Atersia Biliar
INFORMACIÓN GENERAL:
Atersia Biliar Care Guide
¿Qué es la atresia biliar?
- La atresia biliar es una enfermedad muy seria que se presenta en el hígado y conductos biliares de los infantes. Esta enfermedad ocurre cuando los conductos biliares dentro y fuera del hígado se bloquean o no existen. El hígado produce un líquido llamado bilis, el cual ayuda en la digestión (descomposición) de los alimentos y las grasas. Debido a la atresia biliar, se bloquea el paso de la bilis que fluye del hígado y vesícula biliar hacia los intestinos. La bilis queda atrapada y se acumula en el hígado. Esta acumulación causa inflamación, daños y cirrosis (cicatrización) en las células del hígado. Al pasar el tiempo, esta cicatrización puede impedir que la sangre fluya a través del hígado haciendo que este órgano deje de funcionar para siempre.
- El hígado produce la bilis, la cual es transportada por el tracto biliar hacia los intestinos. El tracto biliar es una red de canales y conductos. La vesícula almacena la bilis. El hígado ayuda a que el cuerpo funcione apropiadamente produciendo enzimas y removiendo las sustancias nocivas de la sangre. El hígado se encuentra en el lado superior derecho del abdomen (vientre).
¿Cuáles son las causas de la atresia biliar?
La causa exacta de la atresia biliar es desconocida. De lo único que los médicos tienen certeza, es que esta enfermedad no es hereditaria. Se cree que los conductos biliares se dañan antes o poco después del nacimiento de su bebé. Las posibles causas de la atresia biliar, son las siguientes:
- Enfermedades autoinmunes: El sistema autoinmune es la parte en el cuerpo de su bebé que se encarga de combatir las infecciones. Es posible que antes o poco después del nacimiento, el cuerpo de su bebé haya atacado las células de sus propios conductos biliares.
- Defectos en el desarrollo: Es posible que durante el embarazo, los conductos biliares no se hayan formado apropiadamente. Algunas veces, resultan involucrados otros órganos, tales como el corazón, bazo, intestinos o vasos sanguíneos. A veces, los defectos ocurren cuando los genes de su bebé causan un problema en el hígado o en el tracto biliar.
- Infecciones: Los gérmenes, como los virus, pueden lesionar las células del hígado. En estos virus, se incluyen los que causan diarreas (evacuaciones intestinales acuosas y frecuentes), paperas o hepatitis (inflamación en el hígado).
- Toxinas: Las toxinas (sustancias nocivas), como el alcohol o los ácidos biliares, pueden causar la atresia biliar en su bebé.
¿Cuáles son los signos y síntomas de la atresia biliar?
La ictericia (color amarillo en la piel o en las partes blancas de los ojos) es el signo más importante de la atresia biliar. Esta puede aparecer poco después del parto o entre dos y ocho semanas después del nacimiento de su bebé. Su bebé también puede presentar uno o más de los siguientes síntomas:
- Dolor o agrandamiento abdominal (en el vientre).
- Orina de color oscuro o de color parecido al de la Coca Cola.
- Malestar o irascibilidad.
- Picazón.
- Pérdida de peso o crecimiento deficiente.
- Evacuaciones intestinales blancas, grises o con apariencia de arcilla.
¿Cómo se diagnostica la atresia biliar?
A su bebé pueden hacerle uno o más de los siguientes exámenes:
- Exámenes de sangre y orina: A su bebé pueden hacerle diferentes exámenes, como un perfil hepático (del hígado) y recuentos en la sangre. También pueden hacerle exámenes para comprobar la forma como se coagula la sangre de su bebé. También pueden recoger una muestra de la orina de su bebé y enviarla luego al laboratorio para que la examinen y así ayudar a diagnosticar la enfermedad de su bebé.
- Exámenes tomando imágenes:
- Ultrasonido abdominal: El ultrasonido abdominal es un examen que se usa para mirar la parte interna del abdomen de su bebé. En este examen, se usan ondas sonoras para tomar imágenes del hígado, vesícula biliar y conductos biliares de su bebé. Estas imágenes pueden verse en una pantalla tipo TV.
- Radiografías (rayos X) abdominales: Las radiografías abdominales son imágenes de los órganos situados en el interior del abdomen de su bebé. Los médicos usan estas imágenes para buscar problemas, tales como agrandamiento del hígado o del bazo, o bloqueos en los intestinos de su bebé.
- Colangiograma: Este examen sirve para comprobar si los conductos biliares están abiertos o bloqueados. Para hacer este examen, inyectan un medio de contraste en la vesícula biliar de su bebé y lo hacen pasar a través de los conductos biliares. Los rayos X muestran si el medio de contraste fluye normalmente dentro del intestino delgado y el hígado.
- Tomografía de hígado y vesícula biliar: Este examen también se conoce como escanografía HIDA. Este examen se usa para mirar el hígado y la vesícula biliar. A su bebé le administrarán por vía intravenosa una pequeña y segura cantidad de un medio de contraste radiactivo. Luego, tomarán imágenes mediante un escanógrafo especial capacitado ver el medio de contraste dentro del cuerpo de su bebé. Los médicos miran las imágenes para comprobar si el hígado y vesícula biliar de su bebé, están funcionando normalmente.
- Escintigrafía: La escintigrafía es un examen que sirve para mirar el flujo o movimiento de la sangre a través del hígado y los conductos biliares. A su bebé le administrarán por vía intravenosa una pequeña y segura cantidad de un medio de contraste. Luego, tomarán imágenes de los órganos y vasos sanguíneos abdominales de su bebé.
- Ultrasonido abdominal: El ultrasonido abdominal es un examen que se usa para mirar la parte interna del abdomen de su bebé. En este examen, se usan ondas sonoras para tomar imágenes del hígado, vesícula biliar y conductos biliares de su bebé. Estas imágenes pueden verse en una pantalla tipo TV.
- Biopsia de hígado: Para hacer esta biopsia, se toma una muestra del hígado de su bebé para chequear el estado en que se encuentra este órgano. Usando ultrasonido como guía, los médicos insertarán una aguja a través de la piel hasta llegar al hígado de su bebé. Luego, tomarán muestras de tejido y las enviarán al laboratorio para examinarlas.
¿Cómo se trata la atresia biliar?
Actualmente, la atresia biliar es incurable. Los médicos pueden practicar una cirugía para hacer un bypass (derivación o puente) en los conductos dañados y conectar el hígado con el intestino delgado de su bebé. Este nuevo conducto permite que la bilis pase desde el hígado hasta el intestino delgado. El éxito es más probable, si esta cirugía es practicada antes de que el bebé llegue a los dos meses de vida. Si la cirugía fracasa, puede necesitarse un trasplante de hígado. Este trasplante se hace removiendo una parte o todo el hígado de su bebé y reemplazándolo por un hígado saludable que haya sido donado. También pueden ordenarle medicamentos que ayuden a disminuir los signos y síntomas de su bebé. Con tratamiento, como medicamentos y cirugía, los síntomas pueden ser aliviados y mejorar la calidad de vida de su bebé.
¿Dónde podría conseguir más información?
Es difícil aceptar que su bebé tiene atresia biliar. Usted, su familia y sus allegados, pueden sentir temor, tristeza o enfado. Estos sentimientos son normales. Hable con los médicos de su bebé, con su familia o sus amigos, acerca de estos sentimientos. También es posible que usted quiera unirse a un grupo de apoyo. Este grupo está compuesto por personas que tiene bebes con atresia biliar. Para conseguir más información acerca de esta enfermedad, usted puede ponerse en contacto con las siguientes organizaciones:
- American Liver Foundation
75 Maiden Lane Suite 603
New York , New York 10038
Phone: 1- 212 - 668-1000
Phone: 1- 800 - 465-4837
Web Address: http://www.liverfoundation.org
- National Digestive Diseases Information Clearinghouse (NDDIC)
2 Information Way
Bethesda , MD 20892-3570
Phone: 1- 800 - 8915389
Web Address: www.digestive.niddk.nih.gov
ACUERDOS SOBRE SU CUIDADO:
Usted tiene el derecho de participar en la planificación del cuidado de su bebé. Informarse acerca del estado de salud del bebé y la forma como puede tratarse. Discuta con los médicos de su bebé las opciones de tratamiento para que puedan decidir el cuidado que usted desea para él.
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Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.
