Fenilcetonuria En Niños

LO QUE USTED DEBE SABER:

• La fenilcetonuria también conocida como PKU (sigla inglesa para Phenylketonuria) es una condición hereditaria debido a la cual, el cuerpo no puede descomponer de manera correcta ciertos alimentos. Debido a la PKU, existe un error con la enzima con la enzima que es necesaria para decomponer la fenilalanina. La enzima puede estar presente sólo en pequeñas cantidades o en ninguna en absoluto. La fenilalanina puede acumularse en el cuerpo y causar daño cerebral. Sin tratamiento, los signos y síntomas de la PKU pueden aparecer en unos pocos meses. Estos signos y síntomas pueden ser severos o moderados y pueden incluir problemas de aprendizaje, de lenguaje o de comportamiento. En otros síntomas se pueden incluir vómito, convulsiones, salpullido y olor mohoso en el aliento, cabello u orina.
  
  
• Un examen investigativo de recién nacido es usualmente efectuado uno o dos días después del nacimiento de su bebé. La sangre del bebé es chequeada en busca de la PKU y otros trastornos genéticos. Como ayuda para diagnosticar la PKU, pueden hacerse exámenes de orina, una tomografía axial computarizada (TAC) o una resonancia magnética. Una dieta especial puede ser necesaria para mantener bajos los niveles de fenilalanina. También pueden administrarse medicamentos y leches de fórmula especiales para controlar los síntomas y ayudar con la nutrición de su niño. Muchos niños que han seguido una dieta estricta se desarrollan normalmente y se convierten en adultos saludables. Con tratamientos, tales como medicamentos y una dieta apropiada, su niño puede crecer normalmente y pueden prevenirse serios problemas de salud.

INSTRUCCIONES:

Medicamentos:

• Mantenga una lista vigente de los medicamentos de su niño: Incluya la cantidad, horario, forma, y la razón porque los esta tomando. Traiga la lista y los recipientes de píldoras a sus visitas de seguimiento. Mantenga consigo la lista de medicamentos de su niño en caso de una emergencia. Bote las listas de medicamentos viejas. Administre las vitaminas, hierbas o suplementos alimenticios solo como se le haya indicado.
  
  
• Administre los medicamentos de su niño siguiendo las indicaciones de los médicos: Llame al médico de cabecera de su niño si piensa que sus medicamentos no le están ayudando como se había esperado. Infórmele si su niño es alérgico a algún medicamento. Consulte con su médico antes de cambiar o suspender los medicamentos de su niño.

Solicite más información sobre el lugar y la hora que usted necesita llevar a su niño para sus consultas de seguimiento:

Solicite información sobre el cuidado continuo, tratamientos, y servicios a domicilio para su niño.

Dieta:

Su niño necesitará una dieta especial para mantener bajos los niveles de fenilalanina. Esta dieta es diferente de un niño a otro. Un profesional, conocido como dietista, hablará con usted sobre la alimentación y nutrición de su niño. Este dietista planeará y hará una lista de los alimentos que su niño podrá comer. También es posible que ajuste la cantidad de proteínas que su niño necesita, dependiendo de los exámenes de sangre y cuidados complementarios del niño.

• Evite los alimentos ricos en proteínas: En estos alimentos se incluyen: carne, aves, pescado, huevos, legumbres, nueces y semillas. Es posible que su niño tenga que someterse a una dieta baja en proteínas por el resto de su vida.
  
  
• Siga la dieta que el médico le suministró para su niño: Su niño debe comer solamente la cantidad exacta de cada uno de los alimentos que están en la lista de la dieta. Use balanzas para pesar, o tazas o cucharas medidoras al preparar los alimentos de su niño.
  
  
• Use leches o productos de fórmula especiales: Estos pueden agregar calorías, vitaminas y minerales adicionales para ayudar en el desarrollo de su niño. Pídale al dietista de su niño más información sobre estas leches y productos de fórmula especiales.
  
  
• Use libros de cocina especializados: Estos libros pueden ayudar a que la persona encargada de cocinar en su casa, encuentre nuevas recetas. Pídale a su médico más información sobre una dieta baja en proteínas.

Jornal o diario:

Un jornal o diario con información sobre la PKU, puede ayudar a su niño a controlar su trastorno. Escriba los resultados de todos los exámenes de laboratorio, especialmente la cantidad de fenilalanina. Registre los alimentos y bebidas que su niño ha estado comiendo o bebiendo. Escriba cualquier enfermedad que su niño tenga o los medicamentos que haya estado tomando.

Trabajando con su niño:

• Tenga paciencia y mantenga la esperanza de mejorar: Su niño, al igual que todos los niños, tiene toda una vida para aprender y desarrollarse. Trate a su hijo o hija en la misma forma como trataría a un niño sin este trastorno. Trabajen unidos como la familia que son y apóyense unos con otros en los momentos difíciles.
  
  
• Manténgase informado sobre los nuevos tratamientos y tecnologías que pueden ayudarle: Las nuevas tendencias y terapias para ayudar a quienes sufren de PKU, están en continuo desarrollo. Algunas de estas, pueden hacer una gran diferencia en la calidad de vida de su niño. Hable con el médico de su niño antes de probar una nueva terapia o dieta.
  
  
• Aprenda lo relacionado con la PKU: Entre más sepa sobre la PKU, mejor podrá ayudar a su niño y a usted mismo.

PÓNGASE EN CONTACTO CON UN MÉDICO SI:

• Su niño no puede asistir a la próxima reunión con el médico.
  
  
• Su niño se vuelve más irascible y malhumorado de lo usual.
  
  
• Usted tiene problemas ayudando a su niño con la dieta.
  
  
• Usted tiene preguntas o inquietudes relacionadas con el trastorno, tratamientos o cuidados de su niño.

BUSQUE ATENCIÓN INMEDIATA SI:

• Su niño no puede comer ni beber.
  
  
• Su niño está presentando convulsiones.
  
  
• Su niño está vomitando todo lo que come o bebe.

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Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.