermatomiositis es una enfermedad que afecta los músculos. Esta enfermedad es una inflamación de los músculos y de las erupciones cutáneas (salpullidos en la piel). Los músculos de sus brazos superiores, muslos, y caderas a menudo se ponen débiles. Las erupciones cutáneas con frecuencia afectan los párpados superiores, mejillas, parte superior del pecho, codos, rodillas y los nudillos de las manos. Los síntomas también pueden incluir una fiebre leve, parches escamosos sobre los nudillos de las manos, dificultad para deglutir (tragar) o respirar, y dolor en los músculos. Las pruebas incluyen biopsias (muestras) de la piel y músculo, una IRM, y análisis de sangre. Estos síntomas van empeorando lentamente durante el tiempo. Con tratamiento, incluyendo medicamentos y terapia especial. Con el tratamiento usted puede ser capaz de seguir sus actividades habituales durante un período más largo.

DESPUÉS DE SER DADO DE ALTA:

Tome sus medicamentos como se le haya indicado.

Llame a su médico de cabecera si usted piensa que su medicamento no le está ayudando o si tiene efectos secundarios. Infórmele si es alérgico a cualquier medicamento. Mantenga una lista vigente de los medicamentos, vitaminas, y hierbas que toma. Incluya las cantidades, la frecuencia con que los toma y por qué los toma. Traiga la lista o los envases de sus medicamentos a las citas de seguimiento. Mantenga la lista consigo en caso de una emergencia. Bote las listas viejas.

  • Medicamentos para la picazón: Los médicos pueden darle medicamentos para evitar la picazón en la piel. Este medicamento puede ser administrado por vía intravenosa, en forma de inyección, por vía oral (boca) o en forma de loción. Estos medicamentos pueden producir sueño en algunas ocasiones.
  • Medicamentos contra la malaria: Estos medicamentos pueden ayudarle a disminuir sus síntomas, tales como las erupciones.
  • Esteroides: Este medicamento podría ser administrado para disminuir inflamación.
  • Inmunosupresores: El sistema inmune puede confundir las células normales con las anormales y por ello las ataca. Cuando las células normales son atacadas, aparecen los síntomas de dermatomiositis. Estos medicamentos pueden ser administrados para desacelerar el ataque del sistema inmune contra las células musculares. No suspenda estos medicamentos sin la autorización del médico. Suspenderlos por decisión propia, podría causarle problemas.
  • Medicamento para el dolor: Usted podría necesitar medicamento para suspender o reducir el dolor.
    • Aprenda como tomar su medicamento. Pregunte cual es el medicamento que necesita tomar y la dosis. Asegúrese que usted sepa cómo, y cuando lo necesita tomar al igual que la frecuencia.
    • No espere que su dolor este muy fuerte para tomar su medicamento. Informe a sus médicos si no disminuye su dolor.
    • Los medicamentos para dolor podrían causar mareos o soñolencia. Para prevenir caídas, llame a alguien cuando se vaya a levantar de la cama o si necesita ayuda.

Solicite información sobre la localidad y hora de sus consultas de seguimiento:

Solicite más información sobre el cuidado continuo, tratamientos, o servicios a domicilio.

Terapia:

A usted pueden hacerle las siguientes terapias:

  • Hidroterapia: La hidroterapia en un programa de ejercicios acuáticos suaves. Esta terapia sirve para fortalecer los músculos que no han sido lesionados por la dermatomiositis. Su fisioterapeuta puede animarlo a que usted haga la prueba con la hidroterapia.
  • Masajes y estiramiento: Los masajes corporales y los estiramientos suaves, ayudan a evitar que usted presente contracturas. Una contractura es el encogimiento de un músculo, lo cual le dificulta mover una articulación.
  • Fisioterapia: Es posible que usted necesite consultas con un fisioterapeuta para enseñarle unos ejercicios especiales. Éstos ejercicios van a ayudar a mejorar el movimiento y reducir el dolor. La fisioterapia también podría ayudar a mejorar su fuerza y reducir su riesgo para la pérdida de la función.
  • Terapia ocupacional: La terapia ocupacional usa el trabajo, cuidado personal, y otras actividades de la vida diaria para ayudarlo a funcionar mejor. Este tipo de terapia le ayuda a desarrollar destrezas para mejorar su habilidad para bañarse, vestirse, cocinar, comer, y manejar. Es posible que usted aprenda a usar instrumentos que le van a ayudar con sus actividades diarias. Usted también podría aprender nuevas formas de mantener su hogar y lugar de trabajo seguros.
  • Terapia del lenguaje: Un terapeuta del lenguaje trabajará con usted para ayudarle a hablar o deglutir.

Actividad:

Puede ser necesario que usted haga lo siguiente:

  • Ejercicio: El ejercicio mantiene el corazón más fuerte, la tensión arterial baja, y ayuda mantenerse sano. Comience a hacer ejercicio despacio y haga más cuando este más fuerte. Consulte con su médico de cabecera antes de comenzar un programa de ejercicio.
  • Usted puede sentir más seguridad al caminar si usa un bastón de 4 patas o un caminador. Para evitar las caídas, retire las alfombras sueltas del piso. El uso de sillas con descansa brazos y cojines duros, hace que sea más fácil levantarse de la silla. Coloque pasamanos o agarraderas en las paredes de los baños y dentro de la ducha o tina. Estas agarraderas le ayudan a levantarse después de usar el baño o después de bañarse. Las agarraderas también sirven para evitar que usted se caiga dentro la ducha. Es posible que usted tenga que colocar una silla en la ducha.

¿Cómo podría cuidar mi piel?

Las erupciones cutáneas de la dermatomiositis son muy sensibles a la luz solar. Las siguientes son formas de cuidar estas erupciones:

  • Proteja su piel de los rayos ultravioleta del sol (UVA y UVB):
    • Use un bloqueador de sol que tenga un factor de protección solar de 15 (SPF15) o más. El bloqueador debe tener protección contra los UVA y UVB. Siga las instrucciones que vienen en la etiqueta cuando use el protector solar. Aplíquese más protector si usted ha estado en el sol durante más de una hora. Reaplíquese el protector con frecuencia, si usted va a nadar o está sudando excesivamente.
    • Aléjese del sol entre las 10 AM y las 4 PM. Entre estas horas el sol es más fuerte y más nocivo para su piel.
    • Evite la exposición a la luz solar en las grandes altitudes y en las superficies altamente reflectivas, como la nieve, arena y agua.
    • Protéjase los labios usando lápices labiales y bálsamos, que contengan protector solar en ellos.
    • Use camisas de manga larga y pantalones para proteger sus brazos y piernas cuando usted se encuentre bajo el sol. Use sombrero de ala ancha para proteger su cara y cuello.
  • No use cámaras bronceadoras . Estas cámaras pueden dañar su piel tanto como el sol.

Para conseguir apoyo emocional y más información:

La dermatomiositis es una enfermedad que cambia su vida y la de su familia. Es difícil aceptar que usted tiene esta enfermedad. Usted y aquellos que le rodean, pueden sentir rabia, depresión o temor. Estos sentimientos son normales. Hable con sus médicos, familiares o amigos, acerca de sus sentimientos. También es posible que usted quiera unirse a un grupo de apoyo. Este grupo está conformado por personas que también tienen dermatomiositis. Para conseguir más información acerca de esta enfermedad, usted puede ponerse en contacto con las siguientes organizaciones:

  • Muscular Dystropy Association
    3300 E. Sunrise Drive
    Tucson , AZ 85718
    Phone: 1- 800 - 344-4863
    Web Address: http://www.mdausa.org
  • The Myositis Association
    1233 20th St. NW, Ste 402
    Washington, DC , 20036
    Phone: 1- 202 - 887-0088
    Web Address: http://www.myositis.org

PÓNGASE EN CONTACTO CON UN MÉDICO SI:

  • Usted está presentando problemas para deglutir.
  • Usted tiene más debilidad de lo usual.
  • Usted tiene preguntas o inquietudes acerca de la dermatomiositis, de sus medicamentos o sus tratamientos.

BUSQUE ATENCIÓN INMEDIATA SI:

  • Usted está presentando problemas respiratorios.
  • Usted está muy deprimido o siente que no puede soportar su enfermedad.
  • Usted tiene una fiebre.

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Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.

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