Distrofia Miotónica

LO QUE USTED DEBE SABER:

• La distrofia miotónica, o DM, es una enfermedad genética que afecta los músculos. Una enfermedad genética es una con la cual usted nace y que pudo haber heredado de su familia. Debido la DM, los músculos pueden ponerse muy rígidos cuando son usados. Después de ponerse rígidos, estos músculos demoran un largo rato para relajarse y volver a la normalidad. Esto hace que los músculos se vuelvan débiles, pequeños y que cambien de forma. El corazón, ojos, cerebro, cabello y otros órganos, también pueden resultar afectados por la DM.
  
  
• La distrofia miotónica es causada por problemas en los genes y cromosomas del cuerpo. Los genes son pequeñas piezas de información que le dicen a su cuerpo lo que debe hacer o qué debe producir. Los cromosomas son como paquetes que guardan todos los genes. Debido a la DM, usted podría desarrollar cataratas, tener problemas cardíacos o tener problemas para respirar y deglutir. También puede presentar problemas para dormir o pensar. No existe tratamiento para la debilidad y devastación de los músculos, como tampoco existe cura para la DM. A usted pueden hacerle terapias, tales como las que se hacen con medicamentos, y también puede recibir fisioterapia para mejorar su calidad de vida.

INSTRUCCIONES:

Tome sus medicamentos como se le haya indicado:

Llame a su médico de cabecera si usted piensa que su medicamento no está funcionando como se había esperado. Infórmele si es alérgico a cualquier medicamento. Mantenga una lista vigente de los medicamentos, vitaminas, y hierbas que toma. Incluya las cantidades, forma de tomárselos, y cuándo y porqué los toma. Traiga la lista o los envases de las pastillas a las citas de seguimiento. Mantenga la lista consigo en caso de una emergencia. Bote las listas viejas.

Solicite información sobre la localidad y hora de sus consultas de seguimiento:

Solicite más información sobre el cuidado continuo, tratamientos, o servicios a domicilio.

• Asesoramiento genético: sted y su familia aprenderán sobre las enfermedades genéticas. Esta información puede ayudarles a usted y su familia a tomar decisiones importantes, como es planificar una familia.
  
  
• Terapia ocupacional: La terapia ocupacional usa el trabajo, cuidado personal, y otras actividades de la vida diaria para ayudarlo a funcionar mejor. Este tipo de terapia le ayuda a desarrollar destrezas para mejorar su habilidad para bañarse, vestirse, cocinar, comer, y manejar. Es posible que usted aprenda a usar instrumentos que le van a ayudar con sus actividades diarias. Usted también podría aprender nuevas formas de mantener su hogar y lugar de trabajo seguros.
  
  
• Clínica para tratamiento del dolor: Es posible que los médicos de la clínica donde tratan el dolor le sugieran nuevas formas de controlar su dolor. Usted puede aprender relajación o ejercicios de respiración especiales para ayudar a disminuir su dolor. Su médicos en la clínica le ayudará a encontrar modos de disminuir su dolor que puede trabajar para usted.
  
  
• Fisioterapia: Es posible que usted necesite consultas con un fisioterapeuta para enseñarle unos ejercicios especiales. Éstos ejercicios ayudan a mejorar el movimiento y reducir dolor. La fisioterapia también podría ayudar a mejorar su fuerza y reducir su riesgo para la pérdida de función.

Ejercicios respiratorios:

Usted puede sentir que le falta el aliento cuando está en actividad. A continuación, mencionaremos los ejercicios respiratorios que pueden ayudarle a respirar más fácilmente.

• Expulse el aire con los labios apretados o fruncidos (como tocando trompeta).
  
  
• Respire usando su diafragma. Coloque una mano sobre su abdomen y respire de manera que su mano se mueva hacia fuera o hacia arriba. Sus pulmones tendrán mas espacio para expandirse y podrán tomar más aire.

Usted puede sentir más seguridad al caminar si usa un bastón de 4 patas o un caminador. Para evitar las caídas, retire las alfombras sueltas del piso. El uso de sillas con descansa brazos y cojines duros, hace que sea más fácil levantarse de la silla. Coloque pasamanos o agarraderas en las paredes de los baños y dentro de la ducha o tina. Estas agarraderas le ayudan a levantarse después de usar el baño o después de bañarse. Las agarraderas también sirven para evitar que usted se caiga dentro la ducha. Es posible que usted tenga que colocar una silla en la ducha.

PÓNGASE EN CONTACTO CON UN MÉDICO SI:

• Usted tiene problemas con sus evacuaciones intestinales.
  
  
• Usted presenta más debilidad de la usual.
  
  
• Usted tiene problemas para deglutir (tragar).
  
  
• Usted tiene preguntas o inquietudes acerca de la distrofia miotónica, de sus medicamentos o de sus cuidados.

BUSQUE ATENCIÓN INMEDIATA SI:

• Usted está muy deprimido o siente que no puede soportar su enfermedad.
  
  
• Usted tiene una fiebre.
  
  
• Usted presenta problemas respiratorios.

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Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.