Narcolepsia

INFORMACIÓN GENERAL:

¿Qué es la narcolepsia?

La narcolepsia es un trastorno del sueño debido al cual usted no logra suficiente sueño REM. El sueño REM (rapid eye movement = movimiento rápido de los ojos) es la etapa del sueño durante la cual, ocurren los sueños. La falta de sueño REM durante la noche hace que usted sienta somnolencia durante el día. Usted puede dormirse en cualquier momento, aún cuando usted no quiera hacerlo. Debido a este trastorno, es posible que usted no tenga control sobre el momento de dormirse. Es posible que usted no duerma bien durante la noche y que no logre dormir lo suficiente en un periodo de 24 horas. La narcolepsia puede hacer que usted tenga problemas en sus relaciones con los demás y dificultades en su trabajo. La narcolepsia puede afectar la forma como usted se siente acerca de su propia persona y de su vida.

¿Cuáles son las causas de la narcolepsia?

Las causas de la narcolepsia son desconocidas. La narcolepsia puede ser genética. Esto significa que usted es más propenso a presentar la narcolepsia si alguien en su familia la tiene o la ha tenido.

¿Cuáles son los signos y síntomas de la narcolepsia?

Los signos y síntomas de la narcolepsia usualmente comienzan entre los quince y treinta años de edad, pero pueden comenzar a cualquier edad. Los problemas de la narcolepsia pueden continuar durante toda la vida. Usted puede presentar uno o más de los siguientes síntomas:

• Sueño intranquilo durante la noche. Usted puede sacudirse y voltearse en la cama, tener contorsiones en las piernas y pesadillas, y despertarse con frecuencia.
  
  
• Somnolencia que usted no puede controlar durante el día. Los ataques de sueño pueden presentarse hasta diez veces al día. Estos ataques usualmente se presentan después de las comidas, pero pueden ocurrir mientras usted está hablando o trabajando.
  
  
• Pérdida súbita de la fortaleza muscular. Esta condición le hace sentir como si usted estuviera paralizado. Esto se conoce como cataplejía y se presenta frecuentemente cuando usted está estresado o cansado. También puede ocurrir cuando súbitamente usted siente emociones como rabia, temor o alegría. La cataplejía puede durar desde unos pocos segundos hasta treinta minutos.
  
  
• Sentirse paralizado al despertarse.
  
  
• Tener sueños muy reales o aterradores, sonidos o alucinaciones al comienzo o cuando está despertando de un ataque de sueño. Las alucinaciones consisten en oír o ver cosas inexistentes.

¿Qué exámenes pueden hacerse mientras se trata la narcolepsia?

La narcolepsia es una condición que dura toda la vida, pero usted puede llevar una vida casi normal si recibe tratamiento y apoyo. Usted puede ser tratado probablemente en una clínica o en el consultorio de su médico. Puede ser necesario que usted visite a su médico de una a cuatro veces en el mes. Las personas que sufren de narcolepsia con frecuencia se sienten deprimidas (tristes durante casi todo o todo el tiempo). Usted y su familia pueden consultar con un médico especialista para que les ayude a lidiar con la depresión. Es posible que a usted le ordenen medicamentos para tratar la depresión y la narcolepsia. Su médico puede hacerle un examen físico. Es posible que usted necesite hacerse radiografías (rayos X), exámenes de sangre y otros exámenes especiales. Entre los exámenes especiales se pueden incluir los siguientes:

• Monitor cardíaco: Este examen también se conoce como EKG o ECG. Se colocan parches adhesivos en su piel para registrar la actividad eléctrica de su corazón. Un EKG administra información sobre la función de su corazón. Acuéstese lo más quieto posible durante el examen.
  
  
• Tomografía AC: Es un examen que también se conoce como tomografía axial computarizada o TAC. Se utiliza un aparato especial de rayos X equipado con una computadora para tomar imágenes de su cuerpo. Antes de tomar las imágenes, usted recibirá un medio de contraste por vía intravenosa. Este medio de contraste ayuda a que las partes de su cuerpo puedan verse mejor en las imágenes. Las personas alérgicas a los mariscos como langosta, cangrejos o langostinos, también pueden ser alérgicas a este medio de contraste. Si usted es sufre de alergia a cualquiera de estos mariscos, infórmele a su médico.
  
  
• IRM: Este examen también se conoce como imágenes con resonancia magnética. Durante el examen, se toman imágenes tridimensionales de diferentes partes de su cuerpo. Los médicos usan estas imágenes para buscar posibles problemas.
  
  
• Estudios clínicos del sueño: Estos estudios pueden ayudar a los médicos a encontrar otra causa de su somnolencia. El área de su casa en la que usted duerme será revisada, para constatar si usted puede lograr un sueño tranquilo y reparador.
  
  
• Registro del sueño: A usted pueden pedirle que lleve un registro de su patrón de sueño. Los médicos pueden observarlo mientras usted duerme para registrar su sueño REM. El sueño REM es la etapa del sueño durante la cual, ocurren los sueños.

¿Cómo se trata la narcolepsia?

• Sicoestimulantes: Estos son medicamentos que ayudan a que usted se mantenga despierto durante el día. Estos medicamentos pueden hacer que usted se sienta más excitado, inquieto o menos hambriento de lo usual.
  
  
• Antidepresivos: Estos medicamentos pueden ser administrados si la narcolepsia le causa depresión. También pueden ayudar a que los otros medicamentos actúen mejor. Mientras esté usando estos medicamentos, puede pasar algún tiempo antes que usted comience a sentirse mejor.
  
  
• Siestas durante el día: Hacer siestas puede ayudar a controlar su narcolepsia. Si usted puede, haga varias siestas cortas (de veinte a cuarenta minutos) todos los días. Haga las siestas a la misma hora todos los días. Algunas veces, una siesta larga en la tarde también puede ayudarle.
  
  
• Higiene del sueño: La higiene del sueño entrena a su cuerpo para que duerma bien durante la noche. Esto puede ayudar a que usted tenga menos sueño durante el día. Si su médico quiere que usted haga la prueba con la higiene del sueño, haga lo siguiente:
  
  
  • Evite el consumo de bebidas que contengan alcohol o cafeína, y evite consumir nicotina (fumar) al final de la tarde o en la noche. La cafeína puede encontrarse en el café, té, gaseosas y en las comidas y bebidas deportivas.
    
    
  • Haga un poco de ejercicio todos los días y, si es posible, hágalo bajo el sol brillante. Complete sus ejercicios al menos tres horas antes de acostarse.
    
    
  • Use su cama para actividades relajantes. Trate de no comer, leer, trabajar o ver televisión mientras está en la cama. Mantenga tenues las luces del baño y la habitación. Mantenga fresca la temperatura de su habitación.
    
    
  • Acuéstese y levántese a la misma hora todos los días.
    
    
  • Trate de dormir una buena cantidad de tiempo todas las noches. Casi todas las personas necesitan de seis a ocho horas de sueño al día. Pregúntele a su médico cuántas horas de sueño necesita usted y haga un plan para obtenerlas.

¿Qué son mis derechos como paciente?

• Formulario para liberar información: Es un documento legal que autoriza a los médicos a compartir información con las personas que figuran en este formulario. Será necesario que usted firme este documento antes que alguna información sea comunicada a personas fuera del hospital.
  
  
• Derecho a la privacidad: La información que usted comparta con sus médicos será mantenida privada por los profesionales del hospital. La información no será compartida con otras personas sin que usted lo autorice.

Riesgos:

Su narcolepsia podría empeorar si no es tratada. Usted puede deprimirse, sentirse fatigado (cansado) casi a toda hora y tener dificultad para concentrarse. La narcolepsia dificulta el trabajo y sus relaciones con las demás personas. También puede causar un accidente automovilístico durante un ataque súbito de sueño. Si usted piensa en hacerse daño o en suicidarse (matarse usted mismo), llame a su médico inmediatamente.

¿Dónde puedo conseguir apoyo emocional?

• Es difícil aceptar que usted tiene narcolepsia. Usted y aquellos que le rodean, pueden sentir disgusto, tristeza o temor. Estos sentimientos son normales. Hable con sus médicos, familiares o amigos acerca de sus sentimientos. Escriba las preguntas que tenga acerca de la narcolepsia y sobre la forma como está siendo tratada esta enfermedad. De esta manera, usted se acordará de hacer estas preguntas durante su próxima visita al médico. También es posible que su familia quiera unirse a un grupo de apoyo. Este grupo está compuesto por personas que también tienen familiares con narcolepsia. Pregúntele a su médico los nombres y números telefónicos de los grupos de apoyo que existen en su localidad. Pregúnteles a sus médicos si ellos conocen algunos libros que usted pueda leer. Leer acerca de su narcolepsia puede ayudar a que usted comprenda mejor esta enfermedad. Para mayor información, llame o escriba a una de las siguientes organizaciones nacionales:
  • National Sleep Foundation
    1522 K Street NW, Suite 500
    Washington , DC 20005
    Phone: 1- 202 - 347-347
    Web Address: http://www.sleepfoundation.org
    
  • Narcolepsy Network
    PO Box 294
    Pleasantville , NY 10570
    Phone: 1- 401 - 667-2523
    Phone: 1- 888 - 292-6522
    Web Address: http://www.narcolepsynetwork.org
    
  
  
  
• Use un brazalete médico de alerta en el que indique que usted sufre de narcolepsia. Usted puede conseguir uno de estos brazaletes en:
  • MedicAlert Foundation
    2323 Colorado Avenue
    Turlock , CA 95382
    Phone: 1- 888 - 633-4298
    Web Address: http://www.medicalert.org
    

ACUERDOS SOBRE SU CUIDADO:

Usted tiene el derecho de participar en la planificación de su cuidado. Aprenda todo lo que pueda sobre su condición y como darle tratamiento. Discuta con sus médicos sus opciones de tratamiento para juntos decidir el cuidado que usted quiere recibir. Usted siempre tiene el derecho a rechazar su tratamiento.

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Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.