Insuficiencia De Médula ósea

LO QUE USTED DEBE SABER:

La insuficiencia de la médula ósea es una condición que impide que la médula ósea de su hijo produzca suficientes células sanguíneas saludables.

ACUERDOS SOBRE SU CUIDADO:

Usted tiene el derecho de participar en la planificación del cuidado de su niño. Informarse acerca del estado de salud del niño y sobre la forma como puede tratarse. Discuta con los médicos de su niño las opciones de tratamiento para decidir el cuidado que se usted desea para él.

RIESGOS:

  • Es posible que su hijo deba permanecer en el hospital por un tiempo para recibir tratamiento para la insuficiencia de la médula ósea. Los medicamentos podrían dañar los órganos o huesos del niño o causar problemas de crecimiento. Un trasplante de médula ósea y los medicamentos podrían aumentar el riesgo de que el niño tenga cáncer, como cáncer de hígado o leucemia. Es posible que tenga una hemorragia, infecciones o una reacción alérgica que ponga en peligro su vida.

  • Si no recibe tratamiento, es posible que la condición de su hijo empeore. Puede que esté débil y se canse con facilidad. Puede que su desarrollo físico y mental se retrase. Puede que sangre mucho. Si no se trata la hemorragia, su niño puede desarrollar hipotensión (baja presión arterial) y esto puede poner en peligro su vida. Puede que al niño le venga anemia aplásica, que es un tipo de anemia que pone en peligro la vida. Puede también que tenga tendencia a una enfermedad que se conoce como síndrome mielodisplásico, que puede convertirse en leucemia.

MIENTRAS USTED ESTÁ AQUÍ:

Formulario de consentimiento

es un documento legal que explica las pruebas, tratamientos, o procedimientos que su hijo podría necesitar. Firmar este formulario de consentimiento significa que usted tiene conocimiento completo sobre lo que se le va a hacer, y que puede tomar decisiones sobre lo que quiere que le hagan. Usted esta dando su permiso al firmar esta formulario. Usted puede permitir que otra persona firme esta formulario si no tiene la habilidad para hacerlo. Usted tiene el derecho de comprender el cuidado médico de su hijo en términos y palabras que usted entienda. Antes de firmar el formulario, comprenda los riesgos y beneficios de lo que le van a hacer a su hijo. Asegúrese que todas sus preguntas hayan sido contestadas.

Circunferencia de la cabeza:

Este es la longitud alrededor de la cabeza de su niño. El médico puede usar una cinta medidora para medir la circunferencia de la cabeza de su niño.

Aislamiento inverso:

Pueden colocar a su niño en un aislamiento inverso, bajo medidas de seguridad, si su cuerpo tiene dificultades para combatir las infecciones. Colocarán a su niño en una habitación privada para protegerlo de los gérmenes de otras personas. Los médicos y visitantes pueden usar guantes, máscara facial o una bata, para que los gérmenes de ellos estén alejados de su niño. Todas las personas deben lavarse las manos antes de entrar y de salir de la habitación de su niño. Su niño puede tener miedo mientras él está en aislamiento. Pregunte a los médicos sobre los mejores modos de consolar a su niño mientras él está en aislamiento.

Una vía intravenosa (IV)

es una sonda pequeña que se introduce en la vena de su niño y se usa para administrarle medicamentos o líquidos.

Medicamentos:

  • Antibióticos: Se administra este medicamento para ayudar a prevenir o tratar una infección causada por bacteria.

  • Medicamentos antimicóticos: Estos medicamentos ayudan a eliminar los hongos que pueden producir una enfermedad.

  • Medicamento antiviral: Este medicamento puede ser administrado para combatir una infección causada por un germen llamado virus. Este medicamento puede ayudar a disminuir el número de días que durará enfermo su niño.

  • Factores de crecimiento: Estos medicamentos ayudan a que la médula ósea de su hijo produzca más células sanguíneas.

  • Medicamentos inmunosupresores: Estos medicamentos evitan que el organismo ataque su propia médula ósea. Es posible que esto permita que la médula ósea de su hijo produzca más células sanguíneas.

Observación:

  • Monitor cardíaco: También se conoce como ECG o EKG. Parches adhesivos colocados en la piel de su niño registran la actividad eléctrica de su corazón.

  • Oxímetro de pulso: Un oxímetro de pulso es un dispositivo que mide la cantidad de oxígeno en la sangre de su hijo. Se coloca un cordón con una pinza o cinta adhesiva en el pie, dedo del pie, o lóbulo de oído de su hijo. La otra extremidad del cordón de conecta a una máquina. Nunca apague el oxímetro de pulso o la alarma. La alarma va a sonar cuando el nivel de oxígeno de su hijo este bajo o no se pueda leer.

  • Signos vitales: Los médicos van a revisar la presión sanguínea, ritmo cardíaco, ritmo respiratorio, y la temperatura de su niño. También van a hacerle preguntas a su niño sobre su dolor. Estos signos vitales proveen información a los médicos sobre el estado de salud vigente de su niño.

Pruebas:

  • Análisis de sangre: Se le extrae sangre al niño para hacer un conteo de las células sanguíneas o comprobar si tiene una infección.

  • Biopsia de médula ósea: Se toma una pequeña muestra de la médula ósea de un hueso de su hijo y se envía al laboratorio para hacerla analizar.

  • Estudios genéticos: Estos estudios muestran si los síntomas de su hijo son el resultado de alguna enfermedad hereditaria.

Tratamiento:

  • Transfusión de sangre: Es posible que su hijo deba recibir sangre por vía intravenosa. Puede que sólo reciba parte de la sangre, como los glóbulos rojos, las plaquetas o el plasma.

  • Trasplante de médula ósea: Su hijo recibe médula ósea saludable de un donante cuya médula ósea es muy similar a la de su hijo.

  • Trasplante de células madre periféricas de la sangre: Su hijo recibirá células madre. Estas células madre se pueden convertir en otras células, como glóbulos rojos. Las células madre pueden viajar a la médula ósea y empezar a convertirse en nuevas células.

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Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.

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