Enfermedad De Células Falciformes En Niños

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LO QUE NECESITA SABER:

¿Qué es la enfermedad de células falciformes (ECF)?

La ECF hace que los glóbulos rojos de su hijo tengan forma de hoz (medialuna). La forma de hoz se debe a una anormalidad de la hemoglobina dentro de los glóbulos rojos. La hemoglobina transporta el oxígeno a todos los tejidos del cuerpo de su hijo. Los glóbulos rojos en forma de hoz pueden atascarse dentro de los vasos sanguíneos. Esto puede detener el flujo sanguíneo o hacer que sea más lento; en consecuencia, evita que el oxígeno llegue a los tejidos. Cuando esto sucede, recibe el nombre de crisis de células falciformes. La ECF también hace que los glóbulos rojos se rompan y mueran más rápidamente que los glóbulos rojos sanos. Esto tiene como consecuencia niveles bajos de glóbulos rojos (anemia).

¿Cuál es la causa de la ECF?

Su hijo nace con la ECF. La ECF se transmite de padres a hijos. Su hijo recibe dos genes anormales de hemoglobina, uno de cada padre.

¿Cuáles son los signos y síntomas de la ECF?

Los siguientes síntomas pueden aparecer y desaparecer, o suceder durante una crisis de células falciformes:

• Dolor en cualquier parte del cuerpo
• Inflamación de las manos o los dedos
• Sentirse agotado
• Mareos o debilidad
• Mala alimentación en bebés o niños pequeños
• Piel u ojos amarillos
• Piel pálida
• Falta de aliento

¿Cómo se diagnostica y controla la ECF?

Un análisis de sangre puede comprobar la forma y la cantidad de glóbulos rojos de su hijo. Es posible que su hijo necesite estudios de detección continuos para las afecciones que se pueden desarrollar debido a la ECF. Su hijo podría necesitar cualquiera de los siguientes:

• Los medicamentos estos pueden administrarse para calmar el dolor o para disminuir la formación de glóbulos rojos drepanocíticos en su niño. Es posible que su hijo también deba tomar un medicamento para no contraer una infección bacteriana.
• Una transfusión de sangre aumenta la cantidad de glóbulos rojos saludables en la sangre de su hijo. Es posible que su niño necesite una transfusión de sangre más de una vez.
• La cirugía podría realizarse para extraer el bazo o la vesícula biliar de su hijo. La cirugía puede ser necesaria si los glóbulos rojos a menudo se quedan atascados en el bazo de su hijo o si tiene cálculos biliares.
• Un trasplante de células madre , también llamado trasplante de médula ósea, ayuda al cuerpo de su hijo a producir células sanguíneas nuevas y saludables.

¿Qué puedo hacer para cuidar a mi hijo y controlar su dolor?

• Supervise a su niño para detectar signos de dolor. Vigile que no se produzca un enrojecimiento ni una inflamación en las manos o los pies de su hijo. Si él es muy pequeño y no habla, vigile su cara y esté atento a otros signos de dolor. Si él es lo suficientemente grande para hablar, pregúntele si siente dolor y qué tan fuerte es. Trate de que use una escala del dolor para mostrar cuánto dolor siente.
• Aplique calor en las zonas de dolor. El calor puede servir para disminuir el dolor que siente su niño. Use una almohadilla térmica o siente al niño en un baño caliente. Haga esto por 20 a 30 minutos cada 2 horas por tantos días como le indiquen.
• Masajee suavemente las zonas donde experimenta dolor. Esto puede servir para disminuir el dolor y ayudarlo a relajarse.
• Ayude a su niño a mantener un balance entre el reposo y actividad física. Durante las crisis de células falciformes, haga que descanse. Con el paso del tiempo, puede aumentar la actividad. La actividad puede ayudar a disminuir el dolor. Consulte con el médico de su niño sobre cuáles actividades son seguras para su niño. Es posible que deba evitar las actividades que aumentan el riesgo de sufrir una lesión, como el fútbol. Su hijo debe tomar descansos durante la actividad física y beber abundante agua.
• Palpe el bazo de su hijo si él siente dolor, presenta color amarillo en la piel o los ojos, o si nota una hinchazón en el abdomen. El médico de su hijo le mostrará cómo debe palpar el bazo de su hijo. El bazo se agrandará si allí se atascan glóbulos rojos. Esto se llama crisis de secuestro esplénico. Busque atención médica inmediatamente si el bazo de su hijo se siente más grande de lo normal.
• Dialogue con los cuidadores, maestros y otro personal de la escuela de su niño. Avíseles que su hijo tiene ECF. Enséñeles los signos y síntomas de una crisis y del síndrome torácico agudo. Indíqueles que necesitan hacer si notan cualquier signo o síntoma de estos problemas.

¿Qué puedo hacer para prevenir que mi niño tenga una crisis de las células falciformes?

Una crisis de células falciformes puede ser consecuencia de una enfermedad, cambios en la temperatura, el estrés, la deshidratación o estar en grandes altitudes. Haga lo siguiente para ayudar a prevenir una crisis de células falciformes en el niño:

• De a su niño líquidos según indicaciones. La deshidratación puede aumentar el riesgo del niño de sufrir una crisis de células falciformes. Pregunte cuánto líquido debe tomar el niño a diario y qué líquidos le recomiendan.
• No permita que su niño tenga mucho frío o mucho calor. Vista a su hijo con ropa ligera en el verano y ropa de abrigo en el invierno. Ayude a su hijo a evitar cambios rápidos en la temperatura. No permita que su niño pase de un lugar templado a uno frío demasiado rápido. Haga que su hijo entre a la piscina lentamente en lugar de saltar.
• Pregunte cuáles son las vacunas que su niño necesita. Las vacunas pueden ayudar a prevenir una infección viral que puede desencadenar una crisis de las células falciformes. Llévelo a que le administren la vacuna contra la gripe cada año según las indicaciones. También puede necesitar una vacuna contra la neumonía cada 5 años.
• Lávese las manos y lave las manos de su niño frecuentemente. El lavado de manos frecuente puede ayudar a prevenir enfermedades y el riesgo de que su hijo sufra una crisis. Haga que su hijo se lave las manos antes de comer y después de usar el baño. Lávese las manos antes de preparar la comida de su hijo.
• Dialogue con su niño sobre comportamientos perjudiciales. Dígale a su hijo que no fume y que permanezca alejado de otras personas que fuman. Pídale que no consuma alcohol. El fumar cigarrillos o consumir bebidas alcohólicas aumenta el riesgo del niño de presentar una crisis de células falciformes.
• Ayude a su hijo a controlar el estrés. El médico del niño puede recomendarle técnicas de relajación y ejercicios de respiración profunda para ayudar a disminuir el estrés del niño. El médico puede recomendar que el niño hable con alguien acerca del estrés o la ansiedad que experimenta, por ejemplo, con un consejero escolar.
• No deje que su hijo viaje en un avión despresurizado ni que viaje a grandes altitudes. Estos ambientes tienen bajos niveles de oxígeno y pueden provocar una crisis de células falciformes.

Treatment options

The following list of medications are related to or used in the treatment of this condition.

• hydroxyurea
• Droxia
• Siklos
• Endari
• Adakveo

View more treatment options

¿Cuáles son los riesgos de la ECF?

La ECF aumenta el riesgo de que el niño presente lo siguiente:

• Infección
• Problemas respiratorios
• Daño en los órganos, como el corazón, el hígado, los riñones, la médula ósea o el bazo
• Accidente cerebrovascular, ataque cardíaco o formación de coágulos sanguíneos en los pulmones o las extremidades
• Problemas con la visión
• Problemas articulares
• Llagas abiertas en las piernas
• La depresión
• Retraso en el crecimiento o pubertad tardía

Llame al número de emergencias local (911 en los Estados Unidos) si:

• Su niño le informa que no puede ver con uno o ambos ojos.
• Su hijo está confundido, tiene problemas para hablar o presenta debilidad o adormecimiento en un brazo, una pierna o el rostro.
• Su hijo sufre una convulsión.
• Su hijo pierde el conocimiento y no puede despertar.

¿Cuándo debo buscar atención inmediata?

• Su hijo se siente mareado, con falta de aliento y tiene dolor en el pecho.
• Su hijo tose sangre.
• El corazón de su hijo late más rápido de lo normal.
• Su hijo tiene fiebre de 100.4°ºF (38 ºC) o mayor.
• Su hijo tiene dolor abdominal, su estómago está inflamado o está vomitando mucho.
• El bazo de su niño se siente más grande de lo normal.
• Su hija tiene un fuerte dolor de cabeza.
• Un brazo o una pierna de su hijo está adolorido, enrojecido y más grande de lo habitual.
• El dolor de su niño no disminuye después de administrarle el medicamento para el dolor.
• Su hijo varón tiene dolor en el pene o una erección que dura más de 4 horas.
• Su hijo le dice que quiere hacerse daño a sí mismo.

¿Cuándo debo llamar al médico de mi hijo?

• Los ojos o la piel del niño están de color amarillo.
• Su hijo contrae un resfriado o la gripe.
• Usted nota sangre en la orina de su niño.
• El niño orina menos de lo habitual o no orina.
• Su hijo está menos activo o más soñoliento que lo usual.
• Su hijo tiene una llaga abierta en la piel que no sana.
• Su hijo está estreñido o tiene diarrea.
• Su hijo le informa que tiene cambios en su visión.
• Las articulaciones de su hijo se hinchan, o la hinchazón que ya tenía empeora.
• Su hijo se siente ansioso o deprimido.
• Usted tiene preguntas o inquietudes sobre la condición o el cuidado de su hijo.

ACUERDOS SOBRE SU CUIDADO:

Usted tiene el derecho de participar en la planificación del cuidado de su hijo. Infórmese sobre la condición de salud de su niño y cómo puede ser tratada. Discuta las opciones de tratamiento con los médicos de su niño para decidir el cuidado que usted desea para él.Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.

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