Hemofilia En Niños

LO QUE USTED DEBE SABER:

La hemofilia es un transtorno hemorrágico que se provoca por un problema en la capacidad de la sangre de formar coágulos. La hemofilia provoca que el niño sangre mas y por mas tiempo de lo normal. Ciertas células sanguíneas y substancias normalmente forman coágulos y evitan que el niño sangre demasiado. Esto incluye a las plaquetas, factores de coagulación, vitamina K y el fibrinógeno. Las plaquetas son un tipo de células sanguíneas que ayudan a formar coágulos de sangre. Los factores de coagulación son proteínas que trabajan con las plaquetas para coagular la sangre. La hemofilia usualmente ocurre solo en los niños varones.

ACUERDOS SOBRE SU CUIDADO:

Usted tiene el derecho de participar en la planificación del cuidado de su niño. Informarse acerca del estado de salud del niño y sobre la forma como puede tratarse. Discuta con los médicos de su niño las opciones de tratamiento para decidir el cuidado que se usted desea para él.

RIESGOS:

  • Si el niño tiene un catéter venoso central o un puerto, podría contraer una infección o desarrollar coágulos de sangre. El niño podría desarrollar anticuerpos que trabajan contra el factor de coagulación que recibe. Esto podría evitar que sea capaz de recibir tratamientos de factor de coagulación. Incluso con tratamiento, el niño podría sufrir daño permanente en las articulaciones, lo que puede provocar dolor y disminución del movimiento.

  • Sin tratamiento, el niño podría tener episodios frecuentes de sangrado. El puede presentar episodios de sangrado en las articulaciones que provoquen dolor en las articulaciones e inflamación. Con el tiempo, esto puede conllevar a la artritis y al dolor crónico en las articulaciones lesionadas. El niño podría presentar sangrado en el cerebro, pulmones, pecho o en el abdomen. El podría tener un episodio de sangrado en el cuál pierda mucha sangre y necesite una transfusión o cirugía. Estos problemas podría representar una amenaza para la vida.

MIENTRAS USTED ESTÁ AQUÍ:

Formulario de consentimiento

es un documento legal que explica las pruebas, tratamientos, o procedimientos que su hijo podría necesitar. Firmar este formulario de consentimiento significa que usted tiene conocimiento completo sobre lo que se le va a hacer, y que puede tomar decisiones sobre lo que quiere que le hagan. Usted esta dando su permiso al firmar esta formulario. Usted puede permitir que otra persona firme esta formulario si no tiene la habilidad para hacerlo. Usted tiene el derecho de comprender el cuidado médico de su hijo en términos y palabras que usted entienda. Antes de firmar el formulario, comprenda los riesgos y beneficios de lo que le van a hacer a su hijo. Asegúrese que todas sus preguntas hayan sido contestadas.

Vía IV:

Una vía IV es un tubo que se coloca en la vena del niño para administrarle medicamentos o líquidos. Los productos sanguíneos podrían administrarse por una inyección IV o una infusión (el fluido se coloca directamente en la vena).

Signos vitales:

Los médicos van a revisar su ritmo cardíaco, ritmo respiratorio, y su temperatura. También le van a hacer preguntas sobre su dolor. Éstos signos vitales le proveen información a los médicos sobre su salud vigente.

Medicamentos:

  • Proteínas antifibrinolíticas: Estos medicamentos evitan que los coágulos de sangre se descompongan. Ellos podrían usarse para detener la hemorragia de la boca, nariz o abdomen del niño.

  • Desmopresina: Este medicamento podría usarse para tratar la hemofilia A. Actúa al aumentar la cantidad de factor de coagulación VIII en la sangre del niño.

Exámenes:

  • Exámenes de sangre: Se tomará una muestra de la sangre del niño para su examinación. Estos exámenes revisarán la cantidad y el tipo de factores de coagulación en la sangre del niño. Es posible que el médico del niño también necesite saber qué tan bien funcionan los factores de coagulación y la plaquetas del niño. Podría ser necesario repetir los exámenes de sangre con frecuencia ya que los factores de coagulación podrían cambiar con el tiempo.

  • Tomografía computarizada: Este examen también se conoce como TAC. Una máquina de rayos x utiliza una computadora para tomar imágenes del cuerpo del niño. A él podrían administrarle un tinte antes de que se tomen las imágenes para ayudar a que los médicos las vean mejor. Informe al médico si el niño alguna vez tuvo una reacción alérgica al tinte de contraste.

  • Radiografía o escaneo de las articulaciones: Esta es una imagen de los huesos y tejidos en las articulaciones del niño. Podrían realizarse para revisar el sangrado. El niño también podría necesitar radiografías del pecho, abdomen y de otras partes del cuerpo.

  • Imagen por resonancia magnética (IRM): Este examen utiliza imanes potentes y una computadora para tomar imágenes de los órganos, huesos, nervios o vasos sanguíneos del niño. A él podrían administrarle un tinte para ayudar a que las imágenes se vean mejor. Informe al médico si el niño alguna vez tuvo una reacción alérgica al tinte de contraste. El no debería entrar a un cuarto de IRM con algún objeto hecho de metal. El metal puede provocar lesiones serias. Informe al médico si el niño tiene algún metal en o sobre el cuerpo.

Tratamientos:

  • Terapia de reemplazo: Ciertos productos de la sangre, conocidos como concentrados de factores, podrían administrarse al niño. Estos reemplazan el factor de coagulación que falta en la sangre del niño. El reemplazo del factor de coagulación se administra para que la sangre del niño sea capaz de coagular y detener cualquier sangrado. El factor de coagulación puede venir de sangre humana o ser artificial. A usted podrían enseñarle cómo administrar el factor de coagulación al niño en la casa.

  • Acceso intravenoso (IV): El niño podría necesitar un catéter venoso central (CVC). Este se necesita si una vía IV no puede entrar fácilmente en la mano, brazo o pie. Esto también podría realizarse si él necesita infusiones IV de productos sanguíneos frecuentes, como el factor de coagulación. Estos dispositivos de acceso IV se colocan quirúrgicamente en una vena larga, generalmente en la parte superior del pecho.

    • Catéter venoso central: Un catéter es un tubo plástico que se coloca en un vaso sanguíneo. El niño podría tener un CVC que se coloca parcialmente debajo de la piel. Podría ser conectado a tubería y a una bolsa IV o un tope. Puede utilizarse para administrar productos sanguíneos al niño y líquidos IV. Usted necesitará entrenamiento en cómo cuidar el catéter venoso central del niño.

    • Implante de puerto: Un puerto es un dispositivo pequeño que se coloca bajo la piel del pecho o brazo del niño. Un CVC se coloca en una vena larga que se conecta al puerto. Con la aguja en su lugar, el niño puede recibir productos de sangre y líquidos IV a través del puerto. Después de que se termina un tratamiento IV, se retira la aguja. Usted necesitará entrenamiento en cómo cuidar el puerto del niño.

  • Transfusión de sangre: Durante un transfusión de sangre su niño recibirá sangre completa, o sólo componenetes (parte) de la sangre por un IV. Usted puede ser preocupada que su niño contrate el SIDA, la hepatitis o el virus del Nilo Occidental al recibir una transfusión de sangre. El riesgo de que esto suceda es muy raro. Los bancos de sangre analizan toda la sangre donada para comprobar que la sangre no está contaminada con el SIDA, la hepatitis o el virus del Nilo Occidental.

  • Cirugía: El niño podría necesitar cirugía para tratar otros problemas de salud que se generan con la hemofilia. La cirugía podría realizarse para corregir problemas, como la inflamación y sangrado de las articulaciones. La cirugía también podría realizarse para tratar o evitar problemas futuros, o el empeoramiento de los síntomas.

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Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.

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