Síndrome De Marfan

LO QUE USTED DEBE SABER:

• El síndrome de Marfán es una enfermedad que debilita el tejido conectivo y causa problemas en los ojos, corazón y huesos. El tejido conectivo fortalece y sostiene los tendones, ligamentos, vasos sanguíneos y muchas otras estructuras del cuerpo. En el síndrome de Marfán, muchas de estas estructuras no son tan fuertes como deberían. Los vasos sanguíneos pueden dañarse fácilmente y otras partes del cuerpo pueden tener defectos. El síndrome de Marfán es ocasionado por un gen anormal que origina que se debilite el tejido conectivo. Los genes son pequeñas piezas de información que le indican a su cuerpo que hacer o que fabricar. Las personas con el síndrome de Marfán son habitualmente altas y delgadas, con brazos y piernas largos, cara larga y mentón pequeño. Con el síndrome de Marfán usted podría tener problemas de la vista y para respirar, pulso cardiaco anormal y huesos anormales en su cuerpo.
  
  
• Usted puede requerir estudios de sangre, una tomografía computarizada, imagen por resonancia magnética, electrocardiograma y radiografías para diagnosticarle el síndrome de Marfán. El tratamiento se otorga para prevenir mayores daños a las áreas del cuerpo afectadas por el síndrome de Marfán. El tratamiento también puede corregir problemas ocasionados por el síndrome de Marfán. Se le podrán administrar medicamentos para ayudar a que su corazón funcione correctamente. Puede necesitar cirugía para reparar áreas dañadas de su corazón y sus ojos, o para enderezar su columna. También puede necesitar cambiar su estilo de vida para evitar actividades que puedan forzar su corazón. El diagnosticar y tratar el síndrome de Marfán tan pronto como sea posible puede aliviar síntomas vomo la pérdida de movimiento y el dolor. El tratar el síndrome de Marfán también puede ayudarle a vivir más tiempo.

DESPUÉS DE SER DADO DE ALTA:

Tome sus medicamentos como se le haya indicado:

Llame a su médico de cabecera si usted piensa que su medicamento no está funcionando como se había esperado. Infórmele si es alérgico a cualquier medicamento. Mantenga una lista vigente de los medicamentos, vitaminas, y hierbas que toma. Incluya las cantidades, forma de tomárselos, y cuándo y porqué los toma. Traiga la lista o los envases de las pastillas a las citas de seguimiento. Mantenga la lista consigo en caso de una emergencia. Bote las listas viejas.

• Beta bloqueadores: Estos medicamentos pueden ayudar a que su corazón lata suave y lentamente. El tener latidos más lentos y suaves puede prevenir el daño a su corazón y a su aorta.
  
  

Solicite información sobre la localidad y hora de sus consultas de seguimiento:

Solicite más información sobre el cuidado continuo, tratamientos, o servicios a domicilio.

Asesoría genétia:

Si planea tener un bebé, existe la posibilidad de transmitirle el síndrome de Marfán a éste. Si usted es mujer, el embarazo podría poner mucha presión en su corazón y empeorar su padecimiento. Solicite a su médico mayor información acerca de la asesoría genética.

Consejos para su bienestar:

• Coma una variedad de alimentos saludables: Esto podría ayudar a que usted tenga más energía y se recupere más pronto. Los alimentos saludables incluyen fruta, vegetales, panes integrales, productos lácteos bajo en grasa, frijoles, carnes sin grasa, y pescado. Pregunte si usted necesita estar en una dieta especial.
  
  
• Tome líquidos como se le haya indicado: Los adultos deberían tomar de 9 a 13 vasos de líquido de ocho onzas cada uno, todos los días. Pegunta la cantidad de líquido que sería adecuada para usted. Para la mayoría de las personas, los mejores líquidos son agua, jugo, y leche.
  
  
• Haga suficiente ejercicio: Hable con su médico sobre un plan de ejercicio adecuado para usted. El ejercicio podría reducir su presión sanguínea y podría mejorar su salud.
  
  
• No fume: Si fuma, nunca es tarde para dejar de hacerlo. Usted corre más probabilidad para enfermedades en el corazón o pulmones, cáncer y otros problemas de salud si fuma. Dejar de fumar va a mejorar su salud y la salud de toda persona a su alrededor. Si fuma, solicite información sobre como dejar de hacerlo.
  
  
• Maneje su estrés: El estrés podría causar que usted se cure lentamente y podría causar enfermedad. Aprenda nuevas forma de relajarse, como la respiración profunda.

Para mayor información:

El síndrome de Marfán es un padecimiento que cambia la vida de usted y de su familia. Aceptar que usted padece síndrome de Marfán es difícil. Usted y sus seres queridos pueden sentirse enojados, tristes o asustados. Estos sentimientos son normales. Platique con sus médicos, familiares o amigos acerca de sus sentimientos. Usted también puede unirse a algún grupo de apoyo con otras personas que también padezcan síndrome de Marfán. Contacte a los siguientes para mayor información:

• American Heart Association
  7272 Greenville Avenue
  Dallas , TX 75231-4596
  Phone: 1- 800 - 242-8721
  Web Address: http://www.heart.org
  

• National Eye Institute
  2020 Vision Pl.
  Bethesda , MD 20892-3655
  Phone: 1- 301 - 496-5248
  Web Address: http://www.nei.nih.gov
  

PÓNGASE EN CONTACTO CON UN MÉDICO SI:

• Usted tiene una fiebre.
  
  
• Planea tener un bebé o se encuentra embarazada.
  
  
• Tiene dolor en sus caderas y problemas para caminar.
  
  
• No puede acudir a su próxima cita.
  
  
• Tiene dudas o preocupación acerca de su padecimiento o sus medicamentos.

BUSQUE ATENCIÓN INMEDIATA SI:

• Tiene dolor intenso en el pecho o abdomen.
  
  
• Tiene dolor en los ojos y problemas con la visión de inicio súbito.
  
  
• Tiene dificultad para respirar de inicio súbito.
  
  
• No puede controlar su orina o sus evacuaciones.

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Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.