Síndrome De Marfan

LO QUE USTED DEBE SABER:

• El síndrome de Marfán es una enfermedad que debilita el tejido conectivo y causa problemas en los ojos, corazón y huesos. El tejido conectivo fortalece y sostiene los tendones, ligamentos, vasos sanguíneos y muchas otras estructuras del cuerpo. En el síndrome de Marfán, muchas de estas estructuras no son tan fuertes como deberían. Los vasos sanguíneos pueden dañarse fácilmente y otras partes del cuerpo pueden tener defectos. El síndrome de Marfán es ocasionado por un gen anormal que origina que se debilite el tejido conectivo. Los genes son pequeñas piezas de información que le indican a su cuerpo que hacer o que fabricar. Las personas con el síndrome de Marfán son habitualmente altas y delgadas, con brazos y piernas largos, cara larga y mentón pequeño. Con el síndrome de Marfán usted podría tener problemas de la vista y para respirar, pulso cardiaco anormal y huesos anormales en su cuerpo.
  
  
• Usted puede requerir estudios de sangre, una tomografía computarizada, imagen por resonancia magnética, electrocardiograma y radiografías para diagnosticarle el síndrome de Marfán. El tratamiento se otorga para prevenir mayores daños a las áreas del cuerpo afectadas por el síndrome de Marfán. El tratamiento también puede corregir problemas ocasionados por el síndrome de Marfán. Se le podrán administrar medicamentos para ayudar a que su corazón funcione correctamente. Puede necesitar cirugía para reparar áreas dañadas de su corazón y sus ojos, o para enderezar su columna. También puede necesitar cambiar su estilo de vida para evitar actividades que puedan forzar su corazón. El diagnosticar y tratar el síndrome de Marfán tan pronto como sea posible puede aliviar síntomas vomo la pérdida de movimiento y el dolor. El tratar el síndrome de Marfán también puede ayudarle a vivir más tiempo.

ACUERDOS SOBRE SU CUIDADO:

Usted tiene el derecho de participar en la planificación de su cuidado. Aprenda todo lo que pueda sobre su condición y como darle tratamiento. Discuta con sus médicos sus opciones de tratamiento para juntos decidir el cuidado que usted quiere recibir. Usted siempre tiene el derecho a rechazar su tratamiento.

RIESGOS:

• Los medicamentos utilizados para tratar el síndrome de Marfán pueden causar somnolencia, dificultad para respirar y vómito. Usted podría sangrar demasiado o adquirir una infección durante la cirugía.
  
  
• Si no se trata, sus signos y síntomas podrían empeorar y aparecer algunos nuevos. Los problemas oculares pueden causar dolor, inflamación, problemas de la visión e incluso ceguera. Usted podría tener problemas para mover sus brazos y piernas y tener gran dificultad para caminar. Su corazón podría no funcionar correctamente y podría incluo detenerse completamente. Un desgarro de la aorta podría ocasionarle un sangrado interno y ocasionarle la muerte. Si usted está embarazada, su corazón podría tener problemas en su funcionamiento y podría heredar su enfermedad a su hijo. Consulte a su médico si tiene dudas acerca de su padecimiento, medicamentos o cuidados.

MIENTRAS USTED ESTÁ AQUÍ:

Formulario de consentimiento:

Un formulario de consentimiento es un documento legal que explica los exámenes, tratamientos, o procedimientos que usted podría necesitar. Al firmar esta forma usted certifica que entiende lo que se va a hacer, y que usted puede tomar decisiones sobre lo que quiere. Usted esta dando su permiso al firmar este formulario de consentimiento. Usted puede permitir que otra persona firme este formulario si no tiene la habilidad de hacerlo. Usted tiene el derecho de comprender su cuidado médico en términos o palabras, que entienda con claridad. Antes de firmar el formulario, comprenda los riesgos y beneficios de lo que se va a hacer. Asegúrese que todas sus preguntas sean contestadas.

IV (intravenoso):

Un IV (intravenoso) es una cánula pequeña que se introduce en una vena y sirve para aplicarle medicamentos o líquidos.

Medicamentos:

• Beta bloqueadores: Estos medicamentos pueden ayudar a que su corazón lata suave y lentamente. El tener latidos más lentos y suaves puede prevenir el daño a su corazón y a su aorta.
  
  

Estudios:

• Exámenes de sangre: Usted podría tener extracción de sangre para proveer información a sus médico sobre la función de su cuerpo. La sangre puede ser extraída de su mano, brazo, o a través de un IV.
  
  
• Angiografía TC: Una máquina especial de rayos x utiliza una computadora para tomar imágenes de sus vasos sanguíneos. Antes de tomar las imágenes, se le puede dar medio de contraste a través de una IV. El medio de contraste ayuda a que sus vasos sanguíneos se observen mejor en las imágenes. Las personas alérgicas a los mariscos (langosta, cangrejo o camarón) pueden también ser alérgicas al medio de contraste. Informe a su médico si es alérgico a alguno de estos.
  
  
• Ecocardiograma:
  
  
  • Este examen es un tipo de ultrasonido. Se usan hondas sonoras para enseñar la estructura, movimiento, y vasos sanguíneo de su corazón.
    
    
  
  
• Monitor cardíaco: Este examen también se conoce como EKG o ECG. Se colocan parches adhesivos en su piel para registrar la actividad eléctrica de su corazón. Un EKG administra información sobre la función de su corazón. Acuéstese lo más quieto posible durante el examen.
  
  
• Examen ocular: Este examen utiliza instrumentos especiales para observar el interior de sus ojos. Pueden utilizarse aparatos y lentes especiales para buscar alteraciones como el glaucoma, catarátas o desprendimiento de retina.
  
  
• Imagen por resonancia magnética: Este estudio, también llamado IRM, permite a los médicos observar el interior de su cuerpo. Esto puede permitirle a su médico buscar alteraciones en sus huesos, pulmones, corazón, ojos y cerebro. Usted requerirá permanecer acostado durante una IRM. Nunca entre al cuarto de IRM con un tanque de oxígeno, un reloj ni cualquier otro objeto metálico. Esto podría ocasionarle lesiones graves.
  
  
• Radiografías: Estas son imágenes de partes en el interior de su cuerpo, como los huesos, el abdomen, tórax y tejidos. Dichas imágenes pueden mostrar problemas ocasionados por el síndrome de Marfán.

Signos vitales:

Los médicos van a revisar su ritmo cardíaco, ritmo respiratorio, y su temperatura. También le van a hacer preguntas sobre su dolor. Éstos signos vitales le proveen información a los médicos sobre su salud vigente.

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Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.