Fibrosis Nefrógena Sistémica

LO QUE USTED DEBE SABER:

• A la fibrosis nefrógena sistémica, también se le llama NSF. Es una condición que normalmente ocurre a personas con enfermedad en los riñones. Con NSF, su piel se pone gruesa y dura, mayormente en sus brazos y piernas. También podrían ser envueltos sus músculos, articulaciones, órganos y tejidos que cubren su cerebro. NSF puede progresar rápidamente causando gran dolor y podría ser de peligro mortal. No se sabe claramente lo que causa NSF. Podría ser causada por un llamado gadolinio usado durante una prueba de imagen de resonancia magnética (MRI). Cirugía y ciertos medicamentos y condiciones, podrían aumentar su riesgo de tener NSF.
  
  
• Con NSF, usted podría tener picor en la piel, color en la piel o protuberancias rojas. Podría ocurrir inflamación en sus mano y pies, y podría tener dolor y debilidad en sus brazos y piernas. Usted podría tener dolor en el pecho o ver manchas amarillas en sus ojos. Se podrían necesitar pruebas de sangre y una biopsia de piel profunda, para aprender más sobre su condición. También podrían usarse una prueba de tomografía computarizada (CT escán), imagen de resonancia magnética (MRI), y un ecocardiograma. Tratamiento podrían incluir medicamentos, diálisis, transplante de riñón, fotoferesis, y terapia física. Encontrar la NSF y su tratamiento temprano, puede reducir sus síntomas y prevenir daño adicional a su cuerpo.

ACUERDOS SOBRE SU CUIDADO:

Usted tiene el derecho de participar en la planificación de su cuidado. Aprenda todo lo que pueda sobre su condición y como darle tratamiento. Discuta con sus médicos sus opciones de tratamiento para juntos decidir el cuidado que usted quiere recibir. Usted siempre tiene el derecho a rechazar su tratamiento.

RIESGOS:

Es posible que usted sea alérgico a algunos de los medicamentos para el dolor, estos podrían causar sarpullido o dificultad para respirar. Con cirugía, usted podría sangrar más de lo usual, contraer una infección, o coágulos de sangre. Se podrían dañar nervios, vasos sanguíneos, músculos, intestinos u otros órganos. Sin tratamiento, sus síntomas van a empeorar. Su piel y músculos se podrían continuar apretando causando deformidades. Es posible que usted tenga poco o ningún movimiento, y tener que usar una silla de ruedas. NSP puede causar daño a su corazón y pulmones, y podría causar muerte, si su condición empeora. Consulte con su médico si usted tiene preguntas sobre su condición, tratamiento, o cuidado.

MIENTRAS USTED ESTÁ AQUÍ:

Formulario de consentimiento:

Un formulario de consentimiento es un documento legal que explica los exámenes, tratamientos, o procedimientos que usted podría necesitar. Al firmar esta forma usted certifica que entiende lo que se va a hacer, y que usted puede tomar decisiones sobre lo que quiere. Usted esta dando su permiso al firmar este formulario de consentimiento. Usted puede permitir que otra persona firme este formulario si no tiene la habilidad de hacerlo. Usted tiene el derecho de comprender su cuidado médico en términos o palabras, que entienda con claridad. Antes de firmar el formulario, comprenda los riesgos y beneficios de lo que se va a hacer. Asegúrese que todas sus preguntas sean contestadas.

IV (intravenoso):

Un IV (intravenoso) es una cánula pequeña que se introduce en una vena y sirve para aplicarle medicamentos o líquidos.

Signos vitales:

Los médicos van a revisar su ritmo cardíaco, ritmo respiratorio, y su temperatura. También le van a hacer preguntas sobre su dolor. Éstos signos vitales le proveen información a los médicos sobre su salud vigente.

Medicamentos:

Usted podría recibir los siguientes medicamentos:

• Medicamentos para el dolor: Los médicos le podrían administrar medicamento par suspender o reducir su dolor.
  
  
  • No espere que su dolor este muy fuerte para solicitar su medicamento. Informe a sus médicos si su dolor no ha reducido. Es posible que el medicamento no funcione como debería para controlar su dolor si espera demasiado tiempo para tomarlo.
    
    
  • El medicamento para dolor podría causarle mareo o soñolencia. Para prevenir caídas, llame a su médico cuando de vaya a levantar de la cama o necesite ayuda.
  
  

Pruebas:

• Gases de la sangre: Esto también es conocido como gases en sangre arterial. La sangre es extraída de una arteria (vaso sanguíneo) ubicada en su muñeca, brazo, o ingle. El examen se hace para medir la cantidad de oxígeno y dióxido de carbono en su sangre. Los resultados indican a su médico como están funcionando sus pulmones.
  
  
• Exámenes de sangre: Usted podría tener extracción de sangre para proveer información a sus médico sobre la función de su cuerpo. La sangre puede ser extraída de su mano, brazo, o a través de un IV.
  
  
• Biopsia profunda de la piel: Esto es cuando se toma una muestra de su piel y se envía a un laboratorio para examinarse. Se limpia su piel antes de administrar un medicamento adormecedor para controlar el dolor. Se coloca un bendage en el área de la biopsia después de haberse tomado la muestra de tejido.
  
  
• Pruebas de imágenes: Se podrían hacer estas pruebas para los médicos verificar si existe algún daño dentro de su cuerpo debido a NSF. Ciertas pruebas de NSF usan un colorante especial para ayudar ver las imágenes mejor. Personas alérgicas al yodo o a los mariscos (langosta, cangrejo, o camarones), podrían ser alérgicos a algunos de los colorantes. Informe a su médico si usted es alérgico a los mariscos o tiene alguna otra alergia o condición médica.
  
  
  • Tomografía computarizada: A esto también se la llama un CT escán. Una máquina de rayos Xs especial usa una computadora para tomar imágenes de su cuerpo. Se puede usar para observar sus huesos, músculos, tejido del cerebro, y vasos sanguíneos.
    
    
  • Ecocardiograma:
    
    
    • Este examen es un tipo de ultrasonido. Se usan hondas sonoras para enseñar la estructura, movimiento, y vasos sanguíneo de su corazón.
      
      
    
    
  • Imagen de resonancia magnética: A esta prueba también se la llama un MRI. Durante esta prueba, se toman imágenes de su cuerpo. Un MRI también se podría usar para mirar su cerebro, músculos, articulaciones, huesos o vasos sanguíneos. Usted necesita permanecer muy quieto durante un MRI. Nunca entre a una habitación de MRI con un tanque de oxígeno, reloj o algún otro objeto de metal. Esto podría causar una lesión muy seria.

Opciones de tratamiento:

• Terapia física: Esto podría incluir actividades como natación o masaje profundo. Estos tipos de terapia podrían ayudar a prevenir, o reducir contractura de la articulación. Una contractura es cuando se tensan su músculos, causando problemas con su movimiento y sus articulaciones.
  
  
• Procedimiento o cirugía:
  
  
  • Diálisis: Este procedimiento purifica su sangre cuando sus riñones no pueden hacerlo. La máquina de diálisis saca el exceso de agua, las sustancias químicas y los productos residuales de su sangre. Para hacer esta limpieza, su sangre es pasada a través de un filtro especial y luego la devuelve a su cuerpo. Usted puede necesitar la diálisis durante corto tiempo o por toda la vida. Durante la diálisis, los médicos chequean con frecuencia sus signos vitales. También es posible que durante la diálisis, a usted le administren medicamentos y le saquen sangre para examinarla en el laboratorio.
    
    
  • Transplante de riñón: Esto es una cirugía para reemplazar su riñón dañado con un nuevo, de un donante (otra persona). El donante podría ser un miembro de la familia, amistad cercana, o alguien que usted no conoce.
    
    
  • Fotoferesis: Esto es cuando se extrae la sangre de su cuerpo, y se trata con rayos ultravioleta (UV) y medicamentos. Después del tratamiento, se regresa la sangre a su cuerpo. Esto podría ayudar a reducir sus síntomas y mejorar el movimiento de sus articulaciones.

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Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.