Síndrome De Marfan En Niños

LO QUE USTED DEBE SABER:

• El síndrome de Marfán es una enfermedad que debilita el tejido conectivo de su hijo y causa problemas en sus ojos, corazón y huesos. El tejido conectivo fortalece y sostiene los tendones, ligamentos, vasos sanguíneos y muchas otras estructuras del cuerpo. En el síndrome de Marfán, muchas de estas estructuras no son tan fuertes como deberían. Los vasos sanguíneos pueden dañarse fácilmente y otras partes del cuerpo pueden tener defectos. El síndrome de Marfán es ocasionado por un gen anormal que origina que se debilite el tejido conectivo. Los genes son pequeñas piezas de información que le indican al cuerpo que hacer o que fabricar. Su hijo puede verse anormalmente alto y delgado. Él puede tener brazos largos y delgados, cara larga y mentón pequeño. Él podría tener problemas de la vista y para respirar, pulso cardiaco anormal y huesos anormales en su cuerpo.
  
  
• Los estudios de sangre, una tomografía computarizada, imagen por resonancia magnética, electrocardiograma y radiografías pueden ayudar a diagnosticar el síndrome de Marfán. El tratamiento se otorga para prevenir mayores daños a las áreas del cuerpo afectadas por el síndrome de Marfán. El tratamiento también puede corregir problemas ocasionados por el síndrome de Marfán. Se le podrán administrar medicamentos para ayudar a que su corazón funcione correctamente. El médico de su hijo puede necesitar cirugía para reparar áreas dañadas de su corazón y sus ojos o corazón. También puede necesitar evitar actividades que puedan forzar su corazón. El diagnosticar y tratar el síndrome de Marfán tan pronto como sea posible puede aliviar síntomas vomo la pérdida de movimiento y el dolor. El tratar el síndrome de Marfán también puede ayudar a que su hijo viva más tiempo.

INSTRUCCIONES:

Los medicamentos de su hijo son:

• Beta bloqueadores: Estos medicamentos pueden ayudar a que el corazón de su hijo lata suave y lentamente. El tener latidos más lentos y suaves puede prevenir el daño a su corazón y a su aorta.
  
  
• Mantenga una lista vigente de los medicamentos de su niño: Incluya la cantidad, horario, forma, y la razón porque los esta tomando. Traiga la lista y los recipientes de píldoras a sus visitas de seguimiento. Mantenga consigo la lista de medicamentos de su niño en caso de una emergencia. Bote las listas de medicamentos viejas. Administre las vitaminas, hierbas o suplementos alimenticios solo como se le haya indicado.
  
  
• Administre los medicamentos de su niño siguiendo las indicaciones de los médicos: Llame al médico de cabecera de su niño si piensa que sus medicamentos no le están ayudando como se había esperado. Infórmele si su niño es alérgico a algún medicamento. Consulte con su médico antes de cambiar o suspender los medicamentos de su niño.

Solicite más información sobre el lugar y la hora que usted necesita llevar a su niño para sus consultas de seguimiento:

Solicite información sobre el cuidado continuo, tratamientos, y servicios a domicilio para su niño.

PÓNGASE EN CONTACTO CON UN MÉDICO SI:

• Usted tiene una fiebre.
  
  
• Su hijo tiene dolor en sus caderas y problemas para caminar.
  
  
• Su hijo no puede acudir a su próxima cita.
  
  
• Tiene dudas o preocupación acerca del padecimiento o los medicamentos de su hijo.

BUSQUE ATENCIÓN INMEDIATA SI:

• Su hijo tiene dolor intenso en el pecho o abdomen.
  
  
• Su hijo tiene dolor en los ojos y problemas con la visión de inicio súbito.
  
  
• Su hijo tiene dificultad para respirar de inicio súbito.
  
  
• Su hijo no puede controlar su orina o sus evacuaciones.

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Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.